Страница 12 из 21

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вс мар 10, 2019 7:17 pm
LavenderDreams
Добрый вечер, Тимур Русланович!
У Максима сейчас, в районе 18.10 был приступ. Не во сне, во время бодрствования. Начало я не видела. Зашла в комнату, он сидит на полу, наклонившись. Положила на пол, губки синие, незначительное слюнотечение, видимых судорог не было, глаза как бы не видят меня, на вопросы не отвечает, хрипов не было. Через минуты три начал понемногу приходить в себя. Диазепам не применяла. Заснул. Второй день пьем эксалиеф 400/400. Остальные препараты без изменений. Как Вы считаете, уже можно предполагать, что препарат на нас не действует в должной мере, или еще рано? Может мне стоит пока приобрести планируемый препарат замены, чтобы потом не тратить время на ожидание доставки? По силе мне показалось что приступ был все жеслабее предыдущего, не было такой выраженной фиксации взора и движения руки, не было тенденции к усилению, не было повтора, но все же ребенок был без сознания и те же два дня прошло между приступами, они не стали реже, к сожалению. Еще смущает что приступ случился в бодрствовании, а не во сне, как обычно, это говорит об ухудшении течения заболевания?

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вс мар 10, 2019 10:35 pm
Тимур Русланович
Плохо, что случился приступ. Но пока еще рано говорить об отсутствии эффекта. К сожалению, препараты могут начинать действовать не сразу. Дозы препаратов пока не меняйте.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вс мар 10, 2019 10:44 pm
LavenderDreams
Да, хорошо, я Вас поняла, спасибо. Препарат переносится хорошо, признаков интоксикации нет. Вчера заболела бабушка, сегодня младший брат в ночь с высокой температурой и насморком, у Максима признаков заболевания пока нет, но мы контролируем температуру, чтобы не допустить провокацию.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Пн мар 11, 2019 12:16 am
Тимур Русланович
Инфекции лучше избежать. Держите в курсе.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Пн мар 18, 2019 12:14 pm
LavenderDreams
Добрый день, Тимур Русланович! Все же Максим переболел орви, не удалось избежать - болел тяжело - две ночи подряд температура даже на жаропонижающих держалась 38.5 и за 2 часа на трех жаропонижающих (Нурофен с литичкой (анальгин+ношпа), нимесулид и ибупрофен юниор снижалась лишь до 38.2. Но приступов, тем не менее, ттт не было. Сейчас уже отболели, начали посещать занятия. Пока все по-плану.
Еще хотела уточнить у Вас можно ли Максиму делать логомассаж.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Пн мар 18, 2019 3:05 pm
Тимур Русланович
Однозначно можно.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Пн мар 18, 2019 3:16 pm
LavenderDreams
Огромное спасибо, поняла Вас.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Пт май 24, 2019 9:20 am
LavenderDreams
Добрый день, Тимур Русланович!
У Максима крайний приступ был 10 марта. Сегодня утром при просыпании такое состояние: немного поморгал, затрудненная речь, длилось не более минуты или даже меньше, потом заснул. Я была в сомнениях был это приступ или просто ребенку что-то приснилось, но позже он мне сам сказал что у него была утром "икота" - открывались и закрывались глазки - и показал что при этом поднимался уголок рта. Поэтому думаю что это был видимо такой приступ при просыпании. Прошло примерно 2.5 мес (75 суток) после последнего приступа.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Пт май 24, 2019 1:11 pm
Тимур Русланович
Не хотелось без без полной уверенности повышать дозу. Пока оставляйте текущие дозы.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Пт май 24, 2019 3:29 pm
LavenderDreams
Хорошо, поняла, будем наблюдать.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вт июн 18, 2019 10:16 am
LavenderDreams
Добрый день, Тимур Русланович! Хотела у Вас проконсультироваться можно ли Максиму делать стандартные прививки в поликлинике или есть к каким-то ограничения в силу нашего заболевания.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вт июн 18, 2019 4:28 pm
Тимур Русланович
Пока нет полной стабилизации лучше воздержаться от вакцинации. Но в дальнейшем сможете осуществлять её.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вт июн 18, 2019 5:54 pm
LavenderDreams
Хорошо, я Вас поняла. Большое спасибо.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Вт июн 25, 2019 12:10 pm
LavenderDreams
Добрый день, Тимур Русланович!
Отчет за месяц. В районе 14 июня на засыпание и сегодня, 25 июня утром, при просыпании у Максима следующее состояние: полный рот слюней, глаза как будто хочет открыть и не может, при говорении левый уголок рта движется с затруднением. Это состояние длилось очень мало - в районе менее полминуты. Ребенок в сознании, никаких видимых судорог нет. Вероятно, все даже могло пройти незамеченым. Затем в течение дня я спрашивала сына была ли у него "икота" - он сам так называет это состояние - отвечал что нет, не было.
Понимаю, что ситуация не требует экстренного вмешательства, нужно наблюдать, просто хотела сообщить для сведения. Вероятно даже что это не приступ (или мне просто хочется в это верить), но я лучше лишний раз сообщу Вам о этом состоянии для более полной картины.
Еще заметила (может быть это совпадние?) что накануне этих состояний у Максима, как правило, бывают носовые кровотечения (слабые, но по несколько раз в день и несколько дней подряд (2-3)), я думала что проблемы с тромбоцитами, но по анализам все вроде бы нормально.

Re: Максим Б.

СообщениеДобавлено: Ср июн 26, 2019 5:35 pm
Тимур Русланович
Вы совершенно правильно делаете, что сообщаете.
Исключать, что это приступ нельзя, но менять терапию сейчас мы не будем.
Для предотвращения кровотечений лучше пропейте курс Троксевазина или Венорутона по 1 капсуле 2 раза в день в течение 1 месяца.