Лечение Хитова Вани

Вопросы пациентов доктора Садыкова Тимура Руслановича

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Ср сен 27, 2017 10:12 pm

Это радует. Прием Заронтина однозначно сыграл свою роль, это было заметно по динамике приступов. Курс иммуноглобулинов тоже должен был оказать эффект. Все же урежение приступов при повышении температуры может говорить об иммунном компоненте заболевания. И иммуноглобулины в этом случае могут дать эффект.

Если запасы препарата позволяют, то повышайте Заронтин до 10 мл 2 раза в день. Депакин пока оставляйте текущую дозу. Если с Заронтином проблемы, то напишите, будем искать альтернативные варианты.

И напишите подробнее, что именно сейчас на ЭЭГ. Эпилептическая активность все так же диффузная? Во время сна какой индекс пароксизмальности?
Раньше чем через 1 месяц повторять ЭЭГ не имеет смысла.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1315
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт окт 05, 2017 5:53 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Извините, что не сразу ответила (сама приболела).
Наши запасы заронтина позволяют повысить дозу лекарства и мы начали это делать уже. Т.е сегодня третий день утром мы принимаем 10 мл заронтина. Через два дня повысим вечернюю дозу до 10 мл так же.
16 октября мы летим в Италию, где нас уже ждет годовой запас Заронтина (36 флаконов).
ЭЭГ мы делали во время бодрствования (Ваня не уснул в назначенное время). Заключение: Диффузные изменения биологической активности нейронов головного мозга умеренные со снижением их функциональной активности, с признаками нейрофизиологической незрелости. Специфическая генерализованная эпилептиформная активность длительностью 1 сек. Динамика положительная, улучшилась фоновая ЭЭГ, уменьшился индекс эпилептической активности значительно.
Я пыталась приложить фото предыдущей и последней ЭЭГ, но это оказалось не так просто))
Картина с судорогами сейчас более менее спокойная. До повышения заронтина были 2 небольшие судороги ночью в пятницу и воскресенье. С началом повышения дозы лекарства судорог не видели.
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт окт 05, 2017 10:21 pm

Хорошо. Но окончательный и полноценный ответ даст ЭЭГ сна.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1315
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт ноя 24, 2017 8:27 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Простите, что долго не писала, были в Италии. Ваня с папой пробежали марафон в Венеции. В Италии сын вёл себя образцово-показательно))) . Много ползал, хорошо кушал и спал. За 14 дней была только одна тоническая судорога. Спустя несколько дней после возвращения домой, Ваня предпочитал больше лежать, чем двигаться, часто отказывался от еды (мы шутили, что Ваня в депрессии))) Потом он снова стал активным. И до сих пор его состояние не стабильно - день-два вялый, потом снова активно ползает по всей комнате, проявляет интерес к некоторым игрушкам, еде, издаёт звуки. Потом снова вялый.
За ноябрь у Вани было 4 тонические судороги, связанные со сном. За исключением одной, они проходили быстрее и легче, чем раньше. Шесть дней в ноябре были замечены судороги с зависанием и подергиванием бровей (до 1-7 раз в день).
На Ээг мы записаны на 19 декабря.
На сегодняшний день особенно беспокоит отказ сына кушать. Даже в хорошие дни у него нет аппетита. Ест мало, очень избирательно или не ест совсем. Может бесконечно долго держать еду во рту и не глотать. В связи с этим трудно стало давать ему заронтин. Пробовали разные способы, 1-2 раза может сработать, потом снова не пьет(( Не в каждый приём лекарства он проглатывает 10 мл, часто лекарство вытекает у него изо рта, пока он его держит.
Из еды предпочитает гречку, овсянку, яйцо, картофель, бананы, груши. И то под настроение. Может есть, может нет. Другие продукты даже не попробует.
Тимур Русланович, может ли заронтин стать причиной потери аппетита? Тогда почему это произошло только сейчас? С чем может быть связано его нестабильное состояние? Что нам делать с едой? Как заставить его пить лекарство? С лекарствами пока все оставляем как есть?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Сб ноя 25, 2017 11:39 pm

С приемом Заронтина это однозначно не связано. Иначе нарушение аппетита проявило бы себя ранее. Возможно, это реакция а смену климата.
Со стулом все нормально? Рвоты нет? Повышение температуры есть?
Пока отмечаются трудности приема препарата разделите дозу на 3-4 приема: по 6,6 мл 3 раза в день или по 5 мл 4 раза в день.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1315
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн ноя 27, 2017 3:19 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
У нас были проблемы со стулом (запоры), когда мы приехали в конце октября. Мы связали это с тем, что закончился пробиотик, который Ваня пьет регулярно. Начали давать его снова и запоры ушли. Сейчас со стулом все хорошо. Рвоты никогда не было, только отрыжка воздухом. Температуры тоже нет и не было. Сейчас Ваня снова активный. С судорогами тоже спокойно.
Лекарство попробую делить на 3-4 приема, возможно меньшее количество ему будет легче проглотить. Спасибо.
Буду держать вас в курсе о дальнейшем состоянии сына.
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Вт дек 26, 2017 5:37 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Неделю назад мы сделали ЭЭГ. По словам врача ЭЭГ чистая, есть небольшая реакция на фотостимуляцию только. ЭЭГ делали во время бодрствования, хотелось бы еще, конечно, посмотреть что у нас во сне…
Состояние ребенка лучше всего характеризует слово – нестабильно. Судорог может не быть несколько дней вообще, а потом три дня подряд серийные с подергиванием бровей. Редко, но все же случаются тонические судороги со сном связанные (к счастью, быстро и легко проходящие). В целом дней, когда судорог нет, стало больше, чем дней с судорогами. Так же нестабильно и не всегда связано с судорогами физическое состояние сына. Бывает активным, ползает, много звуков, а через несколько дней лежит или сидит только. Мне кажется физическое состояние Вани больше связано с состоянием ЖКТ, чем с судорогами. С едой только вроде наладился процесс, кушать стал хоть и очень выборочно, сейчас снова ничего не ест. Только омлет и то не всегда.
Тимур Русланович, у меня к вам несколько вопросов. Мы были у вас на консультации 20 июля. Нужно ли нам приехать к вам после нового года?
Как часто нужно проводить курс иммуноглобулинов? (капали с 11-15 сентября)
В нашем случае, когда ребенок отказывается от еды и очень привередничает, вопрос о кетогенной диете не может быть актуальным? Или в случае, когда на новом лекарстве динамика положительная, необходимости в кетогенной диете пока нет?
В начале декабря мы сдавали кровь (общий анализ и биохимию) все показания в норме. Печеночные показатели ближе к верхней границе, но пока в норме. Может вы посоветуете какое-то обследование еще? Может нам к гастроэнтерологу сходить? Ведь лекарства, наверное могут проблемы с желудком вызвать.Или еще сдать кровь какую-нибудь, чтобы выяснить причину такого состояния ребенка? или еще что-то?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Вт дек 26, 2017 9:44 pm

Очень жаль, что сон во время ЭЭГ не записан, так как это самое главное в Вашей ситуации.
Если Вы можете сделать ЭЭГ сна в Беларуси, то приезжать в ближайшее время не обязательно. Если нет, то приезжайте, будем делать ВЭЭГ и решать вопросы лечения.
Пока курс ИГ повторять нецелесообразно. По крайней мере до апреля-мая.
Если удастся купировать приступы и статус сна на ЭЭГ препаратами, то диету пока вводить не будем.
Пока сделайте УЗИ брюшной полости.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1315
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Пред.

Вернуться в Вопросы доктору Садыкову Т.Р.

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1