Страница 4 из 7

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Пт май 18, 2018 10:51 am
Людмила, мама Вани
Был только один очень плохой день (15 мая), в течение которого была и тоническая судорога, и клонические с руками и бровями. Остальные дни более менее спокойно.

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Вс май 20, 2018 10:39 pm
Тимур Русланович
Пока продолжаем как есть. Оценим эффект Трилептала. Если приступы будут сохраняться, пишите

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Пт июн 01, 2018 5:02 pm
Людмила, мама Вани
Здравствуйте, Тимур Русланович.
Мы в понедельник едем в Питер. Хочу посоветоваться с вами насчёт Трилептала. Планирую купить его много, т.к:
1. В Беларуси он не продаётся.
2. В июле заканчивается срок действия рецепта.
Судороги у Ивана продолжаются. Каждый день вижу подергивания бровей, реже серийные вздрагивания руками. Совсем редко тонические (сегодня ночью была короткая). Но. Не смотря на это, мы видим у сына прогресс. У него появились эмоции. Он может капризничать и плакать. Адекватно реагировать на щекотку. Взгляд фиксирует более длительно. Понимаю, что это мелочи, но все же... Диеты придерживаемся, низкоуглеводной.
Тимур Русланович, что будем делать? Продолжаем приём Трилептала и в той же дозировке?
Спасибо!
С уважением, Людмила.

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Пт июн 01, 2018 9:51 pm
Тимур Русланович
Трилептал лучше повысить до 300 мг утром, 450 мг вечером.
Низкоуглеводную диету Вы ввели. Думаю, что можно думать о введении полноценной кетогенной диеты.

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Пт июн 15, 2018 9:09 am
Людмила, мама Вани
Здравствуйте, Тимур Русланович.
Мы увеличили трилептал до 450 мг вечером. Но мне кажется Ване стало ещё хуже. Судорог очень много. Появились серийные вздрагивания всем телом.
Мы согласны на кетогенную диету. Я хочу обратиться за помощью в фонд. Тимур Русланович, пришлите мне счёт за ввод кетогенной диеты (необходим документ, подтверждающий сумму, необходимую для лечения). Мы подопечные эпицентра. Может и сами будем искать деньги.
Моя почта: ludmila.new@mail.ru
Нужно ли уже сейчас точно определить дату ввода диеты? Что ещё требуется от нас сейчас? Что делать с лекарствами? Продолжать пить Трилептал?
С уважением, Людмила.

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Пт июн 15, 2018 2:39 pm
Людмила, мама Вани
Тимур Русланович, может нам начать уменьшать вечернюю дозу Трилептала? Вчера вечером я второй раз дала ему 450 мг (9 дней до этого давала 375 мг). И Ване стало намного хуже. Сегодня судороги идут целый день без перерыва. Причём очень сильные. Сын возбужден. Не может уснуть....

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Пт июн 15, 2018 5:37 pm
Тимур Русланович
Да, лучше снизить до 300 мг 2 раза в день.
Пока ждете диету вводите Ламиктал 25 мг утром, каждые 7 дней добавляйте по 25 мг утром, пока не достигнете 100 мг утром.
Подготовки к диете не требуется. Вы уже достаточно подготовлены.
Предварительный расчет вышлем.

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Ср июн 20, 2018 8:27 pm
Людмила, мама Вани
Тимур Русланович, здравствуйте. Мы начали приём Ламиктала с воскресенья 17 июня. И первые два дня после его ввода, судорог не было. Потом они снова стали появляться и сегодня их довольно много.
Я отправила документы в фонд. Они прислали мне письмо с просьбой уточнить какие именно медицинские услуги будут оказаны Ивану. Вы можете просто перечислить, например, обследование, анализы, диагностика, вээг, ввод диеты, подбор продуктов и лекарственных препаратов и т.д. Вот что написано на сайте фонда: "Юнихелп" предоставляет помощь в виде денежных средств на оплату диагностики, лечения, реабилитации, а также приобретение лекарственных препаратов и медицинских расходных материалов".
Тимур Русланович, если наши затраты на ввод диеты могут быть больше, чем 120 тыс, пишите тогда сумму больше.
Спасибо. С уважением, Людмила.

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Ср июн 20, 2018 11:17 pm
Тимур Русланович
Продолжайте повышение Ламиктала по схеме.
Что касается фонда и денег, то лучше напишите на почту, с которой Вам выслали запрос. Дело в том, что я не занимаюсь финансовыми вопросами. Кроме того, я сейчас в отпуске и мне сложно помочь Вам организационно.

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Чт июн 21, 2018 12:05 am
Людмила, мама Вани
Я поняла, спасибо. Хорошего вам отдыха!

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Чт июл 05, 2018 10:26 am
Людмила, мама Вани
Тимур Русланович, здравствуйте. Не получилось у нас пока ввести ламиктал больше 25 мг. Буквально через пару дней после ввода лекарства, у Вани появилась сыпь на подбородке, которая, не проходит до сегодняшнего дня. Искали причину. Похоже это на Ламиктал. Пробовать повышать дозу или нет в такой ситуации? Вообще картина с судорогами лучше не становится. Они ежедневные. Иногда очень много. Часто вздрагивает всем телом или руками...
Тимур Русланович, ещё такой вопрос. Из всех лекарств, которые мы пробовали в последнее время лучше всего работал Заронтин (убрали из-за полного отсутствия аппетита на максимальной дозировке). Наш знакомый едет на следующей неделе в Германию. Может нам попробовать экосуксимид в капсулах купить? Что лучше суксилеп или петнидан? Или уже нет в этом смысла?

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Чт июл 05, 2018 12:00 pm
Тимур Русланович
Если Ваня сможет принимать капсулы, то можно взять капсулы. Не исключено, что нарушение аппетита было связано с переизбытком сахара в сиропе.
Но капсулы надо принимать полностью, так как этосуксимид очень горький. По этой причине он выпускается только в капсулах и сиропе. Суксилеп, Петнидан, Заронтин. Не важно.
Начинать с 250 мг (1 капсула) утром. Далее каждые 5 дней добавлять по 250 мг пока не достигните дозы 500 утром и 500 вечером.
Ламиктал давать не надо.

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Пн июл 16, 2018 6:34 pm
Людмила, мама Вани
Здравствуйте, Тимур Русланович.
Иван принимает сейчас 300 мг депакина 2 раза в день и трилептал 225 мг (1.5 таблетки) утром и 300 мг вечером. Трилептал, к сожалению, выше поднимать не получается, сразу увеличивается количество судорог. Мы сдали анализ на накопление вальпроевой кислоты и карбамазепина. Результат: вальпроевая - 37,6 (референтный интервал (50-100). Карбамазепин - 0,65 (4-12, пик 8-12).
С судорогами более менее спокойно (кратковременные и мало заметные), но ремиссии пока нет.
Тимур Русланович, как вы считаете стоит ли нам менять дозировку лекарств? Этосуксимид заказали. Ждём.
Спасибо, с уважением Людмила.

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Пн июл 16, 2018 11:17 pm
Тимур Русланович
Здравствуйте.
Пока ожидаем привоза Этосуксимида. После начала его приема отменим Трилептал.
Концентрацию препаратов в Вашей ситуации сдавать нецелесообразно, она не даст никакой информации. Тем более, концентрация карбамазепина не отражаем работа карбамазепина, там совсем другие метаболиты.

Re: Лечение Хитова Вани

СообщениеДобавлено: Пн июл 23, 2018 9:51 am
Людмила, мама Вани
Тимур Русланович, здравствуйте. Нам привезли петинимид 250 мг. Начнём давать по указанной вами схеме. Скажите, а как быть с трилепталом? Как его отменять?