Страница 8 из 9

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Ср авг 05, 2015 5:15 pm
Екатерина У
Здравствуйте!
Рецепт получили. спасибо!
Долетели мы до Испании на отдых. и тут задались вопросом, можно ли купить наши препараты в местных аптеках? Почитав интернет, понимаю, что осполот и топамакс здесь должны продаваться. Вот только какого производства? если производитель другой ( не тот, который мы сейчас принимаем), стоит ли покупать и давать Лизе?

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Ср авг 05, 2015 9:56 pm
Василий Генералов
Здравствуйте, да можно, походите по аптекам, посмотрите.

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Ср авг 12, 2015 12:23 pm
Екатерина У
добрый день! прошлись по испанским аптекам. Осполота нет здесь. а топамакс есть в нужной дозировке и производитель Janssen. дома мы его же покупаем. отличие в форме: в России - капсулы, здесь - таблетки. и цена отличается в 3 раза.
Форма лекарства имеет какое-то значение? если все равно, то я бы побольше купила. за такую цену запас сделать можно.

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Ср авг 12, 2015 10:17 pm
Василий Генералов
Нет, форма капсула или таблетки не имеет значения, так что закупайтесь
Осполот (он же Сультиам - это действующее вещество) уточните может быть он есть под другим названием.

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Ср сен 30, 2015 8:04 am
Екатерина У
Здравствуйте, Василий Олегович!
Мы начали принимать испанский топамакс. Пьем его 15ый день, состояние стабильное. Последний приступ у Лизы был в июне 2015г.
В этом году Лиза пошла в первый класс пока на домашнее обучение. Сейчас посещает половину уроков с классом, половину - индивидуально + занятия с логопедом и психологом в школе. В классе Лиза не желает отвечать (стесняется или боится, что не поймут ее). С учителем занимается хорошо. Школьный логопед склоняется к диагнозу дизартрия, а не моторная алалия, как у нас в мед.карте написано. Наш логопед, с которым мы занимаемся индивидуально с 3 лет тоже считает, что у Лизы дизартрия. Невролог на последнем приеме назначил нам кортексин уколы. Не знаю, поможет ли кортексин в развитии артикуляции и моторики. А главное - не может кортексин спровоцировать приступ?

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Чт окт 01, 2015 6:32 pm
Василий Генералов
Нет, лучше не нужно.
Приступы может спровоцировать.
И заговорить он на вряд ли поможет.

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Пн ноя 16, 2015 10:32 pm
Екатерина У
Здравствуйте, Василий Олегович!
У Лизы возобновились приступы. 11 ноября во время сна был короткий приступ с поворотом головы и глаз продолжительностью около 2 мин., сегодня 16 ноября во время сна опять приступ - покривилось лицо, губы подергивались, слюни текли. Продолжительность 1-2 мин. После приступа Лиза сразу проснулась, улыбалась, но еще минут 10 говорить ей было тяжело и слюни текли, как будто рот онемевший.
Сейчас мы принимаем осполот 50мг утро, 75мг вечер + топамакс 25мг вечер. с середины сентября пьем топамакс, привезенный из Испании. До этого последний приступ был в июне. Лиза немного добавила в весе - сейчас около 20кг.
Как нам быть дальше?

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Ср ноя 18, 2015 6:13 pm
Василий Генералов
Увеличивайте Осполот до 150 мг/сут (50 мг утром, 100 мг вечером), при повторении приступа увеличивайте до 175 мг/сут (75 мг утром, 100 мг вечером)
На связи.
Если приступы будут сохраняться, выходите на скайп консультацию

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Вс ноя 29, 2015 8:50 pm
Екатерина У
Здравствуйте, Василий Олегович!
С 19 ноября увеличили Осполот до 150мг/сут.
26 ноября был приступ, совершенно неожиданно ДНЕМ в бодрствование. (Раньше всегда происходили во сне.) Лиза была с бабушкой - стояла, играла с куклами. вдруг стала поворачиваться и чуть не упала. Это со слов бабушки. Прошел приступ в течение нескольких секунд. Потом был полный рот слюней и очень невнятная речь.
Вечером 26 ноября во сне снова случился приступ - подергивание мышц на лице, слюнотечение.
С 27 ноября принимаем осполот 175мг/сут.
29 ноября произошел приступ в бодрствование. Лиза делала домашнее задание за партой. Вдруг задергались губы, потекли слюни. Приступ длился не более 30 сек.
Увеличение дозировки осполота уже должно было подействовать (с 27 по 29 ноября)?
Как быть сейчас даже не представляю. В школу теперь не ходить? на дом договариваться с учителем?
На неделе запишемся на скайп консультацию.

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Чт дек 03, 2015 9:02 pm
Василий Генералов
Здравствуйте, пока еще рано обсуждать об эффективности препарата, хотя бы дней 7-10 на повышенной дозировке.
Если идет нарастание частоты приступов, то тогда выходите на скайп будем обсуждать замену терапии.

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Вт дек 08, 2015 8:48 pm
Екатерина У
Остановились на дозировке осполота 175мг/сут. приступов больше не было. будем наблюдать.

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Ср янв 13, 2016 2:49 pm
Екатерина У
Добрый день, Василий Олегович!
на дозировке осполота 175мг/сут и топамакс 25мг/сут у Лизы произошел приступ (короткий, в бодрствование). дозировку осполота мы повысили в начале декабря. 1 месяц прошел без приступов. до этого периодичность приступов была 1 раз в 6 мес. Записываться на скайп консультацию? какие обследования нужно подготовить?

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Ср янв 13, 2016 9:26 pm
Василий Генералов
Сделайте мониторинг ЭЭГ и вышлите нам результаты.
И потом записывайтесь на скайп консультацию.

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Вс мар 06, 2016 8:46 am
Екатерина У
Здравствуйте, Василий Олегович!
У нас была скайп-консультация 26 января. По Вашей рекомендации отменили топамакс и начали принимать трилептал. С 6 февраля вышли на дозировку трилептал 300мг/сут и + осполот 175мг/сут. 25 и 26 февраля было по 1 приступу в сутки во время сна на фоне резкого повышения температуры. Затем неделя без приступов. 5 марта снова приступ поздним вечером во сне. И следующий той же ночью (5 утра) 6 марта. Приступы короткие, скорую не вызывали, но после утреннего поставили магнезию сами. После приступов днем подташнивает.
В целом состояние Лизы нормальное. После отмены топамакса болтала без умолку, рассказывает все что видит с утра и до вечера. Раньше не была так разговорчива.
Ждем Ваших рекомендаций по дальнейшему лечению.

Re: синдром псевдоленнокса

СообщениеДобавлено: Ср мар 09, 2016 8:33 pm
Казакова Юлия
Здравствуйте.
Можно увеличить Трилептал до 450 г/сут (225 мг утром, 225 мг вечером)