как попасть к вам на прием

[МамаИришки]

Добрый день, Василий Олегович! Я вам уже писала в одной из тем, на емайл пришло уведомление что вы мне ответили, но не могу найти это сообщение, пишет что-тема удалена.Прошу вас ответьте мне еще раз, я в отчаянии... Моему ребенку ставят синдром Веста, а ей всего лишь 7 месяцев, хотелось бы сделать все возможное что зависит от нас..... Скажите пожалуйста как к вам попасть???

[МамаИришки]

и еще, напишите пожалуйста что от нас нужно будет с собой и какое обследование нам нужно будет сделать, чтоб мы смогли подсчитать примерную стоимость поездки к вам...

[МамаИришки]

как к вам попасть уже нашла в других темах)))))) скажите пожалуйста какое обследование будет необходимо нам сделать..... чтоб мы могли подсчитать..... ээг нам делали но от силы 15-20 минут и в это время ребенок просыпался у меня, в общем я сомневаюсь что оно сделано правильно на руках скт головного мозга.

[Василий Генералов]

Если ребенок маленький и спит днем, достаточно сделать дневное обследование (1,5-4 часа), со срочной расшифровкой, а потом получить консультацию.

Синдром Веста - это серьезный диагноз и требует специфического лечения. Тем более по-моему эффекта от применяемой сейчас терапии нет.

Нужно разбираться в ситуации.

[МамаИришки]

Тем более по-моему эффекта от применяемой сейчас терапии нет.

Эффект есть,но не такой какой хотелось бы получить,до начала терапии судороги повторялись каждые 3-4 часа, т.е. в среднем 6-8 раз в сутки, попали на стационар назначили нам депокин, теперь бывает 2-3 раза в сутки...как только ввели нам противосудорожный препарат, ребенок стал играть игрушками, не уверенные но все же делает попытки сесть, начала улыбаться. С 5-го июня ложимся в Нейрон(больница по детским неврологическим заболеваниям по республике), отказаться я конечно могу, но потом туда будет сложно попасть.

Скажите конец июня, июль, август принимать будете???Отпуск не планировали?

[Василий Генералов]

Если от препарата есть частичный эффект значит нужно отработать дозировки этого препарата.

Хорошо что эффект есть и на терапию отвечает - это уже сомнительно в отношении синдрома Веста.

В больницу если планово имеет смысл ложиться, тем более если долго ждали.

Буду в Москве в июне, августе.

[МамаИришки]

Буду в Москве в июне, августе.

Василий Олегович, здравствуйте. Записались к вам на прием на 14-ое июня, в стационаре пролежали 4 дня, собрала вещи и уехала оттуда! там нам ставят диагноз лекодистрофия под вопросом!!!! я уже вообще ничего не понимаю! требовали чтоб я сделала мрт, скажите вам нужно будет мрт или нет, делать нам его или нет???Заменили нам противосудорожный препарат с депакина на клоназепам,депокин убрали резко,ни о каком медленном выведении препарата речи и не шло,на мой вопрос-а можно ли так резко отменять препарат,последовал ответ-вы же его не 5 лет пьете чтоб частями убирать его!На клоназепаме судорогу ушли на второй день приема...Ребенок вялый,слюнотечение, врач убеждает что идет просто привыкание к препарату.... У нее даже нет сил толком голову держать.

[Василий Генералов]

МРТ можно сделать, но придется делать это под наркозом. Лучше делать в РДКБ т 936-93-71.

Пока не торопитесь, придете на прием разберемся.

[МамаИришки]

Добрый день Василий Олегович! Были у вас на приеме 14.06.12 г. Ерыпалова Ирина Евгеньевна- 7 месяцев.

Хотела сказать вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Вы подарили нам надежду на светлое будущее, надежду на то что наш ребенок будет расти и развиваться как все детки)))))))) Еще раз ОГРОМНОЕ Вам спасибо

Теперь о приступах- 14-го целый день гуляли с ребенком на руках по Москве,т.к. поезд был в 22,00. В 23,00 уже в поезде были небольшие спазмы -7 спазмов за серию, не болезненые и не сильные,склонна думать что они случились из-за переутомления.
16.06.12- в 8,30 утра 3 спазма,поняла только по глазам что они есть,чуть-чуть она их закатывала,расширились зрачки и глазки заслезились.

Пока это все что я могу вам написать, буду наблюдать за ребенком дальше... Отписываться буду раз в 1-2 недели о нашем состоянии.

сегодня 20.06.12 были судороги во время массажа в 11,00- 15 спазмов за серию,не сильные ребенок не плакал

[Василий Генералов]

Спасибо за хорошие слова.

Если они так же будут сохраняться и дальше, то дозировку Клоназепама можно будет поднять до 2 мг/сут и отследить реакцию.

На связи.

[МамаИришки]

Спасибо за хорошие слова.

Если они так же будут сохраняться и дальше, то дозировку Клоназепама можно будет поднять до 2 мг/сут и отследить реакцию.

На связи.

Приступ сегодня снова повторился в 16-20- 17 спазмов за серию......Ребенок при этом реагирует на них так, как будто и не замечает их,продолжает играть,улыбаться, на меня реагирует... Что с массажем делать???? прекратить временно или продолжать сеансы?????

[Василий Генералов]

10 сеансов продолжайте.

[МамаИришки]

с 21.06.12 увеличила дозировку клоназепама до 2 мг/сут.,пока эффекта не вижу, скажите Василий Олегович, через какое время должен появиться эффект??? сколько следить за ребенком???

приступы 21.06.12
10:00-33 спазма за серию
17:00-20 спазмов за серию
22,00- около 10 спазмов за серию

22.06.12
9:00- 36 спазмов
14:00- 43 спазма

[Василий Генералов]

Эффект должен быть сразу, раз его нет значит нужно корректировать терапию.

Вводите Трилептал 75 мг утром, через 3 дня еще 75 мг вечером. Пишите о результатах, Клоназепам пока оставляйте как есть.

[МамаИришки]

Василий Олегович, еще вопрос- вы назначали нам Коэнзим Q10 , по 50 мг*2 раза в день. Купили Кудесан -содержание в 1 мл: коэнзим Q10-30 мг, витамин Е-4,5 мг. В аннотации написано-взрослым и детям старше 14-ти лет по 10-11 капель(0,5 мл) 1 раз в день.... Не могу разобраться как мне подавать его ребенку