Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Любые вопросы руководителю Лаборатории ВЭЭГ Генералову Василию Олеговичу

Сообщение Василий Генералов » Вт апр 01, 2014 5:31 pm

Да Диакарб можно, по 1т 3 дня подряд, утром, 1 день перерыв и так 2 недели подряд, принимаете вместе с Аспаркамом по 1тх3 раза в день

Про нейростимулятор, как вариант то же можно рассматривать, если хотите это обсудить, где делать и как то выходите на скайп

К Вам просьба оставьте свой отзыв на сайте epilepsy.su прои Испанскую клинику, что бы по крайней мере у других пациентов не сложилось не правильное представление о ней
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Ср апр 16, 2014 12:45 am

Дорогой наш Василий Олегович, мне бы очень не хотелось оскорбить людей в Текноне, которые не сделали для нас ни чего плохого, по крайней мере мы услышали впервые из обследования в Испании о том, что по результатам анализа на резистентность АЭПов - у Анютки полная резистентность, чего никогда не проводилось в России. Кроме того, ни один врач (а поверьте, в нашей маленькой жизни было много высококвалифицированных российских врачей) нам не предложил ту же нейростимуляцию взамен резистентности к препаратам. Хотя за свою маленькую жизнь ребенок испробовал множественное множество лекарств, которые так и не помогли ей. В отличие от российских больниц - заграничные клиники очень отличаются от наших даже отношением медицинского персонала, когда вслед слышишь о себе самой самое негативное мнение. В России тоже готовы платить те же бешеные деньги за лечение, и их не будет жалко. лишь бы твой ребенок поправился, но ведь "наши" унижают и ничего не хотят предпринимать. И уходишь из больницы опущенный и оплеванный. в никуда... Домой... Один на один с оставшейся проблемой...

Я не хочу потерять такого доктора как Вы только лишь из-за разницы менталитета наших невоспитанных россиян, которые до сих пор не понимают, что все детки и взрослые люди - инвалиды имеют право на такое же существование как они. Это видно и в больницах и на улицах. И до ужаса обидно, что никто не виноват в проблеме этих больных людей. А что касается в лечении в России - так действительно у нас (кроме таких редких врачей как Вы) ничего не хотят делать. И как мне сказала одна доцент - "Лена, у нас хотят лечить здоровых." И это правда. Отправляют людей "умирать" домой.

Василий Олегович, нам бы очень не хотелось чтобы Вы разозлились на нас из-за отношений "россия - заграница". И очень хочется надеяться, что Вы для нас останетесь единственной российской "надёгой". И что мы сможем иметь право обращаться к Вам снова и снова с надеждой.

По поводу нейростимуляции мы всё-таки рассчитываем встретиться с Вами (в мае. т.к. 28 апреля закончим проверку Росздрава - будь она не ладна и не вовремя!), чтобы провести эту операцию.

Не бросайте всё-таки малышку. Она очень изменилась. Анюта стала реальнее соображать и предпринимать действия, которые не поддаются сомнению о том, что предпринятое ею - намеренно и со своей детской целью ! Её "болтливость" не понятная окружающим, но с явной мимикой типа : " ты что не понимаешь, что я тебе говорю?" приводит в восторг ! Мы всеми силами пытаемся её услышать и не обидеть непониманием, потому что если девочка что-то очень долго "доказывает" нам, а мы так и не поняли её - она уходит в себя и "не разговаривает" с нами, лезет к игрушкам и всё это рассказывает уже им. А на взрослых - ноль эмоций и фунт обиды. И это наша маленькая "большая" победа !

У Аньки потенциал будь здоров ! Мы выберемся на свет ! Вы только помогите нам !
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Василий Генералов » Чт апр 17, 2014 12:17 am

Я рад Вам помочь, и не в коем случае ни о каком отказе речи не идет

Что касается остального, то и у нас есть хорошие доктора, которые переживают за пациентов и стараются им помочь и не всегда, к сожалению, получается как хочется и должно быть
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пн сен 07, 2015 1:40 am

Здравствуйте, Василий Олегович !
Прошло много времени (больше года) как мы не обращались к Вам. И к Вам, и ни к кому другому. И никуда мы больше ездили, и ничего нового не предпринимали, лекарств не меняли и с установкой нейростимулятора так ничего и не решили.
СЕЙЧАС КРИЧИМ ВАМ - КАРАУЛ ! ПОМОГИТЕ !!!
За прошедший год (до мая 2015 г.)ни лекарств, ни дозировок мы не меняли :

принимали конвулекс 0,9 мл х 3 раза (810 мг в сутки - 50,6 мг/кг/сут) - Анечка тогда весила 16 кг.
топамакс 25 мг х 3 раза (75 мг в сутки - 4,7 мг/кг/сут)
осполот 50 мг х 3 раза (150 мг в сутки - 9,3 мг/кг/сут)

Приступы случались неравномерно - то часто, то редко, то сильнее, то слабее.

Этот год очень много изменил в моей жизни. Мне пришлось в апреле этого года уйти с работы, чтобы сидеть с дочкой.
Мы остались жить на Анюткину пенсию, которой естественно мало на что хватает. С деньгами катастрофа.
По этой причине с мая 2015 г. мы отказались от осполота.

Но с середины апреля по середину июля её состояние было более-менее нормальным с редкими и легкими приступами, девочка была ОЧЕНЬ активная, веселая, общительная и с интересом к окружающему.
А с середины июля почти по середину августа видимых приступов не было совсем !

С середины августа резко начались страшные приступы, сначала редко (1-2 р. в день), потом чаще и чаще (с такой же силой).
Я взвесила девочку - она стала весить 18 кг.

Решив, что не хватает концентрации - я стала увеличивать конвулекс до 1,0 мл х 3 раза в сутки.
Но как уже было и раньше на увеличение конвулекса - приступы резко становились ещё хуже.
Мы вернулись на 0,9 мл х 3 р. Приступы стали не так часто (но такие же сильные).

Я стала повышать топамакс до 50 мг х 3 раза (как пили ещё раньше). Стало полегче. Но не надолго.
Приступы снова учащались и усиливались.

За последние 2 недели приступы случались 2 - 4 раза в день.
А в последние 2 дня - 6-7 !!!!!
Причем сегодня она за пол часа днем "поймала" 3 страшнейших приступа и поздно вечером в течении 40 минут - 3 приступа.
За эту неделю ставила ей трижды диазепам ректально (5 мл). Толку нет. Засыпает на какое-то время, а потом снова приступ.

Приступы выглядят жутко ! Раньше за все 6 лет её жизни таких страшных никогда не было !!!!!
Раньше были и замирания, и складывания, и затаивание дыхания, и взвизгивания... Но таких ужасных никогда не было !!!

Они происходят и во время сна и во время бодрствования.
Она уходит в себя, глазки становятся раскосые и пустые, иногда заводит вверх.
Потом прекращается дыхание, она начинает страшно хрипеть, видно как не может сделать вдох, текут обильно слюни (как при гастроскопии, когда вставляют в пищевод трубку и не можешь набрать воздуха), лицо краснеет, лоб и виски становятся горячие, руки и ноги наоборот холодные.
И так где-то минуту. Потом потихоньку начинает глотать воздух,возобновляется дыхание и минуты 2 лежит неподвижно как-будто бы всё прошло, но здесь начинаются складывания (как были раньше) и длятся они минут 5 - 7.
По окончании приступа может заснуть, а может и нет.

Я не знаю с чем связать такое усиление приступов. На отмену осполота ? - так прошло с его отмены 4 месяца...
На привыкание и ускользание от действия топамакса с конвулексом ?

Ребенок стал "вареный" и очень слабый. Интерес к жизни у неё остался, но сил видно совсем не стало, она даже сесть из положения лёжа не может (садиться стала редко и с большим трудом, не говоря уже о её ранее чересчур активных передвижениях и прыжках, когда мы её не успевали ловить, чтоб не разбила нос :P ), всё больше лежит :cry: .

Василий Олегович ! Что делать? Помогите !
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Пн сен 07, 2015 6:07 pm

Здравствуйте, думаю что нужно все обсудить очно, много вопросов
Записывайтесь на скайп консультацию.
Пока можно постепенно увиличить Топамакс до 200 мг/сут (100-50-50) через 25 мг 1 раз в 5 дней
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Вс сен 27, 2015 3:32 pm

Здравствуйте, Василий Олегович! КАРАУЛ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! НАМ СРОЧНО НУЖНО ЧТО-ТО РЕШИТЬ !!!!!
Мы с Анюткой в местной больнице. Интернета там у нас нет. На пару часов выбралась домой. На скайп мы с Вами не вышли, хотя записались заранее (я извиняюсь за подробности) за неимением тогда денег на оплату онлайн консультации. Мы пробовали увеличить топамакс. С увеличением - Аня стала тормозить совсем и всё больше лежать и не двигаться, просто тупо лежать. Я думаю, что это было началом статуса. Потом 4 дня она в лёжку совсем. Перестала пить. Просто выталкивала языком всю жидкость, что ей давали. Но ела (плохо, но ела). Стала совсем как плёточка, как тряпочка, ручки ножки повисли, еле живая. Мы вызвали скорую. Нас увезли в местную терапию. Ставили капельницы с физ. р-ром, кололи мочегонные (объясняли - интоксикацией ???? странно), потом решили - обезвоживание, невролог (не совсем я бы сказала квалифицированная тётя) в свою очередь сказала, что девочка в статусе, назначила уколы дексаметазон 3 раза/сут. Первые два дня наши страшные приступы ещё имели место 2 раза в сут. Потом 2 дня приступов не было. В это время я её выпаивала насильно водой. Анечка стала оживать и двигаться. На четвертый день дексаметазона - ночью легкий приступ. На пятый день дексаметазон уже 2 раза в сут.- 2 легких приступа днем. Ребенок стал уже подвижный и стала пытаться сидеть. На шестой день (т.е. сегодня) - с утра встала веселая и ещё боле крепкая и активная, "стала включать мозг", на завтрак "поймала" уже наш серьёзный приступ как я описывала Вам выше.

Нас отправляют в Москву в №38 больницу к Мальбергу (у нашей городской больницы с ними договор по линии атомной энергетики). Но я туда страшно не хочу. Мы там уже были раньше (самый первый раз наших походов по больницам). Ничего там с нами не решили, выписали с даже нетерапевтической дозой одного конвулекса (ну это если коротко о них).
Как я понимаю - нам нужно ЭЭГ и может быть МРТ? чтобы посмотреть, что произошло и происходит с мозгом и эпи. Да?
Из-за этого ложиться в больницу, где нет условий не считаю что надо...
Подбор терапии (а вернее её изменение) возможно же и амбулаторно ? и с Вами?
Что нам делать ? Что-то нужно срочно решить !!!!!!!!!!!!!! В понедельник (завтра) последний укол. Дальше нас отправят к Мальбергу. Я не хочу !

Я завтра прибегу ещё раз домой за Вашим (очень надеюсь и жду) ответом ! только не знаю во сколько получиться оттуда вырваться.
Помогите !!!!!!!!!!!!!!
С уважением, Елена.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Вс сен 27, 2015 8:07 pm

Здравствуйте, было очень похоже на передозировку Топамакса, вам его снизили, это нужно сделать обязательно.
Статус если нет видимых проявлений ставят по результатам ЭЭГ, если там картина статуса
Раз гормоны помогают это очень хорошо, хотелось что бы они их расписали в таблетках, и Аня продолжала их принимать дальше, как вариант противосудорожный терапии это вполне возможно
Таблетки можно подбирать и амбулаторно, для этого госпитализироваться не обязательно.
Я сейчас в от'езде буду после 5 октября, выходите на связь
Как вариант, свяжитесь с Русфондом для оформления договора на наблюдение в нашей клинике, раз сейчас есть финансовые проблемы
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пн сен 28, 2015 5:57 pm

Василий Олегович, гормоны не помогают, т.к. приступов во время уколов не было всего 2 дня. Потом с новой силой и гораздо чаще пошли наши приступы снова. Так что гормоны к терапии - не вариант. Дождусь Вашего возвращения. Нам записаться к Вам на ЭЭГ ? или что нужно ?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Чт окт 01, 2015 6:30 pm

Сначала выходите на скайп, а потом уже решим что нужно сделать
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 6 лет, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пт окт 02, 2015 10:03 pm

Здравствуйте, Василий Олегович! Записались к Вам на скайп-консультацию аж на 7 октября в 14.00 ч.

Ребенок плохой.
С утра встаёт бодрая и весёлая, песни с ней поём. А где-то часов с 13.00 начинаются жутчайшие приступы и до позднего вечера.
Самое страшное, что когда начинается приступ, она не дышит ! совсем ! секунд 30 ! Ротик напряженно открыт (как у рыбы без воды), из гортани издается звук спазма (как при глотании лампочки на гастроскопии), лицо бордовое, вокруг рта иногда синеет. Когда удается сделать первый вздох, она судорожно вдыхает воздух (как будто держали под водой). Я каждый раз боюсь, что она задохнется ! Это страшно !!!

Когда мы лежали в больнице и начали колоть дексаметазон, то первые 2 дня - приступы были как обычно (2 раза в сут.), потом 2 дня видимых приступов не было совсем, а следующие 3 дня - резко подскочило количество приступов ( 9 !!! раз в сут.). По окончании уколов (уже дома) приступов стало меньше (5 раз в сут.), но такие же страшные !!!

Идёт очередное ускользание от АЭП ?

Я попросила выписать нам кеппру (на ней раньше было значительное улучшение - приступов было мало и слабые, шло развитие, правда тоже через какое-то время пошло привыкание и ускользание от её действия).
Нам выдали в аптеке леветирацетам канон табл. 500 мг Россия (Вы его знаете?).
Помогите нам начать и оттитровать его прием. Раньше мы пили кеппру в сиропе, а таблетки я не знаю.

И ещё вопрос : нам в аптеке выдали вместо топамакса - топалепсин Россия. Будет ли существенной разницей перехода на этот аналог? Стоит ли на него переходить? (бесплатно нам топамакс не выдают, мы его покупаем).

Василий Олегович ! до 7-го ещё долго, помогите с чего-нибудь начать. Нам надо менять терапию. Это очевидно. Таких страшных приступов у Анечки никогда не было ! А ещё и без дыхания !!! Я - такой сильный человек - впервые паникую, мне стало страшно за девочку, я не знаю, что делать.

Я написала в Русфонд о том, что нам нужна помощь для лечения в Вашем центре. Но они мне ответили, что могут взять нас только в марте. Может я неправильно что-то объяснила? Помните Вы говорили про годовой абонемент к Вам ? Как его получить? Но даже если не выйдет, то всё-равно я буду искать средства в Ваш центр.

Нам пришел вызов в ЦД КБ №38 на 27 октября. Но во-первых это очень долго, а во-вторых я к ним не хочу, они нас не знают, ребенок тяжелый, заболевание неизвестное, а с Вами мы последние 2 года (по крайней мере в России нас больше никто не ведёт).

Давайте пожалуйста с чего-то начнем ! Время уходит !

С уважением, Елена.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Пт окт 02, 2015 10:42 pm

Здравствуйте.
Сейчас практически все препараты по льготным рецептам заменяют на российские аналоги
Леветирацетам начинайте давать 250 мг утром, через 5 дней добавляйте 250 мг вечером
Топамакс пока не заменяйте, пока Леветирацетам вводите
Главное без паники, если приступы тонические они всегда протекают с кратковременной остановкой дыхания, за счёт напряжения мышц, потом когда напряжение проходит, начинается дыхание
До связи
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Ср окт 07, 2015 6:06 pm

Василий Олегович! Спасибо Вам за консультацию. С Вами легко разговаривать, Вы достаточно доступно объясняете и что важно - откровенно. Спасибо!
Схему для дальнейшего лечения можно по эл. адресу: ledi-9272@mail.ru А когда пробовать начать гидрокортизон? Если не достигнем эффекта от леветирацетама?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Ср окт 14, 2015 7:31 pm

Отпишитесь по результатам и решим
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Анечка Николаева (CDKL 5 )

Сообщение Елена Н. » Пт дек 11, 2015 12:59 am

Здравствуйте, Василий Олегович!
Введение и увеличение леветирацетама до 1000 мг/сут ничего не дало.

По порядку :
наряду с топамаксом (150 мг/сут) и конвулексом (81 мг\сут)

леветирацетам : начали с 03.10.2015 г. - 250 мг утром - приступы 3-5 в сутки (то сильнейшие, то просто пытаются начинаться, но не развиваются)
4,5,6.10. - сутками просто спала, но спала "сладко", как бы отсыпаясь.
5.10. - приступов не было совсем.
с 08.10.215 г. - увеличили 250 - 250 (500 мг \сут) - приступы не отмечали - я сама загремела в больницу
(с Анечкой бабушка, но говорит, что не сильные).
с 31.10.2015 г. - увеличили 375 - 250 (625 мг\сут) - как таковых приступов не было
(единичные "складывания" с лёгким началом приступа - "рыбка ротиком без воды" - 0 - 3 раза в день,
стала "засматриваться", но на зов реагировала, периодически (не часто) заводила глазки наверх вправо)
с 05.11.2015 г. - увеличили 375 - 375 (750 мг\сут) - по приступам без изменений (0 - 3 р. в день).
с 09.11.2015 г. - приступы стали сильнее и по силе и по времени (3-7 мин.) - так же 0 - 3 р. в день.
с 10.11.2015 г. - увеличили 500 - 375 (875 мг\сут) - приступы так же. Но с 16.11.2015 г. - начались тики лица. Длились не долго,
10 дней.
с 17.11. 2015 г. - увеличили 500 - 500 (1000 мг\сут)- приступы в принципе без изменений - 2-3 р.\сут, то слабее, то сильнее.

На этой дозе держимся до сегодняшнего дня.
Но со вчерашнего дня (т.е. 10.12.2015 г.) - приступы резко увеличились (5-6 раз в сутки, стали сильнее, спит, слабая, варёная)
Пропусков препаратов не было.

Что делать дальше ?
У меня всё-таки впечатление что лекарства ребенок не реагирует - что пьём, что не пьём...

Нам идти выписывать леветирацетам к врачу - стоит его получать? (препарата осталось на 30 дней (т.е. на этом количестве
уйти от него можно)

Мы с Вами разговаривали по поводу гормонов. А девочку не "разнесет" в ширь? И какие возможны побочные явления от
гормональных? Страшновато.

И ещё вопрос: можем мы перейти с топамакса на российский аналог (топалепсин) ? Нам его бесплатно так и не дают. А
финансы всё также упорно "поют романсы".

С уважением, Елена.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Re: Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Сообщение Василий Генералов » Ср дек 23, 2015 10:25 pm

Здравствуйте, заменить Топамакс на Топалепсин можно (только сначала пробуйте за заменой одного приема (только утро) а 2-й прием Топамакс, если ухудшения не будет, то заменяйте.
Что касается гормональных препаратов, то речь идет о Гидрокортизоне, на нем таких выраженных побочных эффектов практически не бывает, начинать будем с небольших дозировок.
Если по Вашим ощущениям от Кеппры эффекта нет, то можно пока по 250 мг 1 раз в 7 дней снизить до 500 мг/сут (250 мг утром, 250 мг вечером)
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Генералову

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 17

cron