www.veeg.ru

К сожалению, сейчас при засыпании опять было то самое состояние. Но в более легкой форме, чем днем (похоже на вчерашнее вечернее состояние по степени). В общей сложности минуты три-четыре все продолжалось, как и вчера вечером. Незначительное слюнотечение, открывание-закрывание глаз (по типу не частого моргания), без фиксации взора, при этом уголки обеих губ опускались вниз вместе с могранием. В сознании, со мной говорил, речь адекватная и понятная (днем была очень непонятная, видимо, их-за спазма). Сказал что "кружится дом". Руки-ноги без подергиваний.
Я поняла, что мы и дальше идем по схеме и отрабатываем препарат полностью, оцениваем его эффект - просто для более полной картины сообщаю о происходящем.

Добрый день, Тимур Русланович! Я все же заказала тегретол цр 400мг. Скажите пожалуйста, на него можно будет одномоментно, в той же дозировке, перейти с финлепсин ретард (200/200)?

Переходите единовременно на ту же дозу.

Добрый вечер, Тимур Русланович! Сейчас у Максима был приступ. В бодрствовании, купался в ванной, поворот головы направо, глаза зафиксированы вверх (не помню вправо или влево), не отвечает на вопросы. Положили на кровать, немного выделение из носа, слегка посинение губ (но не до черноты), на вопросы не отвечает, пришел в себя достаточно быстро, дал понять что слышит меня, диазепам не применяли. В обшей сложности минуты три длился приступ. Ноги не подключались это точно, руки кажется тоже. После приступа полежал и потом заснул.
Сейчас принимаем тегретол 200/200, фризиум 10/10, кеппра 875/875. Время приема 8.00/20.00, вечернюю дозу принять не успели, приступ случился в 19.20. Второй день как убрали последнюю дозу трилептала. Карбамазепин 200/200 принимаем уже пятый день, из них вчера и сегодня в виде тегретола. Заметила что у Максима всегда розовые белки глаз во время приступа и какое-то время после.

Утром при просыпании, в 7.00 еще один приступ. Сначала спазмы лица - рот и губы (длилось не менее 5 мин.), не мог говорить. Затем все успокоилось, ребенок все время в сознании был. Но минуты через три начала сжиматься ладонь левой руки. Ребенок в сознании. Через четыре минуты левая рука уже вся двигалась (к телу-от тела) с уже с бОльшей амплитудой. Нога не подключалась, но от движения руки как бы все тело ходило ходуном. Сделали диазепам. Пока он не подействовал, зафиксировался взгляд вверх влево и посинели губы, задержка дыхания. Затем постепенно все успокоилось, после невнятная речь. Утром после приступа, испугавшись повтора, в 8.00 дала тегретол 300мг (1/2+1/4 от таблетки 400мг).

Повышайте клобазам до 15 мг утром, 10 мг вечером. Через 5 дней повышайте до 15 мг утром и вечером.
Карбамазепин оставляйте 400 мг. Через 2 недели при отсутствии приступов будем решать его судьбу.

Хорошо, большое спасибо, так и сделаем.

Тимур Русланович, скажите пожалуйста, мы сейчас повышаем клобазам потому, что прежняя доза нас уже "не держит"? Вы не рассматриваете возможность повышения карбамазепина, потому что по картине ухудшения уже стало ясно наверняка, что это "не наш" препарат? А в дальнейшем Вы планируете его (карбамазепин) заменить или все же поднимать до более высоких значений для полной отработки препарата? А если заменять, то на что? Возвращаться к трилепталу или пробовать что-то новое? Или же в плане идти на клобазаме и кеппре без третьего пэп?
Сегодня второй день как подняли утреннюю дозировку клобазама. Сон стал лучше - при замене трилептала карбамазепином стал спать крайне беспокойно, вздрагивать.
И еще хотела спросить, получается все пэп устраняют не причину заболевания, а лишь ее последствия, так сказать внешнее проявление болезни? Или же они все же воздействуют на мозг и очаги эпи активности, помимо "глушения" судорожной активности, еще и с лечебной функцией - как бы стабилизируют и этим "вылечивают" в дальнейшем этот участок мозга? Может ли длительный прием пэп в правильно подобранной схеме вылечить наше заболевание полностью, чтобы потом, в очень далеком будущем, обходиться уже без пэп? Или нам нужно все же стараться искать первопричину приступов и устранять именно ее для возможного выздоровления?

мы сейчас повышаем клобазам потому, что прежняя доза нас уже "не держит"?

Более-менее держала комбинация Трилептала и клобазама (+Кеппра). Комбинация карбамазепин+клоабазам явно не дает хотя бы такого же эффекта.
Отмечалось учащение приступов, и требовались срочные решения. По этой причине повышен клобазам.

Вы не рассматриваете возможность повышения карбамазепина, потому что по картине ухудшения уже стало ясно наверняка, что это "не наш" препарат? А в дальнейшем Вы планируете его (карбамазепин) заменить или все же поднимать до более высоких значений для полной отработки препарата? А если заменять, то на что? Возвращаться к трилепталу или пробовать что-то новое? Или же в плане идти на клобазаме и кеппре без третьего пэп?

Планирую отмену карбамазепина с попыткой остаться только на клобазаме и Кеппре. При ухудшении состояния возможен возврат к Трилепталу в комбинации с повышенным клобазамом.

получается все пэп устраняют не причину заболевания, а лишь ее последствия, так сказать внешнее проявление болезни? Или же они все же воздействуют на мозг и очаги эпи активности, помимо "глушения" судорожной активности, еще и с лечебной функцией - как бы стабилизируют и этим "вылечивают" в дальнейшем этот участок мозга? Может ли длительный прием пэп в правильно подобранной схеме вылечить наше заболевание полностью, чтобы потом, в очень далеком будущем, обходиться уже без пэп? Или нам нужно все же стараться искать первопричину приступов и устранять именно ее для возможного выздоровления?

Они воздействуют на очаг, не позволяя нейронам патологически возбуждаться и распространяться этому возбуждению на весь мозг. После длительного вриема ПЭП возможна их отмена.
Что касается первопричины, то для этого надо проводить противовоспалительную терапию. Пока, с учетом регулярно возникающих приступов и регулярной смены лечения, начать её проблематично. Но мы обязательно начнем её.

Большое спасибо за развернутые и понятные для меня ответы, Тимур Русланович! Мы Вам очень благодарны - за четкое видение нашей проблемы, схемы лечения, реальную помощь, постоянный контакт с пациентом и огромную, огромную надежду! Еще раз извините за лишние вопросы, мне иногда нужно расставить все по полочкам.

Добрый день, Тимур Русланович! Сегодня у Максима при просыпании, видимо, был приступ. Я его не видела, но ребенок мне сказал что "у меня опять было вот так - и приподнял уголок рта, а сейчас уже все прошло", и на одеяле пятно от слюны, речь немного и недолго замедлена была. Принимаем фризиум сейчас пятый день 15/10, завтра должны принимать 15/15.
Дневной сон сегодня - вздрагивает во сне, спит беспокойно.

Поднимайте Фризиум по плану. Дальше будем решать, что делать.

Поняла, спасибо.

Добрый день, Тимур Русланович! К сожалению, утром опять приступ. В 6.25 спазм рта и слюнотечение, ребенок в сознании. После окончания приступа, в 6.30 началось сжимание левой кисти, ребенок был в сознании, сказал что он дрожит, затем амплитуда движения руки увеличилась, от этих движений руки качалось все тело, нога не подключалась, сделала диазепам, после чего "отключились" глаза, посинели губы, дыхательный спазм, скрежет зубов. Т.е. картина приступа такая же, как 31 января (т.е. как до смены схемы лечения) и такой же приступ был после ввода тегретола на фризиуме 10/10. Может все же пора возвращаться на прежнюю схему (трилептал, кеппра, фризиум) с повышеным фризиумом? Или есть другие препараты, вероятно хорошо (лучше комбиниции трилептал+фризиум) действующие на нашу форму заболевания? Пусть даже не зарегистрированные в РФ. Или же все же с нашей локализацией, в теории и на практике, наиболее "рабочая" комбинация трилептал+фризиум?

Начинайте снижать Финлепсин по 200мг каждые 3 дня. Параллельно начинайте прием Эскалиефа (Эсликарбазепин) по 200 мг, заменяя Финлепсин. Целевая доза Эскалиефа 400 мг утром, 400 мг вечером.
Вернуться к Трилепталу всегда успеем. На нем был частичный эффект, но хотелось бы прекращения приступов. Обычно комбинация Трилептал-Фризиум хороша, но каждый организм индивидуален.