Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

[Василий Генералов]

2-3 часа особой роли не сыграют.

Фенибут 1/4 утром, если непереносимость будет сохраняться, тогда 1/4у-1/4в.

[Елена Н.]

Здравствуйте, Василий Олегович!

Перепутала и давала фенибут 0 - 1\4 (с 30.03 по 4.04 - 6 дней)
С 5.04. снова стала давать 1\4 - 1\4, т.к с 01.04. снова стали учащаться складывания, но эти 2 дня тоже ничего пока не дали (на сегодняшний день кивков в приступах стало ещё побольше).

Сами приступы конечно не такие страшнющие как раньше (до фризиума - его пьем уже месяц), но они есть, и снова стали несколько нарастать. По количеству не знаю как отмечать, потому что даже когда их мало (1-3), то гораздо больше становиться засматриваний и замираний.
Может фризиум увеличить? (мы пьем 1 т. - 1 т., Вес - 15 кг). Или доза отработана?

Вопрос по конвулексу и топомаксу - мы их продолжаем пить?
Девочка пьет 3 серьезнейших препарата + фенибут - а толку не очень с них. Только загружаю её.

Эмоционально и так сказать умственно она стала лучше, особенно она меня радовала когда слезли с кеппры совсем и ещё не начали фризиум. С начала приема фризиума - снова затормозила, ОСОБЕННО ФИЗИЧЕСКИ !!! перестала держаться даже на коленках и сидя (вообще валится как тряпочная).
Но гораздо лучше в плане психическом.

Что же делать с проклятыми приступами?

[Елена Н.]

7 апреля - 3-ий день фенибут увеличенный до 1\4 - 1\4.
кивков не было совсем, 4 слабых приступа (легкий завод глаз и совсем слегка головки, задумывается,но реагирует).
веселая, активная, общительная.

8 апреля - снова кивки... ничего не понимаю...

[Казакова Юлия]

Здравствуйте, Василий Олегович в отпуске до 18 апреля.

Дозировка Фризиума еще не отработана, она может быть и больше, но Вы пишите о нарастании слабости у ребенка.
Если на фоне увеличения дозировки в вечернее время на 1,5т она будет нарастать, то возвращайтесь на 1 таблетку.

Конвулекс Вы уже пробовали отменять, приступы учащались?

[Елена Н.]

Юлия Владимировна, вечером добавим 1\2 т. фризиума ( 1 т. - 1,5 т.)
а фенибут? что с ним делать? Слабая она становилась на фризиуме при увеличении фенибута.

Конвулекс отменять пробовали, но это был очень малый период - я теперь сомневаюсь - на отмену ли учащались приступы. Может попробовать ещё раз? ( пока фризиум улучшил слабоприступное состояние.)

[Казакова Юлия]

Вы пока увеличивайте Фризиум, Фенибут пока 1/4-1/4. Если слабость будет нарастать уберете утренний Фенибут.

После увеличения Фризиума будем снижать Конвулекс.

[Елена Н.]

с 8 апреля - снова стали кивки в приступах. не сильные.

9 апреля - добавили вечером фризиум 1 т. - 1,5 т. - приступов меньше.
11 апреля - всего 3 приступа
12 апреля - убрали фенибут утром 0 - 0,5 т.
12,13,14 - по 1 приступу в день легких .
14 апреля - температура 38,1 без каких-либо симптомов (сняла нурофеном)
15 апреля - сильно сонная и ватная весь день, 37,5 - нурофен. В приступах появились единичные вскрики (1-2 за приступ)
16 апреля - сонная вата весь день, t - N, вечером убрала 0,5 т. фризииума ( 1 т. - 1 т.)
17 апреля - интерес в глазах, общение, гуление.
к 22 апреля - приступы увеличились до 8-10 в день,
23 апреля - попробовала снова добавить фризиум вечером ( 1 - 1,5)
с 24 апреля - приступы стали реже, но ночами не спит, просыпается, мучается, кряхтит, стонет...
с 27 апреля - снова необъяснимая температура 37,1 - держится по 30 число.
28 апреля - снова убираю вечером 0,5 т. фризиума ( 1т. - 1т.)
с 29 апреля - сон нормализовался.

ЧТО БУДЕМ ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ ? Приступы снова стали несколько набирать свою силу. Это, конечно, не те ужасные приступы, которые мучили девочку раньше, но они есть, не проходят, и похоже что снова эффект ускользания ?

ПОМОГИТЕ !

[Елена Н.]

И ещё вопрос : подскажите - какие показатели крови и вообще анализы и обследование надо сдать, чтобы проверить все ли в порядке во внутренних органах с приемом конвулекса, топомакса и фризиума? Анна стала очень бледная и изможденное личико, очень беспокойная и раздражительная, как-будто её что-то все-таки мучает. А иногда она ватная как "умирающий лебедь" и очень тяжело дышит, и плохо пахнет моча после ночи как из клетки с хомячками (почки?)

Я работаю в клинике, где есть лаборатория, УЗД, ЭКГ и т.п., только скажите что нам сдать и проверить? (В детскую больницу не пойдем, т.к. они кроме госпитализации ничего не предлагают, да и обследование там "бюджетное совковое" - полное безразличие к пациентам, и ко всему прочему взрослого опытного невролога, а тем более эпилептолога НЕТ).

[Елена Н.]

Приступы стали нарастать по силе (стали взвизги и складывания ярче). ПОМОГИТЕ НАМ ПОЖАЛУЙСТА !!!

[Елена Н.]

а может попробовать увеличить топомакс? и нужен ли вообще конвулекс? А какие ещё есть варианты АЭПов? ну не может же быть чтобы вообще ничего не помогало !!!

[Казакова Юлия]

Что касается ан. крови.

Сдайте ОАК, с тромбоцитами, б\х развернутую с мочевиной и креатинином, общим белком обязательно, если подозреваете проблемы с почками.
УЗИ почек то же можно сделать.
сдайте общ ан. мочи, если получится.

Что касается Топамакса, то пробовать можно, добавлять по 25 мг каждые 5 дней до 150 мг/сут (75 мг утром, 75 мг вечером)

Конвулекс Вы же уже пробовали отменять, было ухудшение.

[Елена Н.]

Здравствуйте, Василий Олегович!

увеличили топомакс :
с 8 мая : 50 мг - 75 мг
с 13 мая: 75 мг - 75 мг

Приступы легче, но также часто (за 10 часов до 8 приступов ). Почти не стало складываний (не во всех приступах или 1 склад. в приступе). Чаще всего только напряжение тела и завод глаз и слегка поворот головы.

Что делать с фризиумом ? Если его продолжать принимать (при нем тоже отметилось некоторое улучшение), то его осталось до 30 мая. Дальше принимаем? (покупать или нет...)

Получается в сутки : конвулекс 810 мг, топомакс 150 мг, фризиум 20 мг - ВСЁ В МАКСИМАЛЬНЫХ ДОЗАХ. Не многовато?

Руфинамид нам достанут.

[Василий Генералов]

Пока снижайте Конвулекс до 750 мг/сут, дальше решим.
Это не максимальные дозировки, так что пока продолжаем как есть

[Елена Н.]

Василий Олегович, добрый день !

к 24 мая уже снизили конвулекс до 750 мг\с (0,8мл-0,9мл-0,8мл х 300 мг\мл), т.е. 750 мг уже 3 дня.

Изменений в приступах пока никаких, зато в поведении и эмоциональном плане в лучшую сторону.

Что дальше?

30 мая нам привезут из германии иновелон (400 мг).

Что из препаратов будем убирать ? (пьем : топомакс 75+75, конвулекс 750, фризиум 10+10).

[Василий Генералов]

Пока еще снижаем Конвулекс до 600 мг/сут (300-300)