Изменить отношение социума

О медицине в России и за рубежом, просто взгляд на жизнь, практически личный блог...

Изменить отношение социума

Сообщение Василий Генералов » Сб июл 04, 2009 12:20 pm

Сейчас посмотрел сюжет на 1 канале в новостях. Известные актеры и режисеры пересели в инвалидные коляски и пытались передвигаться по городу. И вдруг неожиданно выснилось, что самостоятельно заехать и сьехать с тротуара невозможно, заехать в переход, кафе, магазин невозможно...
Снова увдел Артура Смольянинова, просто молодец..
Он снимался в фильме, где играл человека в коляске, поэтому имел навык езды, но и то не смог преодолеть городских препятствий.

Так просто была озвучена гигантская проблема общества - неуважение к самому себе...

В коляске может оказаться каждый (не дай бог), так и эпилепсию может иметь любой человек.

Вот думаю, может как то тоже акцию провести, посмотреть реакцию общества, если при устройстве на работу сообщать, что есть заболевание, при знакомстве с девушкой или в какой то компании.
Какой будет результат?

Пока люди не примерят на себя проблемы, с которыми сталкивается обычный человек, мало что изменится..

У кого то есть уже собственные примеры.
Будет хорошо, если кто то что то напишет..

А то никто ничего и не узнает.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Сб июл 04, 2009 5:36 pm

На работу стараются не брать, если озвучиваешь сразу диагноз. На вопрос - откуда взял военный билет, тогда нужно соврать что-нибудь, типа родители купили...
Интересно, какой диагноз называют при устройстве на работу те, кому действительно военник купили родители.
В школе относились с пониманием (школа частная). Перед выездными учебами всегда учитель мне напоминал, чтоб дитеныш не забыл спасжилет и без него в лодку не лазил. И без вариантов.
Впереди у нас учеба в институте. Честно говоря, немного волнуюсь - как будет с физкультурой, с ранними занятиями, с экспедициями (будущий наш декан порадовал нас возможностью участия в подводной археологической экспедиции, мдя, диагноз он еще не знает наш)...
Сдали ЕГЭ все положительно (вставали на экзамены непривычно рано), но низковато, я поистерила немного, но ведь он на депакине, видимо, тормозит, хотя не поймешь, может и лентяй, спит много, честно говоря. С другой стороны, меня радует, что он самостоятельно сдал все эти ЕГЭ на общих условиях (в принципе можно было освободиться от них по здоровью), никто о диагнозе не знает.
До 13-14 лет был электровеником и соображал суперски, хотя учился всегда плохо, были проблемы с письмом. Диагноза тогда еще не было, были миоклонии утренние, на них мы не обращали внимания в течение 4-5 лет.
Вот теперь нужно решать вопрос, отдавать ли его на платный набор в универ, если он до бюджета не дотянет немного или лучше в колледж куданть попроще... Не тяжело ли будет учиться...
Чтобы озвучить проблему в социуме, нужно еще и понимать ее родственникам хотя бы. Я вот, честно говоря, не представляю себе проблем своего сына, ведь все, что я написала, это мое видение проблемы. Я вот не могу понять, действительно ли он быстро устает, сейчас понижены тромбоциты, сказывается ли это на общем самочувствии.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Просто Наталия » Сб июл 04, 2009 8:40 pm

Я вот тоже не знаю,усталость у сына или просто лень,хотя еще до первого приступа,положа руку на сердце,жил по принципу"ленивого не загоняешь"
В Вузе учится бюджетном,если вернуть три года назад,то посоветовала бы ему обучение платное,нервов меньше,в случае форс мажора всегда можно договориться,на посещаемость смотрят проще.
С учебой справляется,но при поступлении сразу возникли другие проблемы подросткового возраста-встречи,поездки,ночные отмечания Дней рождений,студенческие праздники и т д.
О диагнозе преподы не знают,только близкий друг. С физ-рой проблем не возникало,но тут все индивидуально,реакции на гипервентиляцию у нас нет,поэтому занимается в обычной группе,но после занятий болит голова.
Большой психологический напряг во время сессии,просыпаться приходится в разное время,то к первой паре,то к четвертой,в школе было проще,т к всегда к первому уроку.
У меня вообще переоценка ценностей произошла,было бы здоровье и меньше поводов для провокаций приступов,а у ребенка настроение хорошее.
Вот сегодня на праздновании дня "середины учебы" с ночевкой.
Долгая беседа с Василием Олеговичем пошла на пользу-Депакин взял без напоминаний,три раза проверил,теплый куртяшок прихватил,т к понял,что простуда и температура-тоже определенная провокация.(раньше было всегда не холодно) и три раза позвонил,что жив и здоров,не волнуйся.
Знают ли девушки об эпи? Думаю нет.
Это вообще отдельный разговор,наткнулась в инете на письмо девушки,которая ушла от мужа с эпи. Письмо жестокое,со всеми подробностями заболевания. Смысл в том,что надо думать о себе,что жизнь дается один раз и каждый имеет право на счастье,что с такими не надо связываться и бежать куда подальше! Эпи стояло в одном ряду с психическими заболеваниями.(как я поняла,она ауру приняла за псих расстройство),а парень любил,очень.Вот така жизня!
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Сб июл 04, 2009 9:59 pm

А ссылку можно?
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Сб июл 04, 2009 10:22 pm

Объявить эпилепсию нервным заболеванием - это еще не все, инертность и мракобесие в нашем народе есть, да и не только у нас, я думаю, эпилепсия действительно пугает.
Это очень трудный вопрос.
Конечно, каждая девушка не обязана знать про диагноз, но будущая жена, должна знать, я считаю, перед тем, как брать на себя ответственность за мужа. Иначе это обман, ничем хорошим не кончится.
Это ведь вопрос не об эпилепсии, а об ответственности в браке. Сейчас ведь полное разложение произошло, добрачный секс - пожалста, нормально, сожительство, "пробный брак" - тоже прокатит. Отсюда и разводы, и не только с эпилептиками, любой повод найти можно, не понимает современный человек чаще всего, что такое брак. И бросают не только больных мужей, жен, но и детей у нас много брошенных, а все оттуда же. Вот и нация болеет, и вымирает.
А вот что касается устройства на работу, тут как раз не обязательно информировать, если работа не связана с источниками повышенной опасности, но там и медкомиссии разные человек проходит перед устройством.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Просто Наталия » Сб июл 04, 2009 11:04 pm

Пытаюсь найти ссылку,но т к уже не в Москве,через модем плохо получается,найду,обязательно скину.
А про ответственность в браке согласна полностью,прежде всего за будущих детей и друг за друга!
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение Стася » Вс сен 27, 2009 8:08 pm

Да,к сожалению,наше общество чаще всего неадекватно относится.Насколько я знаю,у мужа в школе никто не знал о его болезни.Ему даже прививки ставили(насколько знаю,при таком диагнозе этого нельзя делать).В институте тоже никто не знал.Несколько человек узнали, когда после учёбы на остановке приступ начался.Мне сказал через несколько месяцев.Признаюсь,что до последнего времени легкомысленно относилась.Сейчас работаем вместе.Постоянно дёргаюсь,боюсь.Был приступ,никто не видел,но поняли,что что-то случилось.Были всего две сотрудницы,но отношение с их стороны неуловимо изменилось.А может,мне просто кажется.Из-за нервов.
Почти у всех почему-то отношение к этой болезни,как к психическому заболеванию.Но это же не так!Мой муж умнее многих "здоровых".Но никого не переубедишь.Знаю случаи,когда отношение менялось у людей,которые знали человека много лет.Не могу этого понять.
Что касается поста Просто Натальи о девушке,то её надо пожалеть по-моему.Да,её право было уйти, но зачем же унижать человека, а именно так мне и видится её отношение.Может я и не права.Бог ей судья.
Стася
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: Пт авг 14, 2009 11:57 am
Откуда: Московская область, Железнодорожный

Сообщение Людмила Краснова » Пн сен 28, 2009 2:32 pm

Большой психологический напряг во время сессии,просыпаться приходится в разное время,то к первой паре,то к четвертой,в школе было проще,т к всегда к первому уроку.

Вот это мне совершенно непонятно. Мой сын тоже придерживается такого расписания - встает конкретно к какому-то времени как будто нельзя встать по режиму и заняться чем-нибудь. Почему нельзя раз и навсегда застолбить режим сна "с 21 до 7", и вставать хоть к первой паре, хоть к четвертой? У нас уже много крови пролито на эту тему, а воз и ныне там. Я лично встаю каждый день в 5, в выхи в 6, но и ложиться стараюсь до полуночи.
Последний приступ отчасти, я считаю, из-за этого и произошел. Поставил себе будильник на 6 утра после бессонной ночи, и привет.
Дети наши избалованы донельзя, т.ч. уже и не поймешь, где болезнь, а где что.
А от такого режима, когда встаешь то к первой паре, то к четвертой, да еще полночи за компом - и здоровый рухнет в припадке, чесслово.
А вот если установить железный режим, да так, чтобы сам человек осознал его необходимость, а не пинками, то, я уверена в этом, и АЭПы не понадобятся совсем (можете кидать в меня тапками).
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Просто Наталия » Пн сен 28, 2009 5:26 pm

Согласна полностью. У нас последний приступ тоже на фоне недосыпа был, но вставать каждый день в 7 утра не заставишь. Сам понимать уже должен, что к чему.
Аватара пользователя
Просто Наталия
 
Сообщения: 79
Зарегистрирован: Вт апр 14, 2009 7:30 pm
Откуда: Москва

Сообщение Василий Генералов » Вт сен 29, 2009 8:15 am

От вопросов отношения социума плавно перешли к вопросу соблюдения режима.

Реабилитация при любом заболевании и состоянии - это КОМПЛЕКС мер, направленых на максимальную адаптацию пациента.

КОМПЛЕКС имеет несколько составляющих:
1. Медикаментозное лечение
2. Соблюдение режима
3. Писихотерапия
4. Физиотерапия
5. и т.д.

При этом составляющая каждого пункта определяется с учетом индивидуальных осбенностей заболевания.

Поэтому тарелками никто кидать не будет, но если бы только одним пункотом можно было заменить все остальные - это было бы очень здорово. Но поскольку это нереально, то так вопрос формулировать не стоит. Правильнее было бы сказать - здорово, если бы у нас не было эпилепсии, мы бы тогда не пили таблетки. Действительно это было бы здорово.

Почему мы стали поднимать вопрос социальной ребилитации и отношения общества (социальной стигматизации). Потому что это такие же составляющие реабилитации, без этого пункта успех будет неполный, частичный, даже при полном успехе медикаментозной терапии.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Вт сен 29, 2009 8:25 am

Все понятно, кроме физиотерапии. Что у нас есть в активе? В горы высоко низя, плавать только под присмотром, велосипед-ролики особо не употребляет, ходит в пещеры, я честно говоря, волнуюсь.
Деда нашего лечили и вылечили навсегда (не от эпи, правда) в раннесоветское время какими-то пластинками с током на голову, это щас применяется или нет?
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Василий Генералов » Вт сен 29, 2009 9:57 am

Какие то пластинки на голову не от эпилепсии наверно сейчас где то и кем то используются.

Людмила, реабилитация родственников - тоже важный аспект соцуиальной реабилитации.
Поскольку вам ближе народные методы, то правильнее всего сходить в церковь, расслабиться и выйти из эмоционального стресса, в который вас погрузил прошедший у вашего сына приступ.
По другому объяснить новый поток ваших идей мне сложно.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Вт сен 29, 2009 5:47 pm

Хм...
Я вообще-то спросила по поводу одного из пунктов Вашего же поста про физиотерапию, Вы же пишете про нее, так вот что из физио используется для эпи? Ответа нет пока.
Народными средствами я никогда не пользуюсь, не пользовалась и не собираюсь, с чего Вы взяли это, непонятно.
У меня сейчас дедлайн на самом деле, т.ч. я пока на форуме не буду, сорри.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

Сообщение Василий Генералов » Вт сен 29, 2009 6:06 pm

Реабилитация при любом заболевании и состоянии - это КОМПЛЕКС мер, направленых на максимальную адаптацию пациента.

КОМПЛЕКС имеет несколько составляющих:
1. Медикаментозное лечение
2. Соблюдение режима
3. Писихотерапия
4. Физиотерапия
5. и т.д.
При этом составляющая каждого пункта определяется с учетом индивидуальных осбенностей заболевания


Ключевые слова:
при любом заболевании


составляющая каждого пункта определяется с учетом индивидуальных особенностей заболевания


Где-то было написано про эпилепсию и физиотерапию?
Особенности воприятия?
Особенности изложения?
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Людмила Краснова » Вт сен 29, 2009 6:25 pm

Тонкости, конечно.
Понятно теперь.
Я рада, по крайней мере, что хоть моя идея "Не бойся!" вам понравилась и ее взяли за основу.
Я не буду, к сожалению, до ноября, постараюсь заходить на форум по возможности, надеюсь, ребенок мой посетит день эпи, если не свалит опять в какойнть поход.
Людмила Краснова
 
Сообщения: 125
Зарегистрирован: Вт дек 02, 2008 1:16 pm

След.

Вернуться в Руководитель Лаборатории - собственные мысли

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

cron