Дарина

Вопросы пациентов доктора Садыкова Тимура Руслановича

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Чт фев 22, 2018 2:36 pm

Добрый день, Тимур Русланович!
У нас снова вернулись приступы. Причем прямо как-то сразу очень много.
После последних приступов в декабре (26 и 29), приступов не было 1,5 месяца.
А за последнюю неделю один за другим уже 4 штуки:(
15 февраля - вечером после засыпания, в 22-05
18 февраля - было сразу 2 приступа - утром в 5-20 и вечером после засыпания, в 22-05
21 февраля - вечером после засыпания в 22-10.

Все приступы одинаковые - нетяжелые, меньше минуты, горловые звуки, слюни, перекос рта, небольшой перекос шеи влево, нет речи. Дочка сама просыпается сразу же при начале, в сознании, садится и пережидает, руки-ноги не задействованы.

После двойного приступа добавили петнидан.
Теперь пьем 250 в сутки осполота (100 утром и 150 вечером) и 500 в сутки петнидана (250 утром и 250 вечером).
Что это?? Нужно ли что-то предпринимать? Есть ли смысл повышать Петнидан еще? Я знаю о вашем отношении к этому препарату в нашем случае, но, с другой стороны, вы говорили, что любое лечение нужно доводить до конца.
Максимальная ли у нас доза осполота? Вес сейчас 26,8кг, дозу не меняли год.
В общем, мы снова в раздрае. Помогите:)
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Чт фев 22, 2018 8:03 pm

Совершенно верно. Лечение должно быть последовательным.
Петнидан 500 мг в сутки это небольшая доза. Пока смело повышайте до 250 утром, 500 вечером (если капсулы) или 250 утром, 350 вечером (если раствор).
Чего не стоит делать, так это расстраиваться.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1546
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Пт мар 23, 2018 12:20 pm

Тимур Русланович, доброе утро!
У нас ЧП :(
Сегодня ночью случился тяжелый приступ. Больше 2 минут. Генерализованный.
Начало в 2 часа ночи. Самое начало приступа, первые 5-10 секунд примерно, мы не видели, но услышали горловые звуки, то есть к сожалению, не могу сказать, начался он только с горла как обычно, или сразу был генерализованным. Прибежали - Дарина лежит на левом боку, судороги горла и нижней челюсти, глаза и рот открыты, зрачки широченные (хотя свет включили сразу), язык, слюни, обе руки и обе ноги согнуты и очень напряженные, пальцы скрючены, вся как деревянная. Вообще не реагировала ни на что, и во время самого приступа (2-3 минуты), и потом еще минут 5 вообще без сознания, никакой реакции, вид такой же как при приступе - рот, глаза, зрачки, язык - только без судорог и горловых звуков. После постепенно начала реагировать, сглотнула, нормально задышала, нормально сжала мою руку своей левой рукой, а вот на просьбу сжать правой не отреагировала, снова пыталась сжимать левую, правая не реагировала. Раньше у нас при распространении приступа на руку-ногу реагировала, а потом отнималась левая сторона, и шею при судорогах уводило влево, и у щеки-рта перекос был с левой стороны. Сейчас перекоса с левой стороны лица не было, судороги были с обеих сторон, но увело тело судя по положению вправо, и паралич показался больше справа. Правда, возможно, она еще не пришла в себя, не совсем в сознании была и не сообразила, что от нее хотят. Еще минут через 5 начала сжимать и правую руку.
Приступ совсем не похож на то, что было у нас последние 1,5 года, такого же вида приступы были только в самом начале заболевания - самые первые 2 приступа, до всех лекарств.
Есть опасение, что такой приступ спровоцировал Петнидан, мы когда-то у него в побочках читали об усилении тонико-клонических судорог. Может, убрать его от греха подальше?
Скажите что-нибудь, что нам делать. И делать ли что-то. Приступ реально масштабный:( Неужели осполот нам больше не помогает?
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Пт мар 23, 2018 12:56 pm

Какая сейчас доза Петнидана 750 или 600?
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1546
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Пт мар 23, 2018 1:36 pm

Дозу мы повысить не успели - ждали очередного приступа. Так что по-прежнему 500 в сутки. Но приступ оказался такой, что теперь вообще боязно петнидан давать:(
Есть еще нюанс. В феврале мы почти месяц пили зиртек, на его фоне и были предыдущие приступы, потом догадались прочитать инструкцию, а там эпилепсия - противопоказание, сразу отменили, ну и приступы прекратились. Может, зиртек нас так раскачал? хотя не пьем его уже недели 2.
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Пт мар 23, 2018 2:03 pm

Зиртек однозначно не оказал влияния на появление приступа.
С учетом, что на фоне Петнидана были длительные промежутки без приступов, логично повысить его дозу до 750 мг/сут. Вообще рабочая доза этосуксимида в таком возрасте 750-1000, так что Вы можете смело повышать. В данной ситуации надо опираться на результаты приема препарата. Надо отработать данный препарат и при отсутствии эффекта сменить его на окскарбазепин.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1546
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Пт мар 23, 2018 2:23 pm

То есть сегодня начинаем повышать. Утром дали 250. Вечером дадим 350 (у нас сироп). Сколько дней нам на такой дозе до следующего повышения? Или до следующего приступа? Или на что ориентироваться? Лучше в результате принимать утром и вечером или на 3 приема делить? В случае ухудшений (повтора аналогичного приступа) ничего не менять, продолжать повышение?
Или сразу повысить до 750? Вечером дать 2 таблетки??
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Пт мар 23, 2018 3:08 pm

Принимать надо 2 раза в день.
Повышайте до 600 мг/сут. При приступе (любом) сразу повышайте до 750 мг/сут (250 утро, 500 вечер).
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1546
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Пт мар 23, 2018 3:11 pm

Поняли. Хорошо. Спасибо!
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Вс мар 25, 2018 1:34 pm

Тимур Русланович, добрый день!
У нас к вам еще вопросы и просьба.
Вы нам разрешили жить обычной жизнью:) Все было хорошо, поэтому мы запланировали поездку на каникулы. Ехать уже через неделю, а сейчас, после последнего приступа нам страшновато. Для Дарины это первый полет на самолете, неизвестно как она его перенесет, и не ясно, что делать в случае тяжелого приступа.
Можете ли вы выписать нам какие-то лекарства на экстренный случай - в свечах? или в уколах? (уколоть смогу). мы еще ничего подобного не использовали, поэтому не знаю, продают ли у нас такие лекарства, но думаю, что точно не без рецепта. И нужно ли нам это вообще? Понимаю, что скорее для нашего родительского спокойствия, но все таки..
Или, может, еще какие-то рекомендации?:) Когда Дарину после первых тяжелых приступов увозили на скорой в больницу, ей там кололи мочегонное, т.к. была очень сильная послеприступная головная боль, помогало. Не надо нам этого сейчас?
И главное - можете ли вы выписать нам рецепты на осполот (нужны и 200мг, и 50мг) и петнидан (сейчас пьем и в таблетках, и в сиропе)? На латинице. Едем в Европу, хотим закупиться по возможности.
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Вс мар 25, 2018 7:27 pm

Можете ли вы выписать нам какие-то лекарства на экстренный случай - в свечах? или в уколах? (уколоть смогу). мы еще ничего подобного не использовали, поэтому не знаю, продают ли у нас такие лекарства, но думаю, что точно не без рецепта

Препараты для экстренной помощи выписываются по спецрецепту и возить их через границу не стоит. Тем более, особой необходимости в их приеме нет. Перелет приступы не провоцирует.

можете ли вы выписать нам рецепты на осполот (нужны и 200мг, и 50мг) и петнидан (сейчас пьем и в таблетках, и в сиропе)?

Вам выслать их по почте?
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1546
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Пн мар 26, 2018 2:22 pm

Тимур Русланович писал(а):Вам выслать их по почте?

Если можно оставить у вас в клинике, я бы лучше приехала и забрала. Не уверена, что нормально распечатается.
Только скажите, в какое время можно.

Насчет спецсредств и границы - действительно, как-то не подумала.
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Пн мар 26, 2018 9:26 pm

Приезжайте в будни с 10 до 18, я Вам выпишу. Если хотите приехать в другое время, то позвоните.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1546
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Вт мар 27, 2018 4:29 pm

Спасибо большое! Подъеду с 10 до 18. Постараюсь завтра.
Не дает покоя еще 1 вопрос. Что означает такой тяжелый приступ? Это нормально для нашего диагноза? Так бывает? Не значит ли это, что у нас трансформируется наша "безобидная роландическая" неизвестно во что?
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Вт мар 27, 2018 4:34 pm

Нет. Это тоже тип приступа характерных для роландической эпилепсии. У ряда пациентов именно такие приступы являются основными, а не горловые и лицевые приступы (фарингоральные и орофациальные).
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1546
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Пред.

Вернуться в Вопросы доктору Садыкову Т.Р.

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1