Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Любые вопросы руководителю Лаборатории ВЭЭГ Генералову Василию Олеговичу

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Чт янв 21, 2016 12:58 am

хорошо, попробуем
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Вт апр 19, 2016 11:51 pm

Здравствуйте, Василий Олегович !
Февраль - начало апреля : Анюта поднимается легко, очень активная и весёлая (поэтому пантогам вводить пока не стали).
Приступы как обычно (средней тяжести) - 1-2 р./сут.

С 11 апреля : "вата", лежит безучастная, не встаёт, сильнейшие приступы с "лающими " возгласами.
12 апреля дважды ставила ректально диазепам 5 мл (тубы) - даже не помогло (потом всё равно были вскоре приступы).
Красное горло, температура - 37.5. Принимали Нурофен.
Менялась погода на резкое тепло.

16, 17 апреля : как ни в чём не бывало - весёлая, подвижная, легкие приступы 1 р. в день.

18 апреля : До обеда всё хорошо. После обеда до позднего вечера "наловила" 6 !!! сильнейших приступов !
На 2 последних приступа ставила ей ректальные тубы диазепама 5 мл. Первая не помогла.
Когда случился следующий приступ, снова поставила диазепам 5 мл. Уснула до утра.

19 апреля (сегодня) : вата - ватой. Целый день лежит в прострации. За весь день (а сейчас почти 23.00) был только 1 сильный приступ.
К вечеру заулыбалась, появился слабый интерес к жизни.

На сегодняшний день принимаем :

конвулекс 810 мг/ кг (2,7 мл в сутки) - 0,9 мл х 3 р.
топирамат (Россия) 150 мг /сут - 50 мг х 3 р.

Не понятно мне почему так резко меняется картина с частотой и силой приступов ?
Что нам делать дальше ?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Казакова Юлия » Ср апр 20, 2016 7:23 pm

Здравствуйте. Василий Олегович в командировке.
Видимо первое ухудшение состояния все-таки связано с заболеванием.
19.04., могло быть после сильных приступов и Диазепама, как ответная реакция организма.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пн апр 25, 2016 4:31 pm

Здравствуйте Василий Олегович (если Вы вернулись из командировки) и Юлия Владимировна !

Скажите как быть ? : долгое время девочка принимала топамакс 50 мг х 3 р.
с декабря перешли на топалепсин (Россия) из-за того что топамакса не было в аптеке.
Сегодня нам дали на май в аптеке снова топамакс. Топалепсина осталось на одну неделю.
Нужен плавный переход с топалепсина снова на топамакс ? или можно сразу перейти ?
И может ли быть какое-то негативное явление ?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Казакова Юлия » Пн апр 25, 2016 7:07 pm

Здравствуйте.
Можно сделать 50/50, однократный прием Топамакса и однократный прием Топалепсина, и после того как он закончиться перейти на Топамакс полностью, но существенной разницы перейдете Вы сразу или нет, нет.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пт окт 21, 2016 9:20 am

Здравствуйте Василий Олегович !
с апреля месяца Вам не отписывались. За это время препараты не меняли (конвулекс + топирамат).
Картинка у Анечки такая :

20.04. - 20.05. - приступы: 1 - 3 р./сут. разной силы (от подёргиваний до очень сильных с криком)
конвулекс 810 мг/сут. + топирамат (Россия) 150 мг/сут
_________________________________________________________________________________________________
26.04. - 11.05. - переход с топирамата на топамакс (стали давать в аптеке)
06.05. - 13.05. - увеличение конвулекса с 810 мг до 900 мг/сут (с 13.05.) в связи с увеличением веса (21 кг)
_____________________________________________________________________________________________________
05.05. - 28.05. - более-менее весёлая, поднимается ещё слабо, снова стала придерживать бутылочку, внимательно
слушает разговор с ней, с интересом смотрит в глаза, поддерживая "разговор" веселыми
движениями, хороший контакт, снова стала отзываться на своё имя и когда кто-то заходит в комнату
и начинает что-то говорить - быстро реагирует и разворачивается в сторону этого голоса.
____________________________________________________________________________________________________
20.05.28.05. - кашель, температура, молочница (язык, половые органы) - нурофен, цифекон свечи,
антибиотик суммамед, флюкостат.


- приступы : 20.05. - 23.05. - 0
24.05. - 1
25.05. - 1 раз лёгк. подёргивание
26.05. - 0
27.05. - 2 раза лёгк. подёргивание не долго ( потом галлюцинации ? - куда-то
всматривается и посмеивается)
___________________________________________________________________________________________________
28.05.31.05. - ни с того ни с сего резкиё переход на сильнейшие приступы с криком и задержкой дыхания
- приступы : 3 - 4 раза /сут.


НО :
28.05. - 14.10. (!) - снова уверенно садится и крепко сидит, подвижная, веселая.
________________________________________________________________________________________________
01.06. - 30.06. - приступы слабые : 01.06. - 03.06. - 0
04.06. - 2
05.06. - 0
06.06. - 4
07.06. - 1
08.06. - 29.06. - 0 (лезли нижние коренные зубки)
- сильные приступы : 30.06. - 4
_____________________________________________________________________________________________________
01.07 - 08.07. - приступы 1 - 3 р./сут. разной силы

09.07. - 15.07. - таблетки давали кое-как, приступы не отмечали (я была в отъезде, Аня была с бабушкой)

16.07. - 18.07. - начались сильные приступы таблетки возобновили как положено ( я дома)

19.07. - 02.08. - приступы : - 0
- начали косить глазки
__________________________________________________________________________________________________
03.08. - 07.08. - 2,4,7 раз/сут. - от очень сильных со рвотой до совсем слабых.
______________________________________________________________________________________
07.08. - 13.08. - увеличение конвулекса с 900 мг до 990 мг/сут. в связи с увеличением веса (22 кг)

08.08. - 13.08. - приступы 1 р/сут., днём единичные вздрагивания.
14.08. - 15.09. - приступы редко - не отмечала.
______________________________________________________________________________________________
31.08. - [b]13.10. - переход с топамакса (перестали давать в аптеке) - на топирамат Россия) [/b]150 мг/сут.
____________________________________________________________________________________________
16.09. - 13.10. - ПРИСТУПОВ НЕТ СОВСЕМ !!!
- периодически морщит нос (как тики) непроизвольно
- стала ещё более активная и смышлёная, хороший контакт (зрительно, эмоционально, в движении
подаётся ко взрослым навстречу, пытается брать предложенный предмет руками и гладить ручками
по голове и лицу маму, папу. К сожалению при с-ме Ретта это останется так и невозможно...)
_________________________________________________________________________________________________
14.10. - 17.10. - РЕЗКИЙ ПЕРЕХОД НА СИЛЬНЕЙШИЕ ПРИСТУПЫ СО РВОТОЙ И ЗАДЕРЖКОЙ ДЫХАНИЯ !

Василий Олегович, с чем могут быть связаны эти резкие переходы ???


приступы : 14.10. - 5
15.10. - 3 (t - 37,5, с 15 по 20.10. молочница на языке и пол. орг. - нурофен,
флюкостат)
16.10. - 3 (t - 37,0)
17.10. - 4 (t - 37,2) - ДИАЗЕПЕМ (10 мг)
18.10. - 3 (+ 3 раза пытался быть - свело, но не развился, t - 37,4 - нурофен
ДИАЗЕПАМ - 5 мг)
19.10. - 0 (+ 7 раз пытался быть - просто "вскидывалась" ручками вверх в сторону,
но не развился, t - 37,5 - нурофен)
20.10. - 0 (лёгкие "вскидывания" - редко, t - 36,9)

14.10. - 19.10. - "вата - ватой", лежит пластом безучастная, глазки еле открываются, тяжелое дыхание)

20.10. - ожила, весёлая, подвижная, стала садиться.

16.10. - 20.10. - увеличение конвулекса с 990 мг до 1050 мг/сут в связи с увеличением веса (23 кг)
______________________________________________________________________________________________________

НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ :

конвулекс 1050 мг/сут. (1,1 - 1,2 - 1,2 мл) - 45,5 мг/кг/сут (стараемся всегда придерживаться этой дозы - может этого не следует делать ?, но с другой стороны вроде как при недостатке этой цифры ухудшаются приступы, а может ухудшаются не поэтому ?)

топирамат (Россия) 150 мг/сут. (50 мг х 3 раза) - 6,5 мг/кг/сут. (может ухудшение приступов из-за
перехода с топамакса на топирамат ?)


Никак не пойму причину резких скачков в усилении приступов !!!!!!!!!

С уважение, Елена.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Казакова Юлия » Вт ноя 01, 2016 6:24 pm

Здравствуйте.
Четкой закономерности нет, можно попробовать увеличить Топирамат на 25 мг/сут (50-50-75)
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Вс дек 04, 2016 11:46 pm

Здравствуйте, Василий Олегович !

Анечка 19.10. - 24.10. - ПРИСТУПОВ НЕТ СОВСЕМ !
25.10. - 09.11. - приступы от 0 до 2-х /сут.
с 20.10 по 09.11. - весёлая, живая, активная
10.11. - 13.11 - не ест, не пьет, ватная, безучастная к жизни, ПРИСТУПЫ ЧАСТЫЕ !!! (не отмечала сколько, абсолютно времени не хватало)
14.11 - лежит в лёжку, но стала участная, глазки ожили.
15.11 - ожила, несколько раз даже поднималась посидеть, но какая-то беспокойная.
16.11 - 29.11. - ПРИСТУПОВ НЕТ СОВСЕМ ! Меняются передние зубки.

с 26.11 до 03.12. - сильно заболела (горло, жидкий насморк, t - 37,0 - 37,2)

приступы начались резко и с очень сильных :
30.11. - 1 - редко смеется без повода сама с собой
01.12. - 5 - ----//-----
02.12. - 2 - ----//-----
03.12. - 2 - смеётся по поводу и без повода (если ей что-то скажешь, что-то сделаешь или покажешь, и сама с собой) целый день и всю ночь (даже во сне ). В 05:00 утра поймала сильный приступ, смех прекратился, уснула до 15:00 следующего дня.
04.12. - уже 3,
но время ещё 22:30

Дозировки не меняли, режим тот же самый.

Почему происходят такие скачки приступного и бесприступного периодов ?
Меня беспокоит беспричинный смех - что это могло быть ?
И ЧТО ДЕЛАТЬ ?


Всё это время ( с 15.11. по 03.12.) - весёлая, живая, активная, хулиганит, отлично общается.

Но сегодня - 04.12. - после вчерашнего "дня смеха" и усиления приступов - лежит, варёная, слабая, откликается с большим трудом. Что в таких случаях делать ? (может что-то стимулирующее ?)

И ещё один вопрос: у нас заканчивается ректальный Диазепам (клизмочки 10 мг), который привезли из Германии.
Чем можно заменить его у нас в России (мы им пользуемся редко на случай учащения и усиления приступов).
Василий Олегович, а напишите нам пожалуйста или в прежнем заключении или как-то отдельно рекомендацию про него (или заменитель), чтобы наша детская невролог выписала рецепт. Можно ?

С уважением, Елена.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пн дек 05, 2016 1:18 am

в 23:30 всё таки поймала 4-ый на сегодня жуткий приступ и задыхалась. Я не выдержала и поставила клизмочку диазепама (10 мг). Отпустило, уснула сразу.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Вт дек 06, 2016 2:44 pm

после диазепама к ночи 4 декабря :

05.12. - 5 раз за день приступ пытался быть, но не развился (1 резкое складывание и всё... без дальнейшего продолжения)

Василий Олегович ! Мне важен Ваш ответ на сообщение от 04 декабря. Пожалуйста !
Последний раз редактировалось Елена Н. Вт дек 13, 2016 12:35 am, всего редактировалось 4 раз(а).
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пт дек 09, 2016 3:34 am

6 и 7.12. - 3 и 2 раза соответственно приступы пытались быть, но развились. В течении дня присутствуют редкие единичные вздёргивания. Уже не ватное состояние, игривое настроение, правда ещё некоторая слабость (но это пройдёт). "Это пройдёт..." - до следующего периода приступов и гадких шагов "назад". Почему так ?

Только мы должны были с понедельника курс массажа и ЛФК проходить... - и на те здрасте ! И так уже в который раз (как по закону подлости...)

Василий Олегович, а как Вы относитесь к Кавинтону для Анюты ? Я прочитала, что в детской неврологии кавинтон используют при лечении эпилепсии, так как улучшение кровообращения увеличивает межприступные периоды и снижает интенсивность судорог. Кавинтон перераспределяет и усиливает кровообращение в области поврежденных участков головного мозга, активизирует обмен веществ и увеличивает энергетическую емкость мозга путем улучшения усвоения его клетками глюкозы, кислорода и темпов синтеза АТФ, он активизирует энергетические способности клеток мозга.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Вт дек 13, 2016 12:42 am

08.12. - 1 раз пытался быть но не развился
09.12. - приступ 1 ночью + 1 пытался быть но не развился
10.12. - 2 раза - пытались быть но не развились
с 11 по 18.12. - нет совсем

состояние стабильно веселое, живое, активное и общительное.

19.12. - начали курс массажа.... И ПОЖАЛЕЛИ !!! В конце массажа её вырвало, сразу по окончании - уснула, и практически сразу во сне СИЛЬНЫЙ ПРИСТУП ! Ночью снова приступ.

с 20.12. - решили делать массаж только на ножки ( у Анечки очень сильная вальгусная деформация стоп, скорее всего на фоне приступов - во время приступа у неё сильно сводит ножки в вальгусном положении. Обувь одеть уже невозможно).
20 и 21.12. - массаж стоп, но приступы всё равно сильные.

с 22.12. - массаж стоп отменили, но приступы есть.

получается :
с 05 по 18.12. - приступов практически нет.
с 19.12. - 1-2 сильных приступа в сутки. СОСТОЯНИЕ - ВАТА !


С 20.12. - к вечеру после приступа - стала подниматься температура.
Может ли это быть реакцией на приступ?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Вт дек 27, 2016 4:50 pm

19-25.12. - сильнейшие приступы 1-3 р.\сут.
26.12. - - приступов 5 !!!! состояние ужасное сонное в прострации !!!! снова ни ест, ни пьёт !!!
НАДО ЧТО-ТО ДЕЛАТЬ ! ПОМОГИТЕ !!!
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Казакова Юлия » Чт дек 29, 2016 9:07 pm

Здравствуйте. Про диакарб написали по эл.почте.
Если вопросы срочные, то лучше пишите туда.
Что касается состояния Ани, то насколько понимаю у нее эпизодически бывают ухудшения по приступам, потом на прежней схеме опять выравнивается состояние.
Кавинтон не обладает ни какими противосудорожными эффектами, только улучшает микроциркуляцию.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Ср апр 19, 2017 3:26 pm

Здравствуйте Василий Олегович, Юлия Владимировна !
Подскажите пожалуйста :

когда мы не справляемся с приступами (по частоте и силе), то ставим ректально диазепам 10 мг.

Сейчас ситуация : 3 недели приступов не было совсем, сейчас начался период приступов 3 дня по 1 в день, а вчера - 3 довольно сильных ! (Так у нас всё время эпизодически.) Сегодня я уже заранее знаю, что если снова будет 3 приступа или больше, то буду ставить диазепам в попку.

Нам привезли сейчас кроме ректальных туб из Германии ещё и таблетки диазепам 10 мг.
Вопрос : может не ждать до ректальной тубы, а дать заранее таблетку диазепама (частями ?) ???

После постановки тубы приступы утихомириваются и как бы сглаживаются по частоте и силе. А потом снова бесприступный период.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Генералову

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1