Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Любые вопросы руководителю Лаборатории ВЭЭГ Генералову Василию Олеговичу

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Чт дек 24, 2015 4:21 pm

т.е. гидрокортизон вводить после отмены кеппры совсем ( 0 - 0 ) ? И пока не просить врач выписывать гидрокортизон?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Ср дек 30, 2015 3:32 pm

Да, сначала уберите Кеппру, нужно убедится, что без нее будет с состоянием Ани.
Что бы приобрести Кортеф рецепт не обязателен
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пн янв 11, 2016 3:39 pm

Здравствуйте, Василий Олегович!

с 23.12. - постепенно перешли на топалепсин.
Сначала была очень вялая и спящая, но первым вечером веселилась и прыгала (хотя слабость заметна).
На следующие дни совсем слабая , сил нет даже подняться, всё время лежала, глазки открыты на половину.
топалепсин - 50 - 50 - 50

с 25.12. - стали уходить от леветирацетама. Но по дням ушли быстрее чем надо было (т.к. он закончился).
с 05.01. - ( 0 - 0 ).

с 26.12. - утром веселая и бодрая, днём - приступ и стала "вата-ватой".
стала давать топалепсин 2 р. в день.
К вечеру Аня веселей и активней.

с 27.12. - веселая, активная, сознательный ясный взгляд ! интересная ! совсем другая ! общительная, лепет ("обращается" и "отвечает") !

с 04.01. - появились частые и сильные приступы (леветирацетам с 01.01. уже 250 - 0 ).
Появились тики на лице (как-бы "подмигивает правым глазом и всей правой стороной лица).

с 05.01. - леветирацетам ( 0 - 0 ).

с 06.01. - приняла решение увеличить топалепсин снова 50 - 50 - 50 (т.е. 3 р. в день). Так как ушли от кеппры и участились и усилились приступы.

с 07.01. - стала хуже двигаться, с трудом поднимается из положения на животе (барахтается как "черепашка", а встать не может, хотя для неё никогда
не было таких проблем). Но в тоже время становиться более общительной с ясным сознательным взглядом и выражением лица,
"разговорчивой".

с 09.01. - уже с трудом поднимается из положения лежа на спине.

с 10.01. - лежа на спине поднимается на локти а дальше самостоятельно подняться не может, если делает рывок что бы встать как раньше, то валиться
на бок. Но всё такая же общительная, но стал косить правый глаз в сторону.

Уход от леветирацетама ? увеличение топалепсина ? или стадия ретта ?

Василий Олегович ! Что делать ?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пн янв 11, 2016 10:52 pm

сегодня рискнула снова вернуться по топалепсину на 2 р. в день - хочу посмотреть, что завтра будет.
а может снова ввести леветирацетам ?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Вт янв 12, 2016 1:55 pm

Василий Олегович, вчера уже вечером состояние "ваты" прошло, веселилась и прыгала, но поднимается ещё с трудом.
Сегодня с утра ватного состояния нет, приступов - 1 ночью короткий, сейчас 13.00 - "задумывается" и один короткий кивок. Со спины поднимается сложно, с живота - не получается. Но веселая и общительная.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Вт янв 12, 2016 1:56 pm

Василий Олегович, посмотрите пожалуйста 3 предыдущих сообщения.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Ср янв 13, 2016 9:20 pm

Здравствуйте.
Скорее всего это была адаптация ребенка на введение нового препарата, плюс вонообразное течение самого заболевания с периодами ухудшения и улучшения состояния.
3 таблетки Топалепсина явно для Ани много, поэтому пока 2, если приступы опять будут учащаться попробуйте увеличить через 1/2 т а не сразу целую, адаптация к препарату будет лучше.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Ср янв 13, 2016 9:38 pm

леветирацетам пока не трогать ?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Ср янв 13, 2016 9:44 pm

Вы же его отменили?
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Ср янв 13, 2016 10:09 pm

да. Но с ним мы перешли по топирамату с 3-х раз в день на 2 раза в день. Потом когда ушли от леветирацетама совсем и так и остались на 2 раза в день топирамата, участились приступы. Я в растерянности...
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Ср янв 13, 2016 10:10 pm

сейчас конвулекс 810 мг в день + топирамат 100 мг (2 р.\день). - пока с приступами более менее ( 1 днем, 1 под утро). Но эти тики лица смущают совсем...
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Ср янв 13, 2016 10:12 pm

но в плане развития - не вата, общительная с осознанием происходящего, эмоционально правильная, активная девочка. Правда слабость...
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Ср янв 20, 2016 10:33 pm

Я бы не возвращал.
От небольшой дозировки эффекта не будет, а просто еще +1 препарат смысла нет.
А Пантогам когда-нибудь Аня принимала?
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Ср янв 20, 2016 11:02 pm

Пантогам пробовали в Тушино в 7-ой б-це, но эффекта от неправильно подобранных препаратов не было, и так и не знаю пошел он ей или нет, тогда нас посадили на фенитоин и топомакс увеличили, и уменьшили конвулекс. Мексикам нам на Ленинском пр-те назначали, но нас тогда одновременно на депакин вместо конвулекса перевели, поэтому тоже не знаю почему был сбой в приступах.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Ср янв 20, 2016 11:20 pm

Тогда начните Пантогам 250 мг х 2 раза в сутки, если по приступам все будет стабильно, то можно дней через 7 увеличить до 500 мг х 2 раза в день.
Сообщайте о результатах.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Генералову

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1