Анечка Николаева ( 3,5 года, CDKL 5 )

Любые вопросы руководителю Лаборатории ВЭЭГ Генералову Василию Олеговичу

Сообщение Василий Генералов » Пт авг 02, 2013 4:24 pm

Каждые 5 дней.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Пт авг 02, 2013 4:28 pm

вчера вечером стали уже 25 - 50 мг. Я очень переживала что иновелон не пошел, т.к. он поднял эмоциональный и физический статус. Но осполот тоже продолжил это действие, что очень радует ! Ребенок меняется на глазах.
Может топомакс на половинку капсулы убрать? пьем 75 - 75 мг
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Василий Генералов » Пт авг 02, 2013 4:31 pm

Пока ничего не отменяйте. Надо стабилизировать состояние.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Пт авг 16, 2013 1:13 am

Здравствуйте, Василий Олегович!

до какой дозы можно поднять осполот ? (дочка 15 кг)
Что-то опять у нас становится плохо.

Осполот принимаем с 25 июля.
сразу было облегчение приступов. Легче и реже.

С 8 августа на дозировке 50 мг утро - 50 мг вечер.
но приступы стали опять с сильными складываниями.

Сегодня (15 авг.) вечером приняла на себя ответственность добавить 50 утро - 75 вечер. МОЖНО БЫЛО?


Василий Олегович! У вас в центре есть сейчас осполот ? (у нас осталось где-то на неделю всего).
И ещё - а в Планете нет случайно Топомакса? а то у нас в городе только топсавер - нам этот аналог в свое время не пошел.
Последний раз редактировалось Елена Н. Пт авг 16, 2013 5:44 pm, всего редактировалось 1 раз.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Василий Генералов » Пт авг 16, 2013 4:57 pm

Можно повышать до 200 мг/сут (100-100), так же постепенно
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Вт фев 18, 2014 9:06 pm

Здравствуйте, Василий Олегович !
Долго не решалась Вам написать, наверное Вас уже возмущает вал пациентов, рванувших в Текнон, хватаясь как за «спасательную соломинку»… Но действительно большинство из них – отчаявшиеся родители, не один год безрезультатно боровшиеся за спасение своих деток, которые не знают уже куда бежать.
Мы оказались одни из них.
Я надеюсь Вы не сочтете это за предательство, потому что Вы для нас были и есть тем найденным в России «своим» врачом, которого не хочется потерять и которому веришь.
Ну по-крайней мере для моей маленькой дочери.
Просто пробуешь всё что можно и бросаешься из крайности в крайность, чтобы хоть что-то изменить и вылечить своего ребенка.
Вот Вы говорите – Мухин… А что такое Мухин ? Мы были раньше в Германии в Шон-Клиник (Фогтаройт), так там были с нами мамочки с детьми, которых направил сам Мухин, причем сопровождающие лица были никто иные как его ассистенты… Вот ?... Вот Вам и Мухин.
Ну да бог с ним.
Я очень хочу обратиться дальше к Вам за помощью, потому что считаю Вас нашим лечащим доктором и очень прошу не бросать нас.

В сентябре 2013 г. мы с дочкой были в Текноне. Проводили всё то, что описывают Вам и другие пациенты, наверное Вам эти исследования все знакомы (6-дневный круглосуточный видеомониторинг, МРТ, МЭГ, кровь на резистентность, подбор лекарств (ну кстати в этот моментальный подбор лекарств я тоже не верю). Из заключения – полная резистентность к препаратам, противопоказано оперативное вмешательство, рекомендовано кетогенная диета, либо нейростимуляция, либо и то и другое вместе.

Пробовали в течение 2,5 месяцев Габапентин – отказались (побочка – жуткие крики, нервозность, агрессия, нарушение сна).
Осполот и топомакс пили без изменений – как Вы нам рекомендовали.
В это же время убирали конвулекс в течение 3,5 месяцев (до конца декабря).
Стало сильно хуже. ОЧЕНЬ СИЛЬНО.
Ночи совсем практически не спит, днем и ночью кричит, беспокойная, нервная, кусает ручки, как будто что-то болит.
С января снова стали поднимать конвулекс до прежнего уровня.
Приступы поутихли и стали легче.

С конца января пробовали убирать осполот.
Снова стало хуже. Среди нескольких приступов, один-два в сутки – наижутчайшего характера.
Сильно сводит всё тело, при этом происходят «насильственные» «бегущие» движения, её всю сводит и трясёт. В глазах жуткий испуг. Потом сильно долго плачет (болит голова?)
Через две недели снова увеличили осполот на прежний уровень.
Но с приступами обстоят дела теперь так же плохо. На девочку страшно смотреть в это время.
Пробовала купировать диазепамом (ректально) – не помогает совсем.

Записались к Вам на прием 20 февраля. Но я думаю – стоит ли тащить ребенка такую даль ? (мы живем 100 км от Москвы, дорогу переносит плохо).
Может быть мне приехать одной ? Или может быть можно послать Вам для начала результаты с картинками и диаграммами Испании?

ВАСИЛИЙ ОЛЕГОВИЧ, ЧТО НАМ ДЕЛАТЬ ?


Кстати, когда конвулекс был на самом низком уровне, глазки совсем не косили, общение и контакт был ОЧЕНЬ хорошим, ребенок занимательный и интересующийся окружающим миром. Когда снова подняли конвулекс – опять глаза косят, контакт плохой, ребенок «в себе», сконцентрироваться не может, целенаправленных действий снова не стало, состояние «в прострации».

С огромным уважением, Елена.
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Елена Н. » Вт фев 18, 2014 9:17 pm

Попробовала прикрепить файлы заключений в Майле. Не знаю получите ли?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Елена Н. » Вт фев 18, 2014 10:31 pm

сейчас Анечка принимает :

конвулекс (капли 300 мг\мл) : 0,6 мл - 0,6 мл - 0,6 мг

топамакс : 75 мг - 75 мг

осполот : 75 мг - 75 мг
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Елена Н. » Чт фев 20, 2014 5:03 pm

Сегодня было уже 4 жутчайших приступа - основной (когда сковывает всё тело с диким испугом в глазах и одновременно "дергается" и "бежит") - длится 10 минут, а потом ещё 20 минут она просто дрожит и периодически дёргается. ИТОГО 30 минут !!!!
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Василий Генералов » Вс фев 23, 2014 12:01 am

Здравствуйте, если на Осполоте 200 мг/ сут таких затяжных приступов не было, то имеет смысл вернуть

У Ани очень сложная ситуация , это было понятно сразу

И реагирование на препараты с явным ускользанием и с переносимостью свои особенности

Напомните а Зонегран был?
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Вс фев 23, 2014 11:24 am

нет, зонеграна не было
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Елена Н. » Вс фев 23, 2014 11:27 am

Василий Олегович, как хорошо, что Вы появились !
Василий Олегович, а что Вы думаете в нашей ситуации про установку нейростимулятора? Имеет смысл ? или это испанские эксперименты на авось?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Елена Н. » Вс фев 23, 2014 12:33 pm

Пока Вы были в отъезде, я стала увеличивать снова конвулекс до дозы
0,9 мл - 0,9 мл - 0,9 мл (чтоб как раньше), сейчас принимаем 0,7 - 0,7 - 0,7.
Осполот можно одновременно поднимать?
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Сообщение Казакова Юлия » Ср фев 26, 2014 10:21 pm

Здравствуйте, Василий Олегович сейчас в отъезде до 03.03
Увеличите Конвулекс, потом уже Осполот
Нейростимулятор- это не Испанская придумка, поставить его можно и в Москве, только это не означает отмену препаратов и эффективность в отношении приступов около 50%
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Казакова Юлия
 
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: Пн ноя 30, 2009 2:11 pm
Откуда: Москва

Сообщение Елена Н. » Пт мар 28, 2014 2:46 am

Василий Олегович, стали назад увеличивать конвулекс на 0,8 мл (300 мг\мл) х 3 раза. Становилось всё хуже хуже и хуже. Таких страшнейших приступов Анна не ловила даже в страшном безлекарственном детстве!!! Приступы наижутчайшего характера !!! Реву в прямом смысле слова вместе с ней. Начинается с завода глаз 1-3 мин., потом небольшие складывания (когда кажется что приступ не разовьётся) 1-2 мин, потом РЕЗКОЕ СКЛАДЫВАНИЕ - СВЁРТЫВАНИЕ (даже не знаю как это назвать) С ОСТАНОВКОЙ ДЫХАНИЯ - от 1 до 3 мин., потом переходит в обычные для неё не сильные складывания - вздергивания внутрь себя к животу и это самая продолжительная часть - от 5 до 10 минут.
И ТАК ПРИСТУПОВ 4 - 6 в сутки.

Где-то с 10 марта стала кричать во всё горло и днем и ночью (то-ли от боли, то-ли гневным психом...- не знаю, соседи спать перестали.)

С 20 марта стали снижать конвулекс на 0,8 мл раствора х 3 раза (у нас раньше тоже было ухудшение состояния от высокой дозировки конвулекса).
С 22 марта - перестала кричать.
Приступы стали сильнее, но реже 3-4 раза в сутки.

С 19 марта стали увеличивать осполот (как сказала Юлия Владимировна). 1,5 таб. - 2 таб. (75 мг - 100 мг)
С 27 марта 2 таб. - 2 таб. (100 мг - 100 мг)

Приступы пока сильные, но 2- 3 раза в сутки. НО !!!!!!!
Во время приступа и после него стала очень сильно и долго плакать ! У меня впечатление, что болит голова (я просто знаю как она болит по своим эмоциям и состоянию старшего сына, когда он был ещё маленький).

Буквально сегодня на работе пошла к неврологу (она у нас правда работает со взрослым поколением) - с вопросом что делать? У ребенка болит голова !
Она рекомендовала пропить курс диакарба по 1 таб. утром. ( ////--- ) - 4 раза подряд, т.е месяц.

Как Вы считаете - пить?

ВОПРОС САМЫЙ ЗНАЧИТЕЛЬНЫЙ И ОСТРЫЙ :

НЕЙРОСТУМУЛЯТОР (при резистентной форме). ???????

ЛЕКАРСТВА ПРАКТИЧЕСКИ НЕ ДЕЙСТВУЮТ.

Наверное что-то упустила...
Елена Н.
 
Сообщения: 102
Зарегистрирован: Пн фев 28, 2011 4:39 pm
Откуда: г.Обнинск Калужская обл.

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Генералову

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 15

cron