Елена Н. » Вт фев 18, 2014 9:06 pm
Здравствуйте, Василий Олегович !
Долго не решалась Вам написать, наверное Вас уже возмущает вал пациентов, рванувших в Текнон, хватаясь как за «спасательную соломинку»… Но действительно большинство из них – отчаявшиеся родители, не один год безрезультатно боровшиеся за спасение своих деток, которые не знают уже куда бежать.
Мы оказались одни из них.
Я надеюсь Вы не сочтете это за предательство, потому что Вы для нас были и есть тем найденным в России «своим» врачом, которого не хочется потерять и которому веришь.
Ну по-крайней мере для моей маленькой дочери.
Просто пробуешь всё что можно и бросаешься из крайности в крайность, чтобы хоть что-то изменить и вылечить своего ребенка.
Вот Вы говорите – Мухин… А что такое Мухин ? Мы были раньше в Германии в Шон-Клиник (Фогтаройт), так там были с нами мамочки с детьми, которых направил сам Мухин, причем сопровождающие лица были никто иные как его ассистенты… Вот ?... Вот Вам и Мухин.
Ну да бог с ним.
Я очень хочу обратиться дальше к Вам за помощью, потому что считаю Вас нашим лечащим доктором и очень прошу не бросать нас.
В сентябре 2013 г. мы с дочкой были в Текноне. Проводили всё то, что описывают Вам и другие пациенты, наверное Вам эти исследования все знакомы (6-дневный круглосуточный видеомониторинг, МРТ, МЭГ, кровь на резистентность, подбор лекарств (ну кстати в этот моментальный подбор лекарств я тоже не верю). Из заключения – полная резистентность к препаратам, противопоказано оперативное вмешательство, рекомендовано кетогенная диета, либо нейростимуляция, либо и то и другое вместе.
Пробовали в течение 2,5 месяцев Габапентин – отказались (побочка – жуткие крики, нервозность, агрессия, нарушение сна).
Осполот и топомакс пили без изменений – как Вы нам рекомендовали.
В это же время убирали конвулекс в течение 3,5 месяцев (до конца декабря).
Стало сильно хуже. ОЧЕНЬ СИЛЬНО.
Ночи совсем практически не спит, днем и ночью кричит, беспокойная, нервная, кусает ручки, как будто что-то болит.
С января снова стали поднимать конвулекс до прежнего уровня.
Приступы поутихли и стали легче.
С конца января пробовали убирать осполот.
Снова стало хуже. Среди нескольких приступов, один-два в сутки – наижутчайшего характера.
Сильно сводит всё тело, при этом происходят «насильственные» «бегущие» движения, её всю сводит и трясёт. В глазах жуткий испуг. Потом сильно долго плачет (болит голова?)
Через две недели снова увеличили осполот на прежний уровень.
Но с приступами обстоят дела теперь так же плохо. На девочку страшно смотреть в это время.
Пробовала купировать диазепамом (ректально) – не помогает совсем.
Записались к Вам на прием 20 февраля. Но я думаю – стоит ли тащить ребенка такую даль ? (мы живем 100 км от Москвы, дорогу переносит плохо).
Может быть мне приехать одной ? Или может быть можно послать Вам для начала результаты с картинками и диаграммами Испании?
ВАСИЛИЙ ОЛЕГОВИЧ, ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ ?
Кстати, когда конвулекс был на самом низком уровне, глазки совсем не косили, общение и контакт был ОЧЕНЬ хорошим, ребенок занимательный и интересующийся окружающим миром. Когда снова подняли конвулекс – опять глаза косят, контакт плохой, ребенок «в себе», сконцентрироваться не может, целенаправленных действий снова не стало, состояние «в прострации».
С огромным уважением, Елена.