Лечение Хитова Вани

Вопросы пациентов доктора Садыкова Тимура Руслановича

Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Ср авг 02, 2017 12:44 am

Тимур Русланович, здравствуйте.
Мы из Беларуси, были у вас на консультации 19, 20 августа.
С тех пор мы ушли с топомакса (вчера была последняя капсула) и повысили депакин до 700 в сутки. Состояние ребенка нравится. Судорог стало меньше и Ваня стал более контактный. Параллельно ищем суксилеп. Есть возможность привозить из Италии Заронтин в сиропе. Скажите, можем мы давать его вместо суксилепа? По дозировке я прочитала 250 мг = 5 мл. Т.е. нам необходимо принимать 5 мл, а потом 10 мл в день.
Еще я общалась с зав отделением неврологии детской больницы. Она сказала, что могут нам прокапать иммуноглобулины, если главный невролог Беларуси напишет, что мы нуждаемся в таком лечении. Леонид Валентинович сейчас в отпуске, мы поедем к нему, когда он выйдет на работу. Но даже если он даст нам такую бумагу, нам могут прокапать только зарегистрированные в Беларуси иммуноглобулины - это октогам и тривиджин. Скажите, можем ли мы в таком случае заменить рекомендованный вами габриглобин на октогам? Я так понимаю разница в цене или еще в чем-то?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Ср авг 02, 2017 10:28 am

Я сейчас сам нахожусь в отпуске и не имею возможности регулярно отвечать на вопросы.
Заронтин содержит то же действующее вещество. И его можно применять как и Суксилеп в тех же дозах.
То же самое с иммуноглобулинами. Качество сопоставимое. Можете применять.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1319
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт авг 17, 2017 7:45 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. 5 августа Ваня начал приём заронтина 5 мл утром. 10-го августа добавили ещё 5 мл вечером. Депакин при уходе с топомакса повысили до 700 мг в сутки, сейчас снова вернулись на дозу 600 мг в сутки. С 12 августа у сына нет видимых судорог. Ваня стал лучше спать ночью и обязательно днем, чего не было раньше. Стал больше задерживать взгляд, тонус уменьшился. Иногда Ваня бывает вялый. Сегодня сделали ЭЭГ, чтобы посмотреть есть ли изменения. К сожалению во сне сохраняется Эпи-статус 95%. Тимур Русланович, нам продолжать приём лекарств как есть?
В понедельник мы едем в Минск на консультацию по поводу имуноглобулинов. Напишу вам, когда приедем. С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт авг 17, 2017 9:33 pm

Повысьте дозу Заронтина до 7,5 мл 2 раза в день. Депакин оставляйте 600 мг/сут.
Напишите мне, когда будет известна ситуация с иммуноглобулинами.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1319
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт авг 25, 2017 11:16 pm

Тимур Русланович, здравствуйте. В понедельник мы ездили в Минск. Главный невролог Беларуси дал нам заключение о том, что мы нуждаемся в курсе иммуноглобулинов. С этим заключением я была в детской больнице. Консилиум назначение подтвердил и сделал запрос на октогам в федеральную аптеку.
В среду мы начали плановый курс в барокамере (гипобарическая адаптация). После каждого курса (20 дней один раз в полгода) у Вани есть какие-то улучшения в состоянии. Сегодня я разговаривала с заведующей барокамеры по поводу предстоящего нам курса иммуноглобулинов. Она посоветовала нам сделать иммунограмму т.к. баротерапия хорошо повышает имуноглобулины (лучше и в начале и в конце курса). Как вы считаете стоит нам делать этот анализ дважды за курс или достаточно одного в конце или не обязательно делать вообще? Информативными ли будут эти анализы для курса иммуноглобулинов?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пт авг 25, 2017 11:20 pm

Для курса иммуноглобулинотерапии смысла в проведении анализа я не вижу, так как для этого важно не базовое содержание иммуноглобулинов, а сама пульс-терапия.
Какая ситуация с приступами и общее состояние?
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1319
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Вт авг 29, 2017 4:22 pm

Тимур Русланович, здравствуйте. Простите, что задержалась ответом.
По состоянию Ивана.
Судорог во время бодрствования мы не видим вообще. Только однажды, когда я катала его в гамаке он начал быстро моргать глазами. При этом в тонус не ушёл, голову не запрокинул. Наоборот, начал тереть глаза рукой. Может быть что-то попало в глаза. Мы не поняли что это было.
Тонические судороги, связанные со сном были несколько раз. 4 раза за ночь 22 августа (в этот день было лунное затмение) и ещё один раз 27 августа. Последний раз судорога прошла легко (без закидываня головы и моргания глазами), только увеличился тонус и сбилось дыхание.
Лекарство. Тимур Русланович, мы пока не увеличили дозу заронтина. Дело в том, что мы купили 4 флакона, рассчитав, что по 10 мл в день нам хватит до 16 октября, когда мы поедем в Италию и сможем купить его там очень много. Очень жалею, что не купила сразу больше, теперь не знаю что делать, добывать где-то лекарство до поездки или понаблюдать ещё на этой дозе, поделать Ээг?
И нам уже привезли октогам. Будем капать. Решаем когда ложиться в больницу, ведь сейчас ещё проходим курс в барокамере, возможно прервем его.
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Вт авг 29, 2017 6:08 pm

Если эффект от препарата есть, то лучше повысить дозу. Вероятность, что на данной дозе ЭЭГ картина со временем улучшится есть, но она не так велика. Правильнее будет форсировать медикаментозное влияние.
Попробуйте поискать препарат: Суксилеп, Заронтин, Петинимид, Петнидан. Это все этосуксимид. В Интернете есть варианты их найти.
Иммуноглобулинотерапию можно проводить одновременно с повышением дозы.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1319
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт авг 31, 2017 9:58 am

Здравствуйте, Тимур Русланович. Я нашла лекарство. Сегодня начинаем увеличивать дозу заронтина. А 11 сентября ложимся в больницу на курс иммуноглобулинов (5 капельниц октогама). Буду сообщать вам о результатах.
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт авг 31, 2017 12:57 pm

Хорошо, держите в курсе.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1319
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт сен 14, 2017 1:28 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Мы лежим в больнице. Сегодня будет четвёртая капельница октогама, завтра последняя и домой. Как таковых судорог у Ивана не видно, но если засыпает днем, просыпается резко с испугаными глазами и учащенным дыханием. Вечером часто возбуждено кричит (не плачет, а именно кричит). Очень плохо спит ночью, все время крутится. Сегодня утром температура 37,2. Нам сказали, что на иммуноглобулинах небольшое повышение температуры возможно. Появилась неприятная отрыжка (возможно не пошло что - то из больничной еды). После первых двух капельниц был хороший ясный взгляд, сегодня нет (возможно из-за температуры). Первые две капельницы капали в течение 2,5 часов. Вчера 1.20 (врач сказала так правильнее). Тимур Русланович, напишите, пожалуйста, ваше мнение по поводу продолжительности капельницы.
И ещё один вопрос. Заронтин мы пьём сейчас 7,5 мл 2 раза в день. Я договариваюсь со знакомыми в Италии о том, чтобы они купили нам это лекарство на год (в октябре будем там и заберем). Сироп сладкий (состав не нашла). Если мы будем переходить на кетогенную диету, возможно ли будет совмещение этого лекарства с диетой?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт сен 14, 2017 3:49 pm

Пока невозможно сказать, являются ли данные пробуждения приступами. Это можно определить только проведя ЭЭГ, включающее период пробуждения.
Капельницу с иммуноглобулинами лучше не капать больше 2,5 часов, но и быстрее 1 часа тоже нельзя. 1,5-2 часа это адекватная длительность.
Сочетать сироп с кетогенной диетой вряд ли получится, так как в сиропе содержится много сахара (простых углеводов). Из вариантов возможно использование капсул и капель.
Складывается впечатление, что препарат оказывает хороший эффект и потребуется его длительный прием. Дозу определим по результатам ЭЭГ, но не исключаю дальнейшее повышение дозы.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1319
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт сен 22, 2017 12:40 am

Здравствуйте, Тимур Русланович.
В пятницу 15 сентября мы выписались из больницы, прокапав 5 дней иммуноглобулины (привиджен).
Судорог у Ивана как таковых за время в больнице не наблюдалось (кроме резких просыпаний и возбужденных криков не известно являющихся ли судорогами), но зато в больнице разладился сон, пищеварение, стул и даже мочеиспускание. В день выписки носили сына в хирургию и ставили катетер, т.к. он не мог пописать с ночи и до обеда, выпив много воды при этом. Вечером эта история повторилась… Постепенно день за днем все наладилось, дома и стены лечат)) До сегодняшнего дня у Ивана не было никаких судорог, он хорошо спал и т.д. но, к сожалению, сегодня утром была сильная тоническая судорога (примерно 2 минуты), а в течение дня несколько раз подергивания бровями. Но при этом Ваня стал подвижнее и чуть внимательнее взгляд. Еще в понедельник у Ивана на губе выскочил большой герпес. Может ли это быть связано с иммуноглобулинами? (Вообще герпесы у нас появляются часто, особенно раньше, из-за них же когда-то отменили курс гормонов).
Планирую на днях сделать ЭЭГ.
Принимаем как и раньше 300 мг депакина в и 7,5 мл заронтина 2 раза в день.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пт сен 22, 2017 12:49 am

Не думаю, что герпес возник вследствие курса иммуноглобулинов. В любом случае, курс был обоснован и его эффекты можно ожидать в отсроченном периоде.
Пока продолжайте прием препаратов в прежних дозах. Посмотрим, что будет на ЭЭГ.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1319
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Ср сен 27, 2017 5:25 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Сегодня мы сделали ЭЭГ. Результаты потрясающие! "Динамика положительная, улучшилась фоновая ЭЭГ, уменьшился индекс эпилептической активности значительно". Остается только догадываться что нам больше помогло - иммуноглобулины или заронтин? И что нам делать дальше? Принимать заронтин и депакин в тех же дозировках? Через какое время повторить ЭЭГ?
После курса иммуноглобулинов у Вани появилась речевая активность (много звуков), и он снова начинает осознанно ползать (к мячу, например). А так же взгляд в глаза стал более длительный (не всегда, но чаще).
Судорог днем нет никаких. В ночь с 24 на 25 сентября было несколько тонических судорог разной степени выраженности (две сильных продолжительностью 1-1,5 мин примерно) и четыре легких и быстрых.
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

След.

Вернуться в Вопросы доктору Садыкову Т.Р.

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1