Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

[Елена Н.]

Василий Олегович, здравствуйте 1

Стали снижать конвулекс через каждые 5 дней:

19 мая 0,8-0,9-0,9 мл
24 мая 0,8-0,9-0,8 мл - 750 мг
29 мая 0,8-0,8-0,8 мл - 720 мг

Приступы стали сильнее, последние 2 дня - ОЧЕНЬ СИЛЬНО !!!
краснеет лицо, громкие вскрики, резкие складывания.

Видимо конвулекс всё-таки "наш" препарат? Так я от него хотела избавиться...

Что делать дальше?

на след. неделе (в пн, вт)- будет иновелон.

[Василий Генералов]

Вернуть 750 мг/сут.

Руфинамид когда будет у Вас?

[Елена Н.]

его уже привезли в россию. вопрос зарплаты... Будет у нас уже на след. неделе точно.

[Елена Н.]

а как мы его начнем, если мы сейчас на 3-х препаратах ?

[Василий Генералов]

Тогда получается, что нужно убирать Фризиум, можно пробовать снизить на 5 мг и оценит что будет по состоянию
Просто получается что явных эффектов нет, те выраженных, совсем отменить не получается

Так что пока снижаем Фризиум, дальше по ситуации
Топамакс точно то же трогать не будем

[Елена Н.]

хорошо. поняла.

[Василий Генералов]

Ок, на связи

[Елена Н.]

Василий Олегович, пишу специально заранее, чтоб не тревожить в входные. В субботу у нас уже будет иновелон 400 мг. Как начать?

Сейчас :
конвулекс 750 мг
топомакс 75 + 75 мг
фризиум уменьшаем : 10 мг + 5 мг (с 10.06. - 5+5, и т.д. через 5 дней)

[Василий Генералов]

Иновенол 200 мг вечером, через 5 дней еще 200 мг утром

[Елена Н.]

Здравствуйте, Василий Олегович !
У нас несколько сорвались планы и мы не съездили в Москву за иновелоном. Боюсь, что теперь только 15-го числа получиться.

Но дело в том, что фризиум я продолжаю уменьшать.
с 10 июня - 5мг + 5 мг.

С этого же дня приступы стали немного сильнее,
а со следующего дня - снова появились вскрики в приступах.
Значит получается, что эффект от фризиума был?

Но сама дочка снова стала акктивней и радостней.

Как быть? (до 15-го)

[Василий Генералов]

От Фризиума был эффект бесспорно, тогда остается убирать препарат под прикрытием другого препарата
Так что ждем Иновенол

[Елена Н.]

так что же пока снова вернуть фризиум на 1 т. + 1 т. ? (мы сейчас на 0,5 т. + 0,5 т.)
сегодня было 2 страшенных приступа с испугом и красными глазами, плакала и кричала, смотрела по сторонам как будто что-то видела (глюки?) У неё так когда-то давно было.

Но с развитием все-равно ещё лучше (лезет на руки, делает попытки брать предмет, снова пытается вставать и определенно показывает что-бы её держали для того что бы ей стоять на ножках, да и опора снова лучше. (от уменьшения лекарств?)

[Елена Н.]

Василий Олегович, привезли иновелон. Вчера вечером 200 мг в 22.00 ч.
Уснула на ночь как обычно. В 01.30 проснулась и до 04.30 - КАШМАР ! Сна ни в одном глазу, из кроватки лезет, чересчур боевая активность ! Но с виду здорова, не так как когда чего нибудь болит. Просто супер возбудимость. Может это быть от иновелона побочка?

[Василий Генералов]

Раньше такого точно ни когда не было?

Просто это очень небольшая дозировка для Иновенола, но может быть конечно.

Если данная ситуация будет носить постоянный характер (3 дня), то тогда пока перейдем только на утренний прием препарата.

[Елена Н.]

На 3-ий вечер уже возбуждения нет.