Лечение Хитова Вани

Вопросы пациентов доктора Садыкова Тимура Руслановича

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Ср сен 27, 2017 10:12 pm

Это радует. Прием Заронтина однозначно сыграл свою роль, это было заметно по динамике приступов. Курс иммуноглобулинов тоже должен был оказать эффект. Все же урежение приступов при повышении температуры может говорить об иммунном компоненте заболевания. И иммуноглобулины в этом случае могут дать эффект.

Если запасы препарата позволяют, то повышайте Заронтин до 10 мл 2 раза в день. Депакин пока оставляйте текущую дозу. Если с Заронтином проблемы, то напишите, будем искать альтернативные варианты.

И напишите подробнее, что именно сейчас на ЭЭГ. Эпилептическая активность все так же диффузная? Во время сна какой индекс пароксизмальности?
Раньше чем через 1 месяц повторять ЭЭГ не имеет смысла.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1633
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Чт окт 05, 2017 5:53 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Извините, что не сразу ответила (сама приболела).
Наши запасы заронтина позволяют повысить дозу лекарства и мы начали это делать уже. Т.е сегодня третий день утром мы принимаем 10 мл заронтина. Через два дня повысим вечернюю дозу до 10 мл так же.
16 октября мы летим в Италию, где нас уже ждет годовой запас Заронтина (36 флаконов).
ЭЭГ мы делали во время бодрствования (Ваня не уснул в назначенное время). Заключение: Диффузные изменения биологической активности нейронов головного мозга умеренные со снижением их функциональной активности, с признаками нейрофизиологической незрелости. Специфическая генерализованная эпилептиформная активность длительностью 1 сек. Динамика положительная, улучшилась фоновая ЭЭГ, уменьшился индекс эпилептической активности значительно.
Я пыталась приложить фото предыдущей и последней ЭЭГ, но это оказалось не так просто))
Картина с судорогами сейчас более менее спокойная. До повышения заронтина были 2 небольшие судороги ночью в пятницу и воскресенье. С началом повышения дозы лекарства судорог не видели.
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Чт окт 05, 2017 10:21 pm

Хорошо. Но окончательный и полноценный ответ даст ЭЭГ сна.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1633
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт ноя 24, 2017 8:27 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Простите, что долго не писала, были в Италии. Ваня с папой пробежали марафон в Венеции. В Италии сын вёл себя образцово-показательно))) . Много ползал, хорошо кушал и спал. За 14 дней была только одна тоническая судорога. Спустя несколько дней после возвращения домой, Ваня предпочитал больше лежать, чем двигаться, часто отказывался от еды (мы шутили, что Ваня в депрессии))) Потом он снова стал активным. И до сих пор его состояние не стабильно - день-два вялый, потом снова активно ползает по всей комнате, проявляет интерес к некоторым игрушкам, еде, издаёт звуки. Потом снова вялый.
За ноябрь у Вани было 4 тонические судороги, связанные со сном. За исключением одной, они проходили быстрее и легче, чем раньше. Шесть дней в ноябре были замечены судороги с зависанием и подергиванием бровей (до 1-7 раз в день).
На Ээг мы записаны на 19 декабря.
На сегодняшний день особенно беспокоит отказ сына кушать. Даже в хорошие дни у него нет аппетита. Ест мало, очень избирательно или не ест совсем. Может бесконечно долго держать еду во рту и не глотать. В связи с этим трудно стало давать ему заронтин. Пробовали разные способы, 1-2 раза может сработать, потом снова не пьет(( Не в каждый приём лекарства он проглатывает 10 мл, часто лекарство вытекает у него изо рта, пока он его держит.
Из еды предпочитает гречку, овсянку, яйцо, картофель, бананы, груши. И то под настроение. Может есть, может нет. Другие продукты даже не попробует.
Тимур Русланович, может ли заронтин стать причиной потери аппетита? Тогда почему это произошло только сейчас? С чем может быть связано его нестабильное состояние? Что нам делать с едой? Как заставить его пить лекарство? С лекарствами пока все оставляем как есть?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Сб ноя 25, 2017 11:39 pm

С приемом Заронтина это однозначно не связано. Иначе нарушение аппетита проявило бы себя ранее. Возможно, это реакция а смену климата.
Со стулом все нормально? Рвоты нет? Повышение температуры есть?
Пока отмечаются трудности приема препарата разделите дозу на 3-4 приема: по 6,6 мл 3 раза в день или по 5 мл 4 раза в день.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1633
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн ноя 27, 2017 3:19 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
У нас были проблемы со стулом (запоры), когда мы приехали в конце октября. Мы связали это с тем, что закончился пробиотик, который Ваня пьет регулярно. Начали давать его снова и запоры ушли. Сейчас со стулом все хорошо. Рвоты никогда не было, только отрыжка воздухом. Температуры тоже нет и не было. Сейчас Ваня снова активный. С судорогами тоже спокойно.
Лекарство попробую делить на 3-4 приема, возможно меньшее количество ему будет легче проглотить. Спасибо.
Буду держать вас в курсе о дальнейшем состоянии сына.
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Вт дек 26, 2017 5:37 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Неделю назад мы сделали ЭЭГ. По словам врача ЭЭГ чистая, есть небольшая реакция на фотостимуляцию только. ЭЭГ делали во время бодрствования, хотелось бы еще, конечно, посмотреть что у нас во сне…
Состояние ребенка лучше всего характеризует слово – нестабильно. Судорог может не быть несколько дней вообще, а потом три дня подряд серийные с подергиванием бровей. Редко, но все же случаются тонические судороги со сном связанные (к счастью, быстро и легко проходящие). В целом дней, когда судорог нет, стало больше, чем дней с судорогами. Так же нестабильно и не всегда связано с судорогами физическое состояние сына. Бывает активным, ползает, много звуков, а через несколько дней лежит или сидит только. Мне кажется физическое состояние Вани больше связано с состоянием ЖКТ, чем с судорогами. С едой только вроде наладился процесс, кушать стал хоть и очень выборочно, сейчас снова ничего не ест. Только омлет и то не всегда.
Тимур Русланович, у меня к вам несколько вопросов. Мы были у вас на консультации 20 июля. Нужно ли нам приехать к вам после нового года?
Как часто нужно проводить курс иммуноглобулинов? (капали с 11-15 сентября)
В нашем случае, когда ребенок отказывается от еды и очень привередничает, вопрос о кетогенной диете не может быть актуальным? Или в случае, когда на новом лекарстве динамика положительная, необходимости в кетогенной диете пока нет?
В начале декабря мы сдавали кровь (общий анализ и биохимию) все показания в норме. Печеночные показатели ближе к верхней границе, но пока в норме. Может вы посоветуете какое-то обследование еще? Может нам к гастроэнтерологу сходить? Ведь лекарства, наверное могут проблемы с желудком вызвать.Или еще сдать кровь какую-нибудь, чтобы выяснить причину такого состояния ребенка? или еще что-то?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Вт дек 26, 2017 9:44 pm

Очень жаль, что сон во время ЭЭГ не записан, так как это самое главное в Вашей ситуации.
Если Вы можете сделать ЭЭГ сна в Беларуси, то приезжать в ближайшее время не обязательно. Если нет, то приезжайте, будем делать ВЭЭГ и решать вопросы лечения.
Пока курс ИГ повторять нецелесообразно. По крайней мере до апреля-мая.
Если удастся купировать приступы и статус сна на ЭЭГ препаратами, то диету пока вводить не будем.
Пока сделайте УЗИ брюшной полости.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1633
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Сб фев 03, 2018 12:05 am

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Сегодня мы делаем мониторинг. В 14.15 нам одели шапочку и подключили аппарат, завтра утром до 12 часов мы должны сдать оборудование. Как только появится расшифровка, я вам напишу. Не думаю, что это будет очень быстро. Кривые запишут на диск и 25 листов распечатают.
Тимур Русланович, мы все ещё имеем проблемы с аппетитом. Бывают дни, когда Ваня не ест вообще, кое-как заставляем пить только. В последнее время появились ещё проблемы со стулом. Он жёлтый, со слизью, с неприятным запахом. Сын при этом вялый, в основном лежит.
Мы были на УЗИ брюшной полости. Все без изменений. Печень немного увеличена, но так у нас уже давно. В почках есть небольшой песок (примерно 1 мм). Все как и было. Сдали кровь и мочу. Все анализы в норме. Были у гастроэнтеролога, которая без дополнительных обследований в стационаре (глотать зонд под наркозом) ничего сказать не может.
Я общалась с ещё одной мамой из Беларуси, её сын тоже принимает заронтин и у него такие же симптомы: отсутствие аппетита, расстройство жкт и потеря веса (при том, что заронтин им судороги держит как и нам). Эпилептолог, которая сегодня нас подключала, сказала, что Ваня кажется очень "загруженным". Тимур Русланович, не может у нас быть передозировка лекарства (300 мг депакина 2 раза в день + 10 мл заронтина 2 раза в день, вес Ивана точно не знаю, был около 15 кг)? может нам уменьшить дозировку заронтина? Или как-то тянуть до результатов мониторинга, а потом решать что делать?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Сб фев 03, 2018 1:35 am

Доза препарата всегда индивидуальна. В целом 1000 мг этосуксимида доза адекватная, но нельзя исключать, что в Вашей ситуации она чрезмерна.
Дождемся результатов ВЭЭГ и решим, что делать.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1633
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пн фев 05, 2018 8:24 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Сегодня мне звонила эпилептолог из диагностического центра, она не успела расшифровать ЭЭГ Ивана и с завтрашнего дня уходит на больничный, но она его просмотрела. По её словам во время бодрствования есть разряды, а во время сна сохраняется Эпи-статус, к сожалению. Полная расшифровка будет после 19 февраля только.
Ещё я хотела поделиться с вами наблюдением. Вчера вечером Иван отказывался от еды категорически. Кое-как за вечер мы дали ему 300 мг депакина, потом он уснул и заронтин остался не выпит... Я волновалась, чтобы ничего не случилось. Однако Иван спал всю ночь и проснулся с хорошим взглядом, интересовался игрушками, съел всю порцию каши с аппетитом (такого давно не было уже). Однако после приёма лекарств снова стал вялый и сонный. Возможно это совпадение просто, а возможно и действие лекарств.... Что вы нам посоветуете? Ждём вторую половину февраля, когда будет расшифрована ЭЭГ или можем предпринять что-либо уже сейчас?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Пн фев 05, 2018 11:26 pm

Пока снижайте Заронтин до 8 мл 2 раза в день (800 мг/сут). Через 5-7 дней сообщите о результатах.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1633
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Пт фев 16, 2018 6:42 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Сразу как вы написали, мы стали снижать заронтин до 8 мл (утром и вечером). Трудно сказать о каких-либо изменениях ибо состояние сына не стабильно. По судорогам все как и было. В течение бодрствования их не видно. Днём спит несколько раз по 15-20 минут примерно. Просыпается резко, глаза круглые, причмокивает губами (похоже это судороги). Ночью тоже может просыпаться с такими же звуками.
Аппетит стал немного лучше утром (но ест выборочно - омлет или гречку), в обед не ест совсем вечером очень плохо.
Большую часть дня лежит. Вялый. Редко сидит и грызёт игрушки. Не ползает.
С декабря мы стали заниматься с сыном по методике БДА (работа с фасциями). Я так понимаю, что обменные процессы начинают работать по-новому. Возможно поэтому лекарства дают другой эффект теперь... Но это только мои предположения.... Тимур Русланович, что вы нам посоветуете делать дальше?
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Тимур Русланович » Сб фев 17, 2018 1:01 am

Сделайте Заронтин 6 мл 2 раза в день. Депакин поднимите до 700 мг/сут.
При сохранении проблем добавим другой препарат.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1633
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Лечение Хитова Вани

Сообщение Людмила, мама Вани » Ср фев 21, 2018 7:11 pm

Здравствуйте, Тимур Русланович. Мы уменьшаем заронтин до 6 мл (2 раза в день). Не нравится мне состояние сына все равно, кажется, что лучше ему не становится. Анализируя ситуацию с едой и аппетитом, я перечитала сегодня дневник начиная с лета и заметила, что с приёмом заронтина у Вани появилась сначала переборливость в еде, потом категоричный отказ от некоторых блюд. Часто была отрыжка. Потом все чаще появлялись записи: "кушал плохо", "от еды отказался"... До 5 августа, когда мы начали приём заронтина, таких записей не было ни одной! Получается от постепенного снижения аппетита, мы пришли к полному его отсутствию. Это очень тяжело для невербального ребенка и нас, родителей. Тем более и депакин, и заронтин нужно давать после еды..... Каждый приём пищи становится настоящим испытанием для всех.
Тимур Русланович, может все-таки все дело в заронтине и нам его убрать совсем? Может пробовать заменить его другим препаратом?
Расшифровка суточной ЭЭГ будет готова в пятницу утром. Я звонила эпилептологу, она как раз ей занималась. Сказала: "Без положительной динамики. Статус сна сохраняется более чем на 90%". В пятницу я напишу вам подробнее.
С уважением, Людмила.
Людмила, мама Вани
 
Сообщения: 38
Зарегистрирован: Ср июл 26, 2017 7:57 pm

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Садыкову Т.Р.

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1