Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

[Василий Генералов]

Одеяло у нас есть, но можете взять свое, ей так будет привычнее.

Никаких препаратов для сна точно давать не будем.

Посмотрим что будет так

[Елена Н.]

стали вводить фризиум. Приступы заметно легче и реже - без складываний. Но побочка ! Анютка стала очень перевозбужденная, дергная, кричит, скачет, то смеяться без дела начинает. Потом затихает на 5-15 мин., даже может уснуть ненадолго, и снова вскакивает и начинается все по-новой. Так целый день. Но стала много гулить, очень много сознательных эмоций и мимик. Фризиум пьем пока 10 мг вечером.

Одновременный прием фризиума и топомакса - можно?

[Елена Н.]

супервозбуждение сегодня несколько прошло.

[Василий Генералов]

Возбуждение может быть и из-за уменьшения приступов.

Если проявления стали меньше, то продолжаем все по плану.

Держите в курсе.

[Елена Н.]

Здравствуйте, Василий Олегович!
может от фризиума голова болеть? Дела очень плохие !!!
Начинали 0 - 1/2 два дня
далее 0 - 1 т. - 5 дней
далее 1/2 - 1 т. - 2 дня - непонятный плач, похожий как-будто головка болит
далее 1 т. - 1 т. - пьем уже 3 дня - все 3 дня - СИЛЬНЫЙ ПЛАЧ. Часто. Рычит как медвежонок. Похоже на головную боль. Давала нурофен - на час отпускало. Потом снова плачет.
Плакать стала и во время самого приступа (так никогда не было).

Сами приступы - слабее по силе (чем до фризиума), несколько короче, но опять стали случаться чаще, но складываний нет (как до фризиума).
ЧТО ДЕЛАТЬ ?
Она мучается !

[Василий Генералов]

Верните пока 1 т вечером. Если плач прекратиться, то от Фризиума. Будем думать как быть дальше.

[Елена Н.]

27.02. - фризиум на ночь дала 1\2 т.
28.02. - фризиум утром 1\2 вечером 1 т. ПЛАЧ ! МУЧЕНИЯ ! отметить явных приступов в дневнике не могу (только завод глаз). Вечером дала 1\2 фенибута (пили его курсами раньше на агрессию кеппры). Плач прекратился. Ночь спала хорошо.
01.03. - фризиум утром 0. Днем плача нет. Сейчас (вечером) дала фризиум 1 т. - что будет пока не знаю.

[Елена Н.]

но снова добавилось по 1-му складыванию в приступах.

[Василий Генералов]

Тогда Фенибут пропейте по 1/2 т утро, вечер недели 3 и под его прикрытием возвращайте прежнюю дозировку Фризиума.

[Елена Н.]

Василий Олегович, а фризиум пока только 1 т. вечер? утро -0?

[Василий Генералов]

Утром 1/2 т Фризиума.

[Елена Н.]

Василий Олегович !
наши дела :

6 марта -
конвулекс 0,9 мл х 3 р.
Фризиум (1\2 - 1) + Фенибут (1\2-1\2) + топомакс (50 мг х 2 р.)
приступы легче, но один раз в день приступ со складыванием и вскриком,
стала скрипеть зубами (сейчас прошло), ноет, что-то её мучает (но не очень сильно).

12 марта -
фризиум добавили 1 - 1 - картина приступов такая же.

с 14 марта -
приступы еле заметны, стала "задумываться", в это время не реагирует


с 17 марта -
вялая очень, спит, ноет, взгляд плохой (закатывает глаза под верхние веки), к жизни безучастна.

19 марта -
убрала фенибут утром ( 0 - 1\2)
состояние живое нормальное общительное любопытное
но чаще приступы и несколько посильней + в одном из них вскрик

20 марта -
снова утром дала фенибут ( 1\2 - 1\2)
опять вялая, спит, ноет, взгляд плохой (закатывает)

Завтра 21 марта - снова попробую убрать фенитбут утром.

Не знаю как быть? - с фенибутом "овощ" без приступов
без фенибута - приступы чаще и видней, но ребенок живой и активный.


И ещё.
Василий Олегович! так получается, что я даю ей утром и иногда вечером лекарства во сне ( в 8 - 8.30 когда она ещё спит). Даю очень аккуратно и тихо. Но её это всё равно будит и она обязательно "ловит" приступ. Что делать?
8 - 8.30 конвулекс, фризиум, топомакс
16 - конвулекс
20 - 20.30 - фризиум, топомакс
23.30 - 24 - конвулекс (тоже часто во сне)

[Василий Генералов]

А не пробовали сместить прием на 9.30 - 10.00 утра и соответственен к 10 вечера, что бы не будить.

Фенибут сделайте 1/4, а не 1/2 и посмотрите за поведением.

[Елена Н.]

Василий Олегович, она просыпается в 13.00 а может и в 14.00, (ложиться в 24.00- 01.00 без дневного сна). С этим режимом к сожалению мы уже боролись - бесполезно. Я на эту тему тоже очень расстроена.

Фенибут - 1\4 - 1\4 и утром и вечером?

[Елена Н.]

А сколько времени можно отступить от назначенного по приему противосудорожных ? (пол часа - полтора - два можно?) Просто она иногда начинает ворочаться со сна в это время можно было бы дать лекарства...