Страница 1 из 1

Максим Зеленцов Гемимегалэнцефалия, Симптоматическая эпи

СообщениеДобавлено: Сб апр 07, 2018 7:29 pm
Наталья_Зеленцова
Добрый день, Тимур Русланович. Расскажу немного о состоянии Максима. Были у вас 02 апреля, делали дневной ВЭЭГ. Мы вводим фризиум, на сегодняшний день дозировка 0,5 утром 0,25 перед сном. Ночные приступы прекратились на вторые сутки. Днем, ежедневно примерно в одно и то же время три приступа. Около 9 утра, в 13 дня и около 20 - 21 часа. Сами приступы стали более тяжелые. Начинаются с того, что ребенок сжимается весь, не распрямить, потом по типу инфантильных флексорных спазмов до 10 раз, и вот таких серий в приступ 2-3. Между спазмами ребенок ослабевает, заваливается, после - всегда засыпает. Во время приступа очень горячие руки и ноги, хотя в обычное время наоборот холодные, не согреть. Наряду с фризиумом даю раствор регидрон и жидкий глицерин, на мой взгляд, это несколько улучшает общее состояние. Фризиум пока ни на активность, ни на тонус негативно не влияет, сонливости, утомляемости не вызывает. Вопрос у меня такой: можно ли давать препарат не строго в одно и то же время по часам, а к примеру, зная, что в 9 обычно приступ дать за час до него и так же вечером? И можно ли разделить суточную дозу на три приема, чтобы посмотреть можно ли предупредить развитие дневного приступа? Приступы ни с приемом пищи, ни с прогулками, ни с занятиями, нагрузками не связаны, и даже с временем пробуждения, засыпания. Как-то вот по часам. Сахар крови измеряли регулярно несколько дней, ниже 4,7 на голодный желудок не опускался. И еще такой вопрос, если глицерин облегчает состояние, может быть проверить версию внутричерепного давления? До года проводили терапию диакарбом с аспаркамом, на какое то время ему становилось лучше. Спасибо большое

Re: Максим Зеленцов Гемимегалэнцефалия, Симптоматическая эпи

СообщениеДобавлено: Вс апр 08, 2018 3:09 pm
Тимур Русланович
Да, можно разделить на 3 приема. можно сместить время приема. Промежуток 14-15 часов вполне допустим в данной ситуации (при 2-хразвовом приеме).
Также ВЫ можете начать прием Диакарба с Аспаркамом. Диакарб по 1/2 таблтеки 2 раза в день. 3 дня прием 1 день пропуск.

Re: Максим Зеленцов Гемимегалэнцефалия, Симптоматическая эпи

СообщениеДобавлено: Пн апр 23, 2018 11:28 pm
Наталья_Зеленцова
Тимур Русланович, добрый день. Поделюсь с Вами нашими успехами. С 09 апреля приступов у Макса нет. Я не давала диакарб с аспаркамом, не успела, тк состояние стабилизировалось и побоялась менять что-то. Урбанул пьем 1/2 утром 1/4 вечером. Периодически есть эпизоды плавающих глаз и истерического смеха, в приступ не переходит. Но нам и это счастье. Вопрос вот в чем: у Макс стал погружаться в себя, будто задумался и слышит инструкции с третьего повтора, будто реакция заторможена, и мне кажется общий тонус стал слабее, может ли это быть побочным эффектом или это реакция привыкания к препарату? Протокол поддержки печени даю: эссенсеале и лив 52, чем еще можно помочь адаптироваться, или ждать? Можно ли давать глицин?

Re: Максим Зеленцов Гемимегалэнцефалия, Симптоматическая эпи

СообщениеДобавлено: Вт апр 24, 2018 12:18 pm
Тимур Русланович
Это может быть временный побочный эффект. Пока ничего добавлять не надо. В течение нескольких дней он должен исчезнуть.

Re: Максим Зеленцов Гемимегалэнцефалия, Симптоматическая эпи

СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2018 12:34 pm
Наталья_Зеленцова
Добрый день, Тимур Русланович. Расскажу о состоянии Макса. Я немного снизила дозировку по 1/4 утром и перед сном урбанул, приступов нет, раз в неск дней есть небольшое зависание, напрягается улыбается и беспорядочно машет левой рукой, иногда после этого резко вздрагивает, в некоторых случаях засыпает потом, не всегда. Тонус тела мне нравится, научился ходить с тростью, кратковременно стоять, речь ответы на вопросы вернулись, но все равно немного в себе, хотя включается когда обращаешься. В общем я препаратом довольна, оставить все как есть? Или вот эти зависания тоже мешают развитию? И ещё вопрос, эпидруг, где мы заказывали урбанул в контакте больше не работает, вы не подскажете, где приобрести препарат?

Re: Максим Зеленцов Гемимегалэнцефалия, Симптоматическая эпи

СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2018 2:54 pm
Тимур Русланович
Было бы лучше, если этих зависаний не было бы. Но, раз ребенок пошел в развитии, можно оставить все как есть.
Насчет покупки препарата, я Вам подсказать не смогу.

Re: Максим Зеленцов Гемимегалэнцефалия, Симптоматическая эпи

СообщениеДобавлено: Чт май 31, 2018 5:03 pm
Наталья_Зеленцова
Спасибо. А через какой период необходимо повторить видео мониторинг? И показаться на повторный приём.

Re: Максим Зеленцов Гемимегалэнцефалия, Симптоматическая эпи

СообщениеДобавлено: Пт июл 17, 2020 1:22 pm
Наталья_Зеленцова
Тимур Русланович, добрый день. Я мама Максима Зеленцова. 7 лет гемимегалэнцефалия, симптоматическая эпилепсия. Мы были у вас два года назад с эпи статусом, ввели фризиум, предложили ввод кето, состояние стабилизировалось на тот момент. Сейчас мы на кето диете, находимся в Краснодарском крае, ребёнку третий день очень плохо, статус, эпилептолога здесь нет, колем реланиум на скорой. Имеет ли смысл увеличить фризиум? Мы пьём 10 мг в сутки, вес ребёнка 21 кг. Что ещё можно предпринять, чтобы помочь экстренно? Можно ли срочную онлайн консультацию? Из исследований сдали пока хмс сухой каплей ждём.

Re: Максим Зеленцов Гемимегалэнцефалия, Симптоматическая эпи

СообщениеДобавлено: Пт июл 17, 2020 5:40 pm
Наталья_Зеленцова
Спасибо, что ответили в телеграмм. Как нам теперь записаться на консультацию по скайпу с Вами? Сегодня сделали кт, там изменений нет, его привычная картина, анализ хмс придёт в понедельник-втоник

Re: Максим Зеленцов Гемимегалэнцефалия, Симптоматическая эпи

СообщениеДобавлено: Пт июл 17, 2020 6:11 pm
Тимур Русланович
Записывайтесь по телефону 8-925-509-27-59