Вопрос по дальнейшему лечению

Любые вопросы руководителю Лаборатории ВЭЭГ Генералову Василию Олеговичу

Сообщение Елена Гапич » Пн авг 09, 2010 5:39 am

Здравствуйте, Василий Олегович!

У нас за прошедший месяц приступов не было, что очень здорово (последний приступ был 05 июля, я про него Вам писала).
Сейчас идем по схеме : Топамакс 100 мг (50 утром и 50 вечером) и Депакин хроно 1500 (750 утром и 750 вечером). Переносимость препаратов нормальная.
Переболели вирусной инфекцией, даже была небольшая температура (37,3), но приступа, к счастью не было. Раньше ,когда Боря болел, приступы были всегда (1-2 раза).

За этот месяц Боря похудел еще на 1,5 кг. Его вес сейчас 29,5 кг. Это тоже радует.
Самочуствие, настроение у ребенка нормальные. Активен, бодр, много гуляет на свежем воздухе. Жара у нас уже прошла, поэтому даже выезжаем с ним в лес грибы собирать. Он у нас настоящий грибник растет.
Вот так обстоят наши дела.

Василий Олегович! Мы начинаем подумывать о возможности определить Борю в детский сад. Он очень любит детей, контактен, и ему дома, конечно, не хватает общения с детьми. До школы еще 2 года и нужно его подготовить к выходу во взрослую жизнь.
Посоветуйте, пожалуйста, когда нам лучше его оформлять в д/сад. Уже можно, или может какое-то время еще подождать?

Что посоветуете по дальнейшей терапии. Идем также или может нужно начинать потихоньку уменьшать депакин?
Очень жду Ваших рекомендаций.
С благодарностью, Гапич Елена.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Пн авг 09, 2010 4:36 pm

В детский сад можно.

Хорошо, что все хорошо.

Депакин снижайте на 250, держиите в курсе.

Через 10 дней решим дальше.
Последний раз редактировалось Василий Генералов Вс ноя 14, 2010 1:07 pm, всего редактировалось 1 раз.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Пт авг 20, 2010 7:07 pm

Здравствуйте, Василий Олегович!
У нас, к сожалению, не очень хорошие новости.
С 10 августа, как Вы рекомендовали, уменьшили дозу Депакина хроно на 250 мг. Пошли по схеме: Депакин хроно 1250 (750 утром и 500 вечером) и Топамакс 100 мг ( 50 утром и 50 вечером).

До 17 августа все было нормально, Боря был бодр и активен, как обычно, чувствовал себя хорошо, никаких предвестников приступа не заметила, хотя весь день провела с ним.
Вечером во время прогулки в 18.50 у Бори начался приступ. Сначала он остановился, взгляд в одну точку, голову повернул вправо, был в сознании, но не мог говорить. Занесла его в дом, положила холодный компресс на голову, но приступ не прекращался, а наоборот усиливался. Вызвала скорую, укололи внутримышечно реланиум 2 куб., приступ продолжался. Повезли Борю на скорой в реанимацию. Там подключили кислород и ввели внутривенно реланиум, приступ прекратился. В общей сложности приступ длился 25 минут(хорошо, что у нас скорая помощь работает очень оперативно). Затем Бору капали до 23 часов. В себя пришел через 2 часа, позвал меня, и опять уснул.

Доктор сказал, что это был эпистатус. Но по моим наблюдениям, когда у нас был эпистатус в прошлый раз, все было гораздо страшнее и длительнее, тогда была серийность, приступ прекращался, и начинался следующий, Боря был тогда без сознания. В этот раз было не так страшно.
После капельницы нас отпустили домой, а в 1 ч.30 мин ночи у Бори поднялась температура до 37,4, выпил таблетку ибуклина, температура спала и больше не появлялась. Никаких признаков простуды нет, почему температура появилась непонятно.

На следующий день, Боря был, как измочаленный, ходил пошатываясь, но все события предыдущего дня вплоть до приступа помнил. На сегодня, 20 августа он полностью восстановился и вернулся в своё обычное состояние.

Вот такие у нас невеселые дела.

Василий Олегович по моим наблюдениям, когда мы шли только на Депакине хроно ( дозировка 1500 мг в сутки) приступы были в 2 - 2,5 раза чаше и намного тяжелее, на этой схеме у нас был очень тяжелый эпистатус.
С введением Топамакса приступы протекали реже (29 мая, 05 июля, 17 августа) и до уменьшения дозы Депакина на 250 мг. были намного мягче, без потери сознания. Возможно нужно было одновременно со снижением Депакина увеличить дозу Топамакса? Вес Бори сейчас 29 кг.

Очень жду Ваших рекомендаций. Так хочется помочь ребенку, но болезнь такая коварная и непредсказуемая.

С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Сб авг 21, 2010 12:10 pm

Статус - это серия приступов, между которыми пациент не приходит в сознание, длительностью больше 30 минут.
Здесь был длинный приступ, после которого долго восстанавливается.
Да и после реланиума в такой дозе, тоже будет слабость и сонливость.
Так что отходит и от приступа и от реланиума - это обычная реакция.
Топамакс добавьте до 125.

Плохо, что был приступ, но терпения конечно надо, ситуация не простая, но все таки движется в нужную сторону. Это сильно обнадеживает.

Держите в курсе.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Вт авг 31, 2010 6:57 am

Здравствуйте, Василий Олегович!
У нас все нормально. Приступов больше не было ( последний был 17 августа, я про него Вам писала).
После Вашего письма добавила дозу Топамакса до 125 мг. С 21 августа идем по схеме: Топамакс 125 мг ( 50 утром и 75 вечером) и Депакин хроно 1250 (750 утром и 500 вечером). Прошло 10 дней на этой схеме, пока все нормально.
Состояние Бори хорошее, играет, много рисует, очень любит слушать музыку, много поет. Он у нас большой поклонник творчества М.Круга. Хотя в 5 лет, мне думается ребенку нужны иные мелодии. Но тут уж так душа расположилась, берет в руки свой микрофон и может час слушать и подпевать.

Василий Олегович! Совершенно случайно видели Вас в программе "Малахов+". Боря и раньше был любителем этой передачи, а тут Вас увидел, узнал, очень был рад и внимательно сидел и смотрел, почти как взрослый.

Вот так обстоят наши дела. Очень жду Ваших дальнейших рекомендаций по лечению Бори.

Василий Олегович, спасибо Вам огромное за внимание к нашим проблемам, за консультации. Мы, родители , это очень ценим.
С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Вт авг 31, 2010 11:22 pm

Давайте попробуем подвести промежуточные итоги.

Топамакс принимаем с мая.
Как считаете, насколько улучшилось состояние при его введении, насколько стало меньше приступов и изменились ли они?

То что есть движение вперед - это хорошо.
После ответа на вопросы определимся со снижением депакина.

__________________________________
Рад, что передача понравилась, только она теперь называется Малахов+Генералов )))))))))))))
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Пн сен 06, 2010 4:51 am

Здравствуйте, Василий Олегович!

У нас все нормально, приступов за этот период не было( последний был 17 августа). Боря бодр и активен, за лето сильно подрос и заметно повзрослел.

Попробую подвести промежуточные итоги с момента начала приема Топамакса:
1. Принимать Топамакс начали с 09 мая с 25 мг и на сегодняшний день принимаемая доза составляет 125 мг.
2. За этот период вес ребенка постепенно снизился на 5,5 кг (с 34 до 28,5 кг.) Для нас это очень хорошо, т.к. лишний вес очень беспокоил.
3. Количество приступов снизилось в 2,5- 3 раза. Если на Депакине приступы в последнее время были через 2-3недели, то с переходом на Топамакс динамика значительно улучшилась. Приступы были 29 мая, 05 июля, 17 августа, период между приступами возрос до 5-6 недель.
4.Изменился характер приступов. Если раньше приступы были генерализированные, сильные ( резкий крик, падение, часто сопровождаемое травмами, потеря сознания). Сейчас приступы намного мягче ( взгляд замер, остановился, повернул голову вправо, без вокала, в сознании).
5. Ребенок стал более спокойным, ушла нервозность. Раньше не мог сам себя занять играми, требовал к себе постоянного внимания, то сейчас стал более самостоятельным, может один играть, рисовать и т.д.
6. Здоровье ( если не брать во внимание нашу болячку) нормальное, кроме простудных заболеваний ( и те бывают изредка), к счастью ничем более не болеем. Сон тоже нормальный. То есть, побочных эффектов Топамакса мы не ощутили.

Депакин принимаем почти 5 лет, за это время положительных эффектов не было достигнуто. Доза принимаемого препарата при этом была достаточно велика от 40 мг на кг веса ребенка до 50 мг( в последнее время). Эффекта при этом не было. Плюс лишний вес ,неконтролируемый аппетит у ребенка, нервозность, раздражительность, плохой сон.

Вот такие мои выводы.

Думаю, что Депакин лучше было бы постепенно отменить, но при этом , возможно, нужно будет корректировать дозу Топамакса в сторону увеличения.

Очень жду Ваших дальнейших рекомендаций.
Огромное спасибо за помощь!

С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Елена Гапич » Чт сен 09, 2010 4:52 am

Добрый день, Василий Олегович!

В предыдущем сообщении я написала как у нас обстоят дела.
На сегодняшний день все ОК, приступов и других неприятностей не было.

Очень жду Ваших дальнейших рекомендаций по лечению Бори.

С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Чт сен 09, 2010 9:56 pm

Снижайте еще 250 мг депакина.

Хорошо, что все неплохо.

Держите в курсе.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Пт сен 10, 2010 7:39 am

Добрый день, Василий Олегович!

Спасибо за ответ!

Хочу уточнить по лечению Бори следующее:

1. С 11.09 нужно уменьшить Депакин хроно на 250 мг
2. Не нужно ли одновременно увеличить дозу Топамкса? Мы сейчас получаем 125 мг. в сутки ( вес Бори 28,5 кг.)

В прошлый раз, когда мы уменьшали в августе Депакин на 250 мг. без добавления Топамакса, то на седьмой день был очень приличный приступ ( 17 августа, я Вам про него писала). Я поэтому немного побаиваюсь.
Очень жду Ваших рекомендаций.

С уважением , Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Василий Генералов » Пт сен 10, 2010 7:59 am

Все изменения схемы имеют риски.

Но если схему не менять - это тоже будет неправильно.

Повышать дозу надо только имея основания.

Пока снижайте депакин, топамакс оставьте как есть.
Будет необходимость - его поднимем.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Елена Гапич » Ср сен 15, 2010 1:46 pm

Здравствуйте, Василий Олегович!
У нас опять неприятности.
Начали менять схему лечения и снова приступ.
С 11 сентября убрали 250 мг. депакина ( осталась 1000 мг: по 500 мг. утром и вечером). Топамакс с 11.09 Боря получает 150 мг. ( по 75 мг. утром и вечером). Я перестраховалась и все-таки добавила 25 мг. Топамакса. Слишком уж напугал предыдущий приступ (17 августа). И тем не менее и этой дозы не хватило, т.к. сегодня 15.09 в 18.30 у Бори случился приступ. Как всегда гуляли на свежем воздухе, присел на скамейку, замер, повернул голову вправо, взгляд вверх, без вокала. Длился 2-3 минуты, .был без сознания, потом приступ прекратился , сон. Поставила для страховки микроклизму реланиума 1 куб. Сейчас Боря спит, а я думаю, как поступить дальше.

Василий Олегович! Может доза Топамакса для Бори недостаточна?
Не думаю, что есть смысл возвращать назад прежнюю дозу Депакина, т.к. при Депакине было намного хуже.

Очень жду Ваших рекомендаций.
С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Елена Гапич » Пт сен 17, 2010 2:50 pm

Здравствуйте, Василий Олегович!
В предыдущем сообщении я писала, что у нас на уменьшение Депакина опять был приступ.
Очень жду Ваших рекомендаций, как быть дальше.

С уважением, Елена Гапич.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Елена Гапич » Пт сен 24, 2010 1:52 pm

Елена Гапич писал(а):Здравствуйте, Василий Олегович!
У нас опять неприятности.
Начали менять схему лечения и снова приступ.
С 11 сентября убрали 250 мг. депакина ( осталась 1000 мг: по 500 мг. утром и вечером). Топамакс с 11.09 Боря получает 150 мг. ( по 75 мг. утром и вечером). Я перестраховалась и все-таки добавила 25 мг. Топамакса. Слишком уж напугал предыдущий приступ (17 августа). И тем не менее и этой дозы не хватило, т.к. сегодня 15.09 в 18.30 у Бори случился приступ. Как всегда гуляли на свежем воздухе, присел на скамейку, замер, повернул голову вправо, взгляд вверх, без вокала. Длился 2-3 минуты, .был без сознания, потом приступ прекратился , сон. Поставила для страховки микроклизму реланиума 1 куб. Сейчас Боря спит, а я думаю, как поступить дальше.

Василий Олегович! Может доза Топамакса для Бори недостаточна?
Не думаю, что есть смысл возвращать назад прежнюю дозу Депакина, т.к. при Депакине было намного хуже.



Здравствуйте, Василий Олегович!
У нас все нормально, приступов больше не было.

Очень ждем от Вас дальнейших рекомендаций по лечению Бори.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Сообщение Елена Гапич » Чт сен 30, 2010 2:43 pm

Здравствуйте, Василий Олегович!
Вчера опять был не наш день.
Я Вам уже писала в предыдущих сообщениях, что 15 сентября у Бори был приступ - на схеме Депакин 1000(по 500 мг утром и вечером) и Топамакс 150 ( по 75 мг утром и вечером).
С 19 сентября я улетала в командировку в Якутск на неделю и наш невролог настояла на увеличении дозы Топамакса еще на 25 мг. Наверное для страховки. Поэтому не стала спорить и с 16 сентября добавила. Получилось : Депакин 1000 (по 500 мг утром и вечером) и Топамакс 175 мг ( 100 утром и 75 вечером).
Вернулась из командировки в понедельник 27, и вчера 29.09 в 19.15 случился приступ. Как будто меня дожидался... Растроилась конечно очень...
Опишу по порядку как все было. В 18.30 Боря поужинал, аппетит был нормальный. Потом пошел слушать музыку, танцевал. Заметила, что поза какая-то не такая. Я к нему, а это уже приступ пошел. Положила на диван: взляд вправо, глазами моргает, на меня реагирует, но сказать ничего не может. Постепенно подключилась правая ручка. Вызвала скорую, укололи реланиум 2 куб внутримышечно, но приступ не сняли. И опять мы поехали в реанимацию... Там ввели тот-же реланиум, но внутривенно и приступ прекратился. 20 минут страданий. Затем капали Борю до часу ночи, а утром отпустили домой.
Сегодня Боря чувствует себя относительно нормально.
Заметила, что вчера весь день у него бежали слюни и сегодня тоже. А так ничего необычного не было.
Вот такие у нас грустные дела. Не знаю, что мы делаем не так...

Василий Олегович! Я надеюсь только на Ваши рекомендации. У нас тут на Дальнем Востоке с медициной все очень глухо. Очень жду от Вас ответа.
И спасибо Вам огромное за участие .
С уважением, Гапич Елена.
Елена Гапич
 
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пн апр 26, 2010 5:37 am
Откуда: Амурская область

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Генералову

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 18

cron