Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Любые вопросы руководителю Лаборатории ВЭЭГ Генералову Василию Олеговичу

Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пн дек 10, 2012 6:13 pm

Василий Олегович, 5 дней пропили кеппру в растворе (4 мл х 2 р.)
В приступах лучше не стало. Стали ОЧЕНЬ часто (каждые 30 - 60 мин.)
сегодня в 6.00 утра - сильный крик ДИКОГО ИСПУГА во сне ! (настолько сильный, что разбудили весь дом и соседей).
Из хорошего - сон нормализовался (более-менее) сразу со дня перехода на раствор. И в эмоциональном плане лучше - вышла из состояния "зомби", тянется и подбирается к взрослым, улыбается сознательно и даже гулит.
Может - мозг активизируясь - провоцирует приступы ??? (Мне всегда так казалось и сейчас та же картина).

Что делать дальше ??? Повышать кеппру ? Но мы уже были на 6,5 мл х 2 раза в день - лучше не было. Правда в тот период проходили реабилитацию в германии (может тоже провокация ?)

Ковулекс мы тоже уже пили 60 мг\кг\сут - лучше тоже не было. (Сейчас 50 мг\кг\сут)

Может все-таки доработать топомакс ? сейчас мы 1,5 т. х 2 р. в сутки.

Девочка весит 15 кг.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Василий Генералов » Пн дек 10, 2012 11:02 pm

Увеличивайте Топамакс.
Сироп пока оставляйте.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Пн дек 10, 2012 11:08 pm

Василий Генералов писал(а):Увеличивайте Топамакс.
Сироп пока оставляйте.


топомакс - по какой схеме и до какого предела ?

Василий Олегович ! всё очень плохо ! Сообщение писала на работе. Когда пришла домой, бабушка (она сидит с Анечкой 3-4 дня в неделю, когда я работаю) сказала, что такого никогда не было : 30 минут длился приступ - 15 мин. складывания и 15 мин. подергивания с заводом глаз. Если бы я была дома, то ввела бы диазепам, но бабушка не в курсе таких вещей. С 12.00 до 17.30 - приступы каждые пол часа. В 18.00 - этот приступ 30 мин. Следующий - в 20.30 - я стала купировала диазепамом.Сейчас 23.00 - пока больше не было (хотя и не спала как обычно от диазепама).
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Василий Генералов » Пн дек 10, 2012 11:11 pm

Увеличивайте до 100 мг/сут (50 мг утром, 50 мг вечером)
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Пн дек 10, 2012 11:13 pm

Василий Генералов писал(а):Увеличивайте до 100 мг/сут (50 мг утром, 50 мг вечером)


увеличив - смотреть 5 дней на этой дозе ?

кеппру в той же дозе сохранять?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Елена Н. » Ср дек 12, 2012 9:43 pm

Василий Олегович, вчера утром пили обычную дозу 75 мг, а вечером - выпили 100 мг. Сегодня 100 утром - 100 вечером. Надо было наверно 5 дней только вечером 100 гр.? Я резко наверно увеличила ? Что может от этого быть ?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Василий Генералов » Ср дек 12, 2012 9:52 pm

Я имел введу суточную дозу, те всего 100 мг в сутки, как и было обозначено. Так резко увеличивать нельзя.

Верните Топамакса 50 мг утром и 50 мг вечером. По результатам этого увеличения будем корректировать дозу дальше. но она поднимаетс яне чаще 1 раза в 7 дней.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Ср дек 12, 2012 10:10 pm

простите, это я ошиблась - всего 100 (50 + 50). Я имела ввиду, что раньше мы пили по 1,5 т. + 1,5 т. А теперь по 2 т. + 2 т. Не резко?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Василий Генералов » Ср дек 12, 2012 10:31 pm

нет, не страшно
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Чт дек 20, 2012 9:47 pm

Василий Олегович, пропили 7 дней топомакс 100 мг в сут. Ничего не изменилось. Точнее сначала показалось, что изменилось (сами приступы чуть чуть стали легче), но это казалось 2-3 дня, потом увеличилось число приступов в день и сейчас всё тоже самое как сначала.

Что касается кеппры - на таблетки переходить назад не будем, т.к. сна у ребенка не было на них. Сейчас (на растворе) хотя бы со сном нормально. Но приступы - ..... Нужна она - эта кеппра ?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Василий Генералов » Чт дек 20, 2012 10:12 pm

Снижайте Кеппру по 1 мл 1 раз в 5 дней под контролем частоты приступов.

И планируйте ВЭЭГ
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Чт дек 20, 2012 10:26 pm

И планируйте ВЭЭГ

после окончания кеппры?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Василий Генералов » Пн дек 24, 2012 10:52 pm

Хорошо, только полностью отменяете если приступы не учащаются
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Вт фев 12, 2013 10:22 pm

Добрый вечер, Василий Олегович ! Прекратили кеппру (с понед. не пьем совсем). Приступы стали чаще (9-11 в день), проходят легче, но значительно дольше ( от 1 - 2-х до 10-15 мин).

Записались к Вам в Центр на ЭЭГ (1,5 часа) 14 февраля (четверг) в 12.30, и в этот же день к Вам на прием. Времени на ЭЭГ думаю будет достаточно, т.к. приступы идут очень часто.

Единственное, у меня к Вам вопрос:

сна у девочки в это время и далее не будет однозначно (днем не спит совсем, не спит и до пол ночи, засыпает в лучшем случае в 1.00 - 2.00 ч., но и просыпается в 13.00-14.00 - режим реттиков). Как быть с ЭЭГ ? - спать она она не будет, а медикаментозный сон наверное не даст настоящую картинку?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Елена Н. » Ср фев 13, 2013 9:01 pm

И ещё: скажите пожалуйста, надо брать для проведения ВЭГ подушечку и одеялочку ребенку ? (я почему спрашиваю - мы однажды делали ночной мониторинг в довольно известном центре зимой, из окна тянул сквозняк, одеялки не было, и ребенок был холодный как льдышка.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

След.

Вернуться в Вопросы доктору Генералову

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron