Дарина

Вопросы пациентов доктора Садыкова Тимура Руслановича

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Пт мар 31, 2017 12:11 pm

Понятно. Спасибо!
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Вт апр 04, 2017 4:44 pm

Добрый день, Тимур Русланович!
Сегодня случился опять приступ. Почти такого же плана, как был раньше на депакин-кеппра-осполот, т.е. короткий, не тяжелый, около 30 секунд, через 20-30 минут после засыпания. Во сне были только горловые булькающие хрипы, перекоса лица не было видно, рука-нога не двигались, сразу после приступа говорить не могла, улыбалась криво, обе руки сжимала одинаково сильно. Не проснулась, я ее будила, посадила (иначе она захлебывается и кашляет), глаза были закрыты, и только через несколько секунд, когда приступ уже почти прекратился, она открыла глаза и начала реагировать. Почти сразу уснула снова (перед этим со второй попытки смогла сказать, что все нормально). Есть вопросы.
1) Ребенок не просыпается на приступ (раньше просыпалась, открывала глаза, садилась, говорить не могла, но пыталась - показывала жестами, что все в порядке). Как Вы считаете - это ухудшение (т.е. приступы теперь с потерей сознания) или улучшение (т.е. приступы стали легче и короче, и она не успевает проснуться)?
2) Что делать сейчас. Неужели еще повышать депакин? или пока можно ничего не делать и подождать накопления эффекта (10 дней с последних повышений лекарств еще не прошло)?
3) Вопрос дальнейшей терапии. Мы решили идти Вашим путем в лечении, но... Меньше чем через месяц у нас по плану нпц, совсем отказаться от него мы не можем - это госпитализации для обследования, анализы, ЭЭГ, ночной видео-мониторинг, МРТ и т.д. и т.п. Нашла свои записи - врачи в НПЦ в случае, если не пойдет терапия депакин-кепрра-осполот, планировали в дальнейшем перейти от нее на депакин-этосуксимид. Я понимаю, у Вас вместо этого совсем другие планы - осполот-трилептал. Вопрос - что Вы думаете об этосуксимиде в нашем случае? Если это тоже приемлемый вариант, можем ли мы попробовать сначала его? Если же это совершенно идет вразрез с Вашими представлениями о лечении нашей РЭ, и такого варианта Вы не рассматриваете даже во 2-3-4 и т.д. очередь, то можно буквально в 2 словах объяснить, почему? - это просто не показано при РЭ и не поможет? или это более опасный в плане побочки препарат, чем трилептал? Мне вообще больше нравится схема осполот-этосуксимид - или это ерунда?

ПС. Поверьте, я не читаю лишнего, только инструкции к препаратам и исследования по лечению эпилепсии со статистикой:)
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Вт апр 04, 2017 5:59 pm

Задавать вопросы это Ваше право. Наоборот, мне лучше, когда родители интересуются логикой назначения препаратов.

1. Факт пробуждения или его отсутствия не является индикатором тяжести приступа. Индикатор тяжести это степень вовлеченности мышц: глотка (горло) --- щека, губа --- рука --- вся половина тела --- судороги с обеих сторон.
2. Предлагаю взять паузу 7-10 дней. При возникновении приступа добавить Трилептал с последующей отменой Депакина.
3. Этосуксимид это препарат действующий на медленные кальциевые рецепторы. Он эффективен при генерализованной активности и эпилепсии с паттерном вторичной билатеральной синхронизации, то есть при наличии диффузной эпилептической активности (так сказать, при "возбуждении во всем мозге одновременно"). На фокальную эпилептическую активность он не действует. У Дарины фокальная эпилепсия с фокальной эпилептической активностью. Этосуксимид - препарат, который хорошо переносится, но дело совсем не в побочных эффектах. Это препарат для других форм эпилепсии.
Любой препарат при любой форме эпилепсии может быть эффективен. И этосуксимид тоже может быть эффективен. Но лучше назначать препараты исходя из вероятности эффективности: от препарата с большей вероятностью, к препарату с меньшей.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1462
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Вт апр 04, 2017 7:04 pm

Огромное спасибо! Поняла. Следуем плану.
Последнее уточнение по поводу трилептала, раз уж Вы одобряете вопросы:)
На приеме Вы нам сказали, что есть группа лекарств - мне кажется, это было про карбамазепины - которые при РЭ могут помочь, но их стараются применять только в крайнем случае, т.к. редко, но бывает переход РЭ в более тяжелую форму эпилепсии. Про трилептал написано, что это оксакарбазепин - следующее поколение карбамазепинов. С ним риска перехода в более тяжелую форму нет? Возможно, я что-то путаю, но волнуюсь по этому поводу.
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Ср апр 05, 2017 12:51 pm

Изначально окскарбазепин позиционировался как карбамазепин с меньшей вероятностью побочных эффектов. Но практика показала, что это совсем другой препарат, который может быть использован при формах эпилепсии, где карбамазепин нежелателен. При РЭ использование окскарбазепина возможно, так как он обычно не трансформирует фокальную эпилептическую активность в паттерн вторичной билатеральной синхронизации и, как следствие, не трансформирует РЭ в синдром псевдоленнокса.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1462
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Ср май 31, 2017 10:05 pm

Добрый вечер, Тимур Русланович!
Давно не писала, пора возвращаться.
После последнего моего сообщения в апреле мы планово были в НПЦ Солнцево, там нам все-таки добавили к нашим Депакину и Осполоту Петнидан. Мы долго обсуждали и раздумывали, но все-таки решили попробовать. Возможно это совпадение, т.к. доза Петнидана была небольшая - 250мг в сутки, но после этого у нас был довольно большой перерыв в приступах - месяц.
И главное - сразу после введения третьего препарата начали отменять депакин (нам дали выбор - оставить основным депакин или осполот, мы выбрали осполот). У Дарины на депакин была аллергическая реакция кожная, не сильная, но все-таки, к тому же Вы это тоже планировали, поэтому мы с радостью согласились. Отменяем очень медленно - по 50мг в сутки 1 раз в 7 дней.
На сегодня пьем:
Осполот - 100 утром + 150 вечером
Петнидан - 200 утром + 200 вечером
Депакин - 150 утром + 200 вечером

Приступы идут каждые 4-5 дней (было 5 приступов после перерыва). Приступы не очень тяжелые, стандартные, почти всегда на засыпании, длительность меньше минуты, задействованы горло, левая сторона лица, нет речи, течет слюна. После приступа 1-2 минуты не может говорить.

Т.е. вроде бы утяжеления приступов нет, но есть учащение:(

В НПЦ предупредили, что так может быть, и это не повод прекращать снижение депакина.

Разумеется, очень хочется узнать Ваше мнение по нашему текущему состоянию:)

И еще - мы хотим сделать у Вас ЭЭГ-видеомониторинг. Для себя. Чтобы понимать, что происходит. Единственное - нужно определиться, какой именно нам нужен прямо сейчас. Понятно, что лучше всего ночной со сном. Но Дарина его очень плохо переносит - не может спать в шапочке с проводами, больно, неудобно, всю ночь в слезах:( Мы его запланировали на август. Дневной со сном тоже не вариант - она уже большая, днем не спит. Поэтому сейчас рассматриваем простой дневной - есть ли от него хоть какой-то толк? увидим хотя бы в грубом приближении изменения (год назад нам делали его в Морозовской больнице - даже на нем была видна эпи активность)? Или это совершенно бесполезно? И второй вариант - ночной, но в домашних условиях, кажется, у Вас такой делают?
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Ср май 31, 2017 10:35 pm

В любом лечении должна быть последовательность. Бросать намеченный план на пол дороги неверно.
По этой причине мне остается лишь рекомендовать Вам дальше снижать Депакин по описанному плану. Петнидан можно повысить до 250 мг 2 раза в день. Тем более капсулы содержат именно 250 мг.

Делать надо только ночной ВЭЭГ. ЭЭГ бодрствования в данном случае малоинформативна. Можно сделать обследование на дому. Шапочки у нас удобные.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1462
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Чт янв 18, 2018 10:13 pm

Добрый вечер!
Тимур Русланович, мы записались к вам на ночной мониторинг.
Давно не писала здесь, поэтому подробности: приступов не было 7 месяцев (с 31 мая 2017), пили Осполот 250 и Петнидан 400 в сутки. В декабре случилось сразу 2 приступа - 26 и 29 числа, легких, около 20 сек, слюна, рот, горло, дальше не пошло (на руку-ногу), но потом еще секунд 20 не было речи. Приступы были во сне - один утром на пробуждении, второй ночью.
После 2 приступа добавили Петнидан 50 в сутки. Больше пока не повторялось.
Хотим попросить изменить протокол проведения мониторинга, если это возможно.
Можно ли сделать это исследование во-первых, без проб, и во-вторых, не нарушая наш обычный режим сна. Ложится дочка в 21-30, в 22 уже всегда спит, просыпается в 7-30.
По телефону при записи нам сказали, что делается мониторинг с 22 до 7, и это включая пробы. Это сильное нарушение режима.
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Чт янв 18, 2018 11:05 pm

Мониторинги начинаются и в 20, и в 21. Вы можете перезвонить и записаться на это время, если на этот день остались эти места.
На обследовании скажите, чтобы пробы не проводили, и что это согласовано со мной.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1462
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Пт янв 19, 2018 9:56 am

Поняла. Спасибо!
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Вт янв 30, 2018 10:43 am

Доброе утро!
Тимур Русланович, мониторинг сделали. Очень ждем результатов:) На четверг записались к вам на прием. Дочку ведь можно не брать с собой?
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Вт янв 30, 2018 7:15 pm

Дочь не нужна.
Принесите, пожалуйста, материалы предыдущего ВЭЭГ.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1462
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Чт фев 01, 2018 10:05 pm

Тимур Русланович, добрый вечер!
Прочитали дома заключение, и немного обеспокоены формулировкой: признаки дисфункции диэнцефально-стволовых структур мозга.
Могу, конечно, погуглить, но боюсь будет только хуже)) Не поясните попроще? а то как-то дисфункция стволовых структур мозга - пугает...

И еще - у нас на диске чужой мониторинг(
Как бы нам получить все-таки нашу запись?
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Re: Дарина

Сообщение Тимур Русланович » Чт фев 01, 2018 10:36 pm

Описание дисфункции ДСМ это скорее дань традициям расшифровки ЭЭГ. Никакого специфического значения эти изменения не имеют. Это один из вариантов фоновой ритмики. Главное, что ритмика соответствует возрасту.
Напишите почту, я отправлю Вам файл исследования.
Врач-невролог центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Тимур Русланович
 
Сообщения: 1462
Зарегистрирован: Ср окт 24, 2007 8:25 pm
Откуда: Москва

Re: Дарина

Сообщение ДаринаК » Чт фев 01, 2018 10:52 pm

Фух. Спасибо!
Почта ok170575@yandex.ru
ДаринаК
 
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Пт мар 10, 2017 1:38 pm

Пред.След.

Вернуться в Вопросы доктору Садыкову Т.Р.

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1