Вопрос по дальнейшему лечению

Любые вопросы руководителю Лаборатории ВЭЭГ Генералову Василию Олеговичу

Сообщение Елена Гапич » Пн окт 04, 2010 2:52 pm

Здравствуйте, Василий Олегович!
В предыдущем сообщении я Вам писала, что 29 сентября у Бори был приступ. Очень переживаем по этому поводу и ждем Ваших рекомендаций.

С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Елена Гапич » Чт ноя 11, 2010 11:39 am

Василий Олегович, здравствуйте!
Давно не писала, не хотела Вас лишний раз беспокоить.
У нас все хорошо, прямо боюсь сглазить. Приступов с 29 сентября больше не было. Боря меня просто радует и поведением, и здоровьем. Это, безусловно, огромная Ваша заслуга, что лечение пошло на пользу ребенку. СПАСИБО!

Сейчас мы принимаем : Депакин хроно 1000 ( по 500 утром и вечером) и Топамакс 175 мг ( 100 утром и 75 вечером). На этой схеме идем с 16 сентября.
Будем признательны за дальнейшие рекомендации по лечению.


С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Вс ноя 14, 2010 1:11 pm

Есть положительные моменты - раньше приступы раз в 2-3 недели сильные, то сейчас 1 раз в 6 недель.
На этой схеме был приступ, значит может быть еще.

Я бы добавил еще 25 топамакса и через 2 недели снизил еще 250 депакина.

И думал бы о приезде на контроль.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Пн ноя 15, 2010 4:14 am

Здравствуйте, Василий Олегович!

Спасибо за ответ. Он пришел как раз вовремя.
Вчера, 14.11 в 12-00 у Бори был приступ. С последнего приступа прошло ровно 6 недель.
Приступ проходил так: Боря остановился, сказал "Ой, ой", повернулся вправо. Я помогла ему дойти до дивана, он прилег, все понимал, следил за мной взглядом, мог шевелить руками и ногами, а голову все больше заворачивало вправо. Постепенно он все больше загружался, подключилась правая ручка (ритмичное помахивание), немного подергивался правый глаз. Вызвала скорую, приступ остановили внутривенным введением 2 куб. реланиума. В общей сложности приступ длился около 20 минут. После приступа Борю осмотрел невролог, в больницу нас направлять не стали, сказали все нормально, пусть спит. Проспал Боря 4 часа, проснулся немного вялым.
Василий Олегович! Я вчера весь день думала над нашей ситуацией. Уже 3-й приступ у нас затяжной, 2 раза попадали в реанимацию.
Получается, что с уменьшением дозы депакина на 500 мл. ( в августе) у нас приступы стали такими длительными. Начинаются они конечно слабее ( без падения, без крика и т.д.), но потом они развиваются и самостоятельно Боря из них не выходит. Только с помощью внутривенного введения реланиума.
Чего-то не хватает мозгу чтобы приступ остановить...
Не знаю с чем это и связать: может депакина недостаточно, а может, наоборот, топамакса.
Наверное самые мягкие приступы с момента введения в мае Топамакса у нас были на дозе Депакин 1500 и Топамакс 100 ( июнь, июль).
Как нам лучше поступить, Василий Олегович? Очень жду Ваших рекомендаций.
На счет поездки в Москву, конечно, планируем. Но боимся, что такой приступ застанет нас в самолете( лететь все-таки 8 часов). В прошлый раз приступ у нас был после посадки, прямо во Внуково. Хорошо, что брали с собой доктора.

Спасибо, Василий Олегович, что уделяете нам внимание. С момента нашего общения у нас появилась надежда, что контроль над приступами все-таки возможен и когда-нибудь мы к этому прийдем.

С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Вт ноя 16, 2010 11:07 am

Если считаете, что от депакина были результаты - то можно его вернуть до 500 мг/сут и посмотреть за результатами.

Интервалы по 1,5 мес между приступами - это тоже шаг вперед.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Вт дек 07, 2010 10:20 am

Здравствуйте, Василий Олегович!
У нас все нормально. Приступов с 14 ноября не было.
С 17 ноября я добавила, как Вы порекомендовали, Боре еще 25 мг. Топамакса и сейчас он идет по схеме Топамакс 200 ( 100 утром и 100 вечером) и Депакин хроно 1000 ( 500 утром и 500 вечером).
Депакин решила пока оставить без изменений. Отработаем Топамакс до конца. А возвращать Депакин - это, наверное, шаг назад.

На этих препаратах я , к счастью, не заметила каких-либо побочных эффектов. Правда было в сентябре небольшое выпадение волос, начали принимать витамины и все нормализовалось. Пропили 2-х месячный курс Мультитабс, с волосами полный порядок.
Аппетит у Бори стал умеренный, похудел, заметно подрос.
С поведением тоже все нормально, учимся писать, пока получается не очень. В целом мы очень рады за ребенка. СПАСИБО!!!

С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Вт дек 07, 2010 6:18 pm

Движение вперед есть - это главное.

Вопрос об снижении депакина все равно считаю актуальным.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Пн дек 13, 2010 5:28 am

Василий Олегович, здравствуйте!
У нас в субботу, 11 декабря в 21-30 был приступ. Боря заболел ОРВИ, насморк, кашель и т.д. На фоне всего этого произошел приступ. С предыдушего приступа прошел почти месяц ( 14 ноября).
Начался приступ еще более мягче: Боря начал поворачивать голову вправо, как буд-то что-то увидел. На вопросы отвечал, мог ходить менять позы, но что-то ему явно мерещилось в правом углу. Потом он говорит " Боюсь, боюсь". Испуг в глазах, полез к папе на руки , обнял. Затем пожаловался на боль в правой кисти руки, как-будто занемела. Мы поняли, что сейчас будет приступ, положили Борю на диван, успокаивали. Во время приступа тело было расслаблено; мог поворачивать головой, руками, ногами;глаза открыты, но взляд вправо, зрачки бегали; постепенно добавилось ритмичное помахивание правой кисти; меня вначале понимал, но не мог отвечать, потом загрузился. Приступ длился 15 минут и снялся реланиумом.
Потом сон, практически до утра. Что еще необычно и чего раньше не было НИКОГДА: на утро Боря все вспомнил и нам рассказал " У меня заболел глазик, мама сказала "Боря тебе плохо, сейчас будет приступ".
Вот такие наши дела. То, что приступы мягче- это очевидно. Но более длительные и сам из них без реланиума не выходит.
Очень жду Ваших рекомендаций как нам быть дальше.

С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Пн дек 13, 2010 10:10 pm

Пока выздоровливайте от простуды.

На заболевание приступы могут быть, пока не будеи ничего увеличивать.

Пока ждем.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Чт фев 24, 2011 11:25 am

Василий Олегович, здравствуйте!
Давненько не писала, боялась сглазить - у нас все хорошо!
Приступов у Бори в этом году не было ( последний приступ был 11 декабря, я Вам про него писала).
Василий Генералов писал(а):Если считаете, что от депакина были результаты - то можно его вернуть до 500 мг/сут и посмотреть за результатами.

Попробовали в схему лечения немного добавить депакина, с 12 декабря увеличила депакин на 300 мг/сут . Сейчас идем по схеме :
Утром- Топамакс 100 мг + Депакин хроно 650 мг
Вечером - Топамакс 100 мг + Депакин хроно 650 мг.
Все пошло нормально, без побочки, уже 10 недель без приступов.Мы очень рады!
В остальном - Боря обычный ребенок, кто не знает - ни догадается про нашу болезнь. Нам уже исполнилось 6 лет, настоящий дошкольник.
В апреле планируем приехать к Вам на обследование.
Василий Олегович! Спасибо, что целый год уделяете нам внимание!!!
С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Чт фев 24, 2011 11:32 am

Хорошо, ждем встречи!
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Чт апр 14, 2011 10:31 am

Здравствуйте, Василий Олегович!
Уже почти год Вы помогаете нашему ребенку бороться с эпилепсией. Это просто счастье для нашей семьи, что мы повстречали настоящего Доктора. СПАСИБО!

Результаты этого года таковы:

1. Уже 4 месяца ( с 11.12.2010 Г.) у нас нет приступов. :lol: Это рекорд за пять лет болезни. До этого максимальный безприступный период был 3 мес. Но это было в самом начале болезни. В основном же периодичность приступов была 2-3 недели.

2. Почти избавились от лишнего веса. Год назад вес Бори составлял 34 кг ( это в 5 то лет!), Сейчас наш вес 27 кг. За год ушли 7 кг лишнего веса ( вес снизился почти на 26%). Учитывая, что Боря заметно подрос, выглядет он сейчас просто здорово.

3. Ребенок стал более спокойный, самостоятельный, ушла нервозность.

4. И САМОЕ ГЛАВНОЕ - мы перестали так панически бояться эпилепсии, приступов. Я уже не подбегаю к Боре ежеминутно после каждого вздоха, звука и т.д. Это такое счастье - не бояться за ребенка и днем , и ночью. Это только начало нашей дороги к обычной, нормальной жизни, но мы такую дорогу уже нашли. СПАСИБО ВАМ!!!

Вот такие итоги года.

Сейчас идем по схеме:
Утро - Депакин хроно 650 мг + Топамакс 100
Вечер - Депакин хроно 650 мг + Топамакс 100

Планируем приехать к Вам через 2-3 недели.
Определюсь с отпуском и билетами, запишусь на ночное ВЭЭГ и прием.
Не знаю нужно ли делать МРТ. В прошлом году делали в РДКБ - все в норме. И до этого делали несколько раз - всегда все в норме. Может не нужно в этом году делать? Очень не хочется лишний наркоз ребенку делать. Посоветуйте, пожалуйста, как правильнее поступить.

С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Пт апр 15, 2011 8:26 pm

Обойдемся без МРТ. Ждем, рад за вас, новости хорошие.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Пн май 23, 2011 3:17 am

Василий Олегович, здравствуйте!

Ну вот мы уже дома и на связи. Поездка в Москву прошла хорошо, немного даже смогли отдохнуть. Сводили Борю в зоопарк, впечатлений масса .
Самолет тоже перенес нормально, переход на местное время прошел дня за 3.
В целом готовы к плодотворной работе по подготовке Бори к школе.
Спасибо, Вам , огромное за консультацию, мы так рады, что у нас все стало налаживаться.
Правда немного огорчили результаты анализов крови ( вальпроевая кислота - 273,56 мкг/мл; аспартатаминотрансфераза 58,53 Ед/л). Наверное нужно срочно снижать депакин? Я думала над этим вопросом. Немного боюсь менять схему. Может снизить для начала на 100 мг. ( сделать утро и вечер по 600) и понаблюдать.
Очень жду Ваших рекомендаций, Василий Олегович.

С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Ср май 25, 2011 9:11 pm

Я думаю, что повозможности кровь надо перебрать, поскольку при взятии анализа были сложности, нам на это указала лаборатория.

Если повторный анализ будет высокий - то снизим на 150.

Если возможности сдать анализ нет, то снижайте на 150, будем наблюдать.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Генералову

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 2