Здравствуйте, Василий Олегович !
Прошло много времени (больше года) как мы не обращались к Вам. И к Вам, и ни к кому другому. И никуда мы больше ездили, и ничего нового не предпринимали, лекарств не меняли и с установкой нейростимулятора так ничего и не решили.
СЕЙЧАС КРИЧИМ ВАМ - КАРАУЛ ! ПОМОГИТЕ !!!
За прошедший год (
до мая 2015 г.)ни лекарств, ни дозировок мы не меняли :
принимали конвулекс 0,9 мл х 3 раза (810 мг в сутки - 50,6 мг/кг/сут) - Анечка тогда весила 16 кг.
топамакс 25 мг х 3 раза (75 мг в сутки - 4,7 мг/кг/сут)
осполот 50 мг х 3 раза (150 мг в сутки - 9,3 мг/кг/сут)
Приступы случались неравномерно - то часто, то редко, то сильнее, то слабее.
Этот год очень много изменил в моей жизни. Мне пришлось в апреле этого года уйти с работы, чтобы сидеть с дочкой.
Мы остались жить на Анюткину пенсию, которой естественно мало на что хватает. С деньгами катастрофа.
По этой причине с мая 2015 г. мы отказались от осполота.Но с середины апреля по середину июля её состояние было более-менее нормальным с редкими и легкими приступами, девочка была ОЧЕНЬ активная, веселая, общительная и с интересом к окружающему.
А с середины июля почти по середину августа видимых приступов не было совсем !
С середины августа резко начались страшные приступы, сначала редко (1-2 р. в день), потом чаще и чаще (с такой же силой).
Я взвесила девочку - она стала весить 18 кг.
Решив, что не хватает концентрации - я стала увеличивать конвулекс до 1,0 мл х 3 раза в сутки.
Но как уже было и раньше на увеличение конвулекса - приступы резко становились ещё хуже.
Мы вернулись на 0,9 мл х 3 р. Приступы стали не так часто (но такие же сильные).
Я стала повышать топамакс до 50 мг х 3 раза (как пили ещё раньше). Стало полегче. Но не надолго.
Приступы снова учащались и усиливались.
За последние 2 недели приступы случались 2 - 4 раза в день.
А в последние 2 дня - 6-7 !!!!!
Причем сегодня она за пол часа днем "поймала" 3 страшнейших приступа и поздно вечером в течении 40 минут - 3 приступа.
За эту неделю ставила ей трижды диазепам ректально (5 мл). Толку нет. Засыпает на какое-то время, а потом снова приступ.
Приступы выглядят жутко ! Раньше за все 6 лет её жизни таких страшных никогда не было !!!!!
Раньше были и замирания, и складывания, и затаивание дыхания, и взвизгивания... Но таких ужасных никогда не было !!!
Они происходят и во время сна и во время бодрствования.
Она уходит в себя, глазки становятся раскосые и пустые, иногда заводит вверх.
Потом прекращается дыхание, она начинает страшно хрипеть, видно как не может сделать вдох, текут обильно слюни (как при гастроскопии, когда вставляют в пищевод трубку и не можешь набрать воздуха), лицо краснеет, лоб и виски становятся горячие, руки и ноги наоборот холодные.
И так где-то минуту. Потом потихоньку начинает глотать воздух,возобновляется дыхание и минуты 2 лежит неподвижно как-будто бы всё прошло, но здесь начинаются складывания (как были раньше) и длятся они минут 5 - 7.
По окончании приступа может заснуть, а может и нет.
Я не знаю с чем связать такое усиление приступов. На отмену осполота ? - так прошло с его отмены 4 месяца...
На привыкание и ускользание от действия топамакса с конвулексом ?
Ребенок стал "вареный" и очень слабый. Интерес к жизни у неё остался, но сил видно совсем не стало, она даже сесть из положения лёжа не может (садиться стала редко и с большим трудом, не говоря уже о её ранее чересчур активных передвижениях и прыжках, когда мы её не успевали ловить, чтоб не разбила нос
), всё больше лежит
.
Василий Олегович ! Что делать? Помогите !