Страница 5 из 21

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Ср июн 20, 2018 9:28 pm
LavenderDreams
Добрый вечер, Тимур Русланович! Сегодня в 19.00, 19.30, 20.00 Максим принял лекарства (кеппру, трилептал и фризиум соответственно), а в 20.15 произошел приступ. Ребенок еще не спал, но спать хотел, уже был в кровати и, видимо, задремывал, но еще не спал. Фиксация взора вверх вправо, дышал, носогубный треугольник белый, но не синий, на слова не реагировал, хотя был в сознании, однократно несильная рвота, длилось все это состояние около минуты-двух, потом "отошли" глаза, затем постепенно отошел и сам, прокашлялся, заснул. Вышел из приступа сам, без диазепама. Получается приступы у нас сейчас носят четкую закономерность - раз в две недели, с разной интенсивностью?... Тем не менее, мне кажется что динамика все же положительная. Еще хотела добавить, что после отмены топамакса ребенок прибавил в весе, может это тоже влияет?

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Ср июн 20, 2018 11:07 pm
Тимур Русланович
Если переносимость хорошая, повысьте Трилептал до 450 мг утром и вечером. К сожалению, бывают ситуации, когда смена лечения даёт результат не сразу.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Ср июн 20, 2018 11:21 pm
LavenderDreams
Хорошо, повысим. У нас вечерняя доза уже 450, так что повышаем только утреннюю? А это уже большая доза в сутки для нашего веса/возраста? У нас еще и вес повысился после отмены топамакса. В целом переносимость всех принимаемых сейчас препаратов нормальная.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Чт июн 21, 2018 12:08 am
Тимур Русланович
Если переносимость хорошая, то доза допустима. Вес в данной ситуации не столь важен. Повышаете утреннюю дозу.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Сб июн 30, 2018 3:37 pm
LavenderDreams
Добрый день, Тимур Русланович! У Максима сейчас в дневной сон, сразу после засыпания был небольшой приступ - в сознании, дрожание подбородка и гортани, 30 сек, левый угол рта подергивание 5 сек, потом ребенок спросил "что это сейчас было?", речь при этом будто камней в рот набрал, язык еле ворочается. Затем небольшая двигательной активность - сел, вскочил, засмеялся, лег спать.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Сб июн 30, 2018 6:46 pm
LavenderDreams
С чем может быть связано уменьшение промежутка между приступами? Это говорит что доза препарата/препаратов недостаточна, что препарат/препараты нам на подходят или посто идет ухудшение в ГМ? При этом сами приступы стали слабее. Опять же это хорошо, как я понимаю? Очень не хочется, конечно, повышать дозы. Смысла делать рутинную ЭЭГ, как я понимаю, нет. Как разобраться есть ли положительная динамика и как ее укрепить?

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вс июл 01, 2018 5:02 pm
Тимур Русланович
Повторять ЭЭГ сейчас не имеет смысла. Учащение приступов говорит о том, что принимаемые препараты недостаточно эффективны.
Вы не так давно повысили дозу, так что пока ничего менять не надо.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вс июл 01, 2018 11:45 pm
LavenderDreams
Добрый вечер, Тимур Русланович! У нас сейчас после засыпания (ночной сон) вновь приступ - чавкающие движения рта и звуки, слюнотечение, моргание глаз, в сознании, но не мог говорить, глазами то ли пытался смотреть на меня, то ли ушли влево.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Пн июл 02, 2018 10:05 am
Тимур Русланович
Все же пока лучше взять паузу и оставить действующую терапию

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Пн июл 02, 2018 10:17 am
LavenderDreams
Хорошо, поняла, оставим все как есть. Не может последнее повышение трилептала давать такую картину? Исходя из Вашего опыта, есть надежда, что это учащение пройдет без изменения терапии? И уже вопрос "на будущее" - в нашем случае есть еще запас терапии? Я имею в виду, есть ли препараты, или их комбинации, показанные при нашей форме заболевания, или комбинация фризиум+трилептал наш "предел"? Максим существенно поправился, может это как-то влияет на учащение приступов? Хотя, повторюсь, они стали значительно легче протекать. Но все же переживаем что частые "легкие" приступы подтянут за собой большой.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вт июл 03, 2018 12:31 am
LavenderDreams
Сегодня в ночной сон при засыпания опять какое-то странное состояние - после засыпания прошло 5 минут, полуоткрывает глаза, улыбка на лице какая-то "пьяная", как в забытьи, при этом пытается говорить, а язык не ворочается, слова не получается сказать нормально, внятно, хотя очень старается, хотя в обычном состоянии проблем с этим нет. Затем пободрствовал минут 15, говор пришел в норму не сразу, хотя сам встал и сходил в ванную, потом заснул без происшествий. Таких странностей раньше не замечала, особенное беспокойство вызвала именно затрудненная речь, так как именно такое состояние бывает после приступа, если приступ происходит в сознании. Никоим образом не хочу бить тревогу и просить о изменении терапии, просто хочу полнее обрисовать что происходит с Максимом, возможно это необходимо для более полной картины при планировании нашей терапии.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вт июл 03, 2018 1:33 pm
Тимур Русланович
Спасибо. Информацию принял. Пока все оста оставляем.
Резерв еще есть и он не маленький. Но есть основания полагать, что состояние улучшится без изменения схемы.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вт июл 03, 2018 1:48 pm
LavenderDreams
Все поняла, большое-пребольшое Вам спасибо.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Чт июл 12, 2018 3:02 pm
LavenderDreams
Добрый день, Тимур Русланович! У нас, к сожалению, сейчас опять был приступ - чавкающие движения рта 1 минуту, после засыпания, в дневной сон. Сразу после приступа речь непонятная, ребенок был в сознании, сказал что "как вентилятор крутится", видимо про движения рта, заснул.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Чт июл 12, 2018 6:42 pm
Тимур Русланович
Плохо, что приступы стали чаще. Но лучше отработать препарат в полной мере, чтобы понять его эффекты. Принимайте Трилептал 450 мг утром, 600 мг вечером. Но пари сохранении приступов будем его менять