Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

[Василий Генералов]

Тогда все по плану

[Елена Н.]

Здравствуйте, Василий Олегович !

ИНОВЕЛОН :
с 14.06. :
0 - 200 мг ( Фризиум 5 мг - 0, приступы - сильнее, в некоторых вскрики, сильный испуг в глазах, "что-то" боится по сторонам)

потом 3 дня приступы гораздо потише, но очень часто (каждые пол часа - час).

с 20.06. :
200 мг - 200 мг (Фризиум 0 - 0 !!!, снова в приступах вскрики, 22.06. - утром ВО СНЕ жуткий ДИКИЙ крик с испугом, испугали всех соседей!)

дальше - приступы снова потише (с небольшими вскриками иногда).

Когда приступы набирают силу - то в день их меньше, а когда приступы несильные - то идут часто - отчего это?

Сегодня (25.06.) - надо добавить иновелон?

[Василий Генералов]

Добавляем еще 200 мг/сут

Когда происходят сильные приступы, то мозг "как бы разряжается" и потом функционирует какое то время относительно стабильно

Более короткие приступы, это постоянная циркуляция возбуждения, поэтому так и происходит
Как-то быстро убрали Фризиум, может быть такое усиление приступов и на его отмену.

[Елена Н.]

Добрый день ! Нам нужно срочное решение !!!

Сейчас принимаем:
конвулекс 810 мг (0,9мл-0,9мл-0,9мл)
топомакс 75 + 75 мг
ИНОВЕЛОН 200 мг - 0 мг (СНИЗИЛИ ! по иновелону большой вопрос)

с 25.06. - иновелон подняли до 200 - 400 мг. - приступы слабые (завод глаз под брови с одновременным небольшим медленным наклоном (киванием) головы вниз (подбородок к шее), НО ОЧЕНЬ ЧАСТО - каждые 15 - 30 минут.
Между ними в эти короткие промежутки :
активный интерес к жизни, глаза перестали косить (кроме в приступах), живая, целенаправленные действия и движения, смотрит глаза в глаза, гулит (лепечет) постоянно, пытается (иногда даже получается) подняться на ножки (опираясь локтями о диван, или ладонями о пол) !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

НО : ночи плачет напролет ! как-будто чего-то боится (смотрит со страхом по сторонам и днем тоже), сна нет совсем (мучается, хнычет, раздраженная, бесится, злится, нервно скачет по кровати, засыпает в 4 - 7 часов утра), такое чувство что у неё что-то очень болит (на нурафен и препараты от живота не реагирует).

Со 02.07. - Иновелон поменяла местами : на утро 400 - 200 вечером.
Такое крайне возбужденное и плач перешли на день.
Эту ночь - так же, следующая чуть по-лучше.

Ребенок вымотался в полном смысле этого слова !
Отдала инструкцию иновелона на перевод с немецкого.
Побочные явления:
усталость, аномальные движения, страх, проблемы со сном, боли в спине.
Потеря аппетита - ДА! вобще стала против еды, даже любимой.
Понос !!!! - - С первого дня приема иновелона очень жидкий необъяснимый стул !!!

с 04.07. - иновелон убираю на 200 - 200 мг.
Ночи лучше (засыпать стала в 2 ночи), плаксивость и раздраженность осталаь, злиться, начались жуткие слюни! руки во рту "по локоть" !
В развитии лучше. Лепечет целыми днями! Отслеживание взрослых без промедления. Эмоциональныое развитие с сопровождением лепета !!!

Ребенок мучается от собственной злости и раздражения, на ночь стала давать 5 капель корвалола (для успокоения) - немного помогает.

09.06. - убираю вечерний иновелон 200 - 0 мг.
Добавила конвулекс 0,9 - 0,9 - 0,9 мл (на ночь) - 810 мг.
ночь плакала каждые 15 минут, уснула в 6 утра.

11.06. - среди этих мелких приступов, которые так и идут каждые пол часа, появился в одном из них снова вскрик, и появились снова небольшие складывания.
Ночь получше, уснула в 2.00.

ЧТО ДЕЛАТЬ ??????

Приступы при иновелоне (на всех дозах) мелкие каждые пол часа !!!!
Но РАЗВИТИЕ !!!!! - ИНОВЕЛОН ЯВНО ДЕЙСТВУЕТ НА РАЗВИТИЕ !!!!!
и из-за этого не хотелось бы с ним прощаться совсем.

КАК БЫТЬ ДАЛЬШЕ ?

[Елена Н.]

P.S.

сегодня 4-ый день на дозе иновелона 200 - 0 мг.
вот уже второй день снова появляются складывания в приступах (сегодня более чем вчера).

[Казакова Юлия]

Здравствуйте, Василий Олегович в отпуске до 29 июля

Очень жаль что с Иновенолом не получается, у него рабочие дозировки от 600-800 мг/сут, но явно до этого дойти не получиться раз такие выраженные побочные эффекты

Оставлять хотя бы 100 мг/ сут если от этого будет эффект по развитию с минимумом побочных эффектов можно

[Елена Н.]

фенобарбитал не принимали никогда.

[Казакова Юлия]

Пусть Вам по месту жительства выпишут Фенобарбитал или Бензонал, если нужна будет выписка, то с такими рекомендация подправим и вышлем

[Елена Н.]

Здравствуйте, Юлия Владимировна!
Всё что угодно, но только не транквилизаторы и депрессанты, снотворные и наркотические препараты, расслабляющие костно-мышечную систему и нарушающую ещё более координацию движений (с которой у нас и так проблемы) и ведущие к большей дезориентации, угнетающими нервную систему, ведущими к полному психологическому сдвигу ( т.к. у разума не остается пути реализовать себя) и состоянию эйфории.
Мы видели с Анечкой подобный эффект на клонозепаме. Это конечно другая группа, но я не хочу больше ребенка увидеть растением! Это страшно.
У Анечки сейчас идет период большого желания жить, двигаться, общаться и может быть понимать. Я не хочу это снова задавить.

Помогите найти ещё какие препарты. Ведь они же есть (пусть даже за границей). Пожалуйста !

Мы никогда не пробовали габапентин, осполот.

С уважением, Елена.

[Казакова Юлия]

Фенобарбитал рассматривала только на ночь, что бы спала, ведь в корвалоле он то же присутствует

Тогда лучше Осполот, в таблетках по 50 мг/сут начинать с 25 мг утром, через 3 дня добавляйте 25 мг вечером

[Елена Н.]

Юлия Владимировна, а в Планете есть осполот? или заказать в Германии?

[Елена Н.]

Становиться все хуже. Приступы каждые полчаса и меньше. Все со складыванием. Снова глаза стали в раскос.
Может попробовать еще раз к иновелону вернуться, только с чем-нибудь поддерживающим. (Кеппру мы гасили фенибутом)

[Казакова Юлия]

Тогда Иновенол 200 и только утром, Фенибут 1/4 т утром и днем

Осполот есть, позвоните в по недельки после 10 утра

[Елена Н.]

Иновелон всё это время держали 100 - утром (для понравившегося нам эффекта развития ребенка), но Анечка стала все чаще и сильнее плакать и днем, и ночью, в бодрствоании, утром со сна сразу и во время присупа. Ещё раз поднимать не стали.
И вчера совсем отменили.
Приступы стали сильнее.

Осполот начали с 23.07. - по 0 - 0,25 мг.
Плач ещё есть, но редко и недолго.
Приступы резко реже, но пока сильнее и с "подвзвизгом".

[Елена Н.]

Василий Олегович, здравствуйте !
С выходом Вас из отпуска !!!

Осполот поднимаем каждые 5 или 7 дней?