Сейчас только одна тема - эпилепсия

Оставляйте здесь свои вопросы, а мы обязательно ответим.!

Модераторы: Елена, Модераторы, Администраторы

Сейчас только одна тема - эпилепсия

Сообщение Олеся » Ср дек 23, 2009 1:27 pm

Здравствуйте! Первые приступы у сына Левы начались в пять лет (2 года назад). Первый приступ был с потерей сознания (ноябрь 2007 г), второй – в легкой форме (январь 2008 г). Тогда мы не придали значения этому (точнее, не хотели верить), так как это было на фоне температуры во время ОРВИ. Забили тревогу, когда произошел жуткий приступ утром 20 июня 2009 года (до этого момента ничего не было), попали в реанимацию. Думала, что судороги не закончатся никогда и он не оправится. Но уже к вечеру этого дня стал обычным ребенком: разговаривал, кушал, играл, даже песни начал петь. Были на обследовании в Барнауле у невролога и эпилептолога. Проведены исследования ЭЭГ и МСКТ. Компьютерная томография патологий не выявила. ЭЭГ показала бирегиональную эпилептиформную активность. Поставили диагноз «Криптогенная фокальная эпилепсия». Есть возможность пройти видеомониторинг ЭЭГ. Но детский невролог диагностического центра не дает направление. Принимаем Депакин Хроно. Были короткие приступы по время сна в детском саду в августе и октябре. Дали рекомендации: не посещать детский сад. Увеличили дозировку Депакина до 750 мг в сутки (его вес 24 кг). Но утренние абсансы продолжаются с периодичностью 1 раз в месяц. Длится все не больше минуты, без потери сознания, без судорог. Признаком являются быстрые «чмоки» во рту, невозможность говорить. Это же не опасно? Я понимаю, что в данном случае мы топчемся на месте. Лечение не приносит никаких результатов. У меня несколько вопросов. 1. Необходимы ли такие обследования, как видео-ЭЭГ-мониторинг и МРТ?2. Можно ли определить точную причину возникновения заболевания? Каким образом? Планируем второго ребенка. Только боимся, а вдруг и его ждет такая же участь? Со всеми родственниками все нормально, никто не болеет. Тогда откуда эпилепсия? 3. Что делать с детским садом? А ведь скоро школа.
Олеся
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Ср дек 23, 2009 1:21 pm

Сообщение Василий Генералов » Ср дек 23, 2009 2:29 pm

1. МРТ и ВЭЭГ входят в стандарт обследования пациентов обследования пациентов с эпилепсией.
2. Скорее всего можно.

Тогда откуда эпилепсия?


Я вашего ребенка не видел и не знаю.

3. Что делать с детским садом? А ведь скоро школа.


Лечить ребенка. Чем быстрее, тем лучше.

Нужна будет наша помощь - приезжайте.

(Для нашей консультации обследования в Барнауле проводить не стоит. Все что надо - сделаем сами.)
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Проблема!

Сообщение Олеся » Чт дек 24, 2009 11:09 am

Спасибо, что ответили. Живем мы в Алтайском крае (действительно, на самом "краю"). Чтобы до Вас добраться, нужно не менее трех суток на поезде. Зимой это сделать проблематично. Но вот летом во время отпуска можно осуществить такое путешествие. Что касательно обследований в Барнауле. Прочитала несколько тем на форуме для обсуждения, особенно про то, почему лжем врачам. Ни детский невролог из ДКЦ, ни эпилептолог из Детского неврол. диспансера не внушают доверия. Не интересуются состоянием ребенка, держат его на расстоянии от себя в другом конце кабинета.А ведь ему тоже адаптироваться к человеку (в белом халате, особенно) надо для адекватного общения. Тогда как же можно с ними общаться? На мои просьбы пройти видео-ЭЭГ-мониторинг не дает направления. пришлось идти к заведующей исследователького отделения в ДЦК и просить ее. Она согласилась и записала нас на февраль. Невролог про МРТ вообще даже слушать не стала. Сказала, что мы много всякой ерунды начитались, а на самом деле это все не необходимость. Что же мне, опять через ее голову прыгать?
Олеся
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Ср дек 23, 2009 1:21 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт дек 24, 2009 11:44 am

Действительно, наличие контакта между пациентом, родственниками и врачом - это очень важная основа успеха.

Не всегда это получается, даже у нас, и причины тому тоже разные.

Хорошо, что форум внимательно читаете, здесь есть полезная информация.

Но главное, что проблема со здоровьем не решена, попытки навязать что либо кому либо вряд ли дадут хороший результат, надо искать обходные пути, и у вас без врача, которому бы вы доверяли, самостоятельно решить проблему вряд ли получится. К сожалению.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Про лекарства

Сообщение Олеся » Пт янв 08, 2010 3:39 pm

Здравствуйте. Еще хотела спросить давно. Чтобы как-то нейтрализовать (или снизить) вредные действия препарата Депакин на печень, нам порекомендовали принимать таблетки Хофитол. Купили, принимаем. Анализы крови в норме. Может есть еще что-то, что будет способствовать восстановлению организма, но и не будет уменьшать действия антиконвульсантов (или вызывать судорожные состояния)? Читала ваше мнение о кортексине, пантогаме. Нам это прописали, но позже, не ранее, чем через три месяца после последнего приступа. Вот я теперь побаиваюсь этих препаратов. Посоветуйте, пожалуйста, или выскажите свое мнение по этому поводу.
Олеся
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Ср дек 23, 2009 1:21 pm

Сообщение Василий Генералов » Пт янв 08, 2010 11:50 pm

Мое мнение такое - не надо заниматься тем. чем заниматься не надо.

Депакин - достаточно безопасный препарат. Если бы он был очень токсичен - его бы не разрешили использовать у людей. Депакин должен приниматься под контролем анализов крови. Серьезные изменения в анализах крови - повод к отмене препарата.

Депакин может в некоторых случаях вызывать лекарственный гепатит. И панкреатит. Но предотвратить его приемом эссенциале невозможно. С таким же успехом можно вечером наглаживать печень мягкой тряпочкой.

Нет ни одно достоверного исследования, что прием ессенциале улучшил переносимость депакина у пациентов. Значит нет смысла его назначать и увеличивать стоимость лечения.

Назначение эссенциале - не более чем психотерапия пациентов.

Для чего назначается депакин пациентам с эпилепсией мне понятно.
Чего ждять от кортексина - мне не ясно. Когда мне не ясно - я не назначаю.

Если кто то убедительно объяснит, я подумаю. Может и назначу. )))
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Олеся » Чт янв 21, 2010 10:53 am

Мы опять вернулись на месяц назад. У Левки приступ утром был (при пробуждении). Дергалась правая ручка с одну минуту, примерно. Находился в сознании. Никаких других признаков приступа не было. Принимаем скорректированную дозу депакина с 14 декабря 2009 года. Это - 750 мг в сутки. Наш невропатолог посоветовала ничего пока не предпринимать до поездки в Барнаул в феврале. Это что, может, Депакин нам не подходит или будут в самом деле увеличивать? А может, еще рано делать выводы? Я думала, вот 750 мг - и хоть какие-то гарантии отсутствия приступов. От садика мы так и не отказались, ходит, но я постоянно как на пороховой бочке, дергаюсь от каждого телефонного звонка.
Еще хотела задать вопрос о приеме лекарства. Обязательно по часам давать? Потому что в садик сын ходит к 8-00 утра. А в выходные спит и до 10 часов. Будить его жалко. Это может как-то повлиять на состояние?
Олеся
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Ср дек 23, 2009 1:21 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт янв 21, 2010 4:26 pm

Обязательно по часам давать?


Будить никого не надо. Давать препарат утро, вечер, сдвиг +- 1-2 часа роли не играет.

Если на лечении были приступы, значит схема не достаточно эффективна, и повторение приступов возможно.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Олеся » Ср фев 10, 2010 3:57 pm

Здравствуйте! Сегодня получила препарат под названием "Конвулекс" (по федеральной льготе). Поехала к неврологу посоветоваться, что это такое и с чем его едят. Мы принимаем Депакин Хроно - 750 мг в сутки. Наша невролог на больничном и кроме, как у вас, спросить не у кого. Подскажите, это аналог Депакина или нет? Я сама, конечно, понимаю, что нет. Изучила вдоль и поперек инструкцию. Но мне бы хотелось ваше мнение узнать. Я не хочу рисковать. А если не аналогичный препарат, то почему? Ведь та же самая вальпроатовая кислота.
Олеся
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Ср дек 23, 2009 1:21 pm

Сообщение Василий Генералов » Ср фев 10, 2010 11:24 pm

Это препарат той же группы - препараты вальпроевой кислоты. Переход с депакина на конвулекс и обратно возмгожен и у большинства пауцинетов не приводит к ухудшению состояния (при ремиссии), но имеется и риск рецидива приступов, о котором пациент дорлжен быть предупрежден.


У вас пока ни диагноза, ни разговора о ремиссии, поэтому разницы, на мой взгляд нет.

Удачи!
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Олеся » Ср фев 24, 2010 4:36 pm

Здравствуйте, Василий Олегович! Три дня, как приехали из столицы Алтайского края, Барнаула. Проходили контрольные обследования. Не утешают неврологи и эпилептологи. По заключению ЭЭГ: "Бирегиональная эпилептиформная активность с высоким индексом пароксизмальности в теменно-средне-задневисочной области левого полушария с периодическим распространением к центральной области слева; в заднелобно-центральной области правого полушария без вторичной билатеральной синхронизации. Общее замедление корковой ритмики (диффузные изменения) Отрицательная динамика." По поводу заключения - понимаю только последнюю фразу об отрицательной динамике. Но зато видела схему ЭЭГ. Там волны пересекаются друг с другом, всё черное. Это что-то страшное. И к тому же сравнила предыдущие ЭЭГ. В этой последней все альфа-, бета-, тета-активности на порядок выше по частоте и амплитудам. Хотя притупов не было уже месяц. Депакин Хроно принимаем. Невролог предложила госпитализацию в Барнаульской неврологической клинике (без матери) и смену препарата на дуотерапию, так как якобы депакин нам не подходит. Я согласна с этим. Но то, какие препараты они будут вводить ребенку и сколько по времени это займет, никто не может знать. Я понимаю, что мои проблемы никого не касаются, но по-человечески, можно как-то понять. Нет у меня средств для того, чтобы жить там неопределенный срок, здесь - однозначная потеря работы. Да и все эти эксперименты с препаратами.
Я прочла за эти дни кучу информации, различные аннотации к противосудорожным препаратам. Например, нам категорически не подходит топамакс, в связи с тем, что у нас нарушение речи. И на него я не соглашуть при любом раскладе. Финлепсин тоже не подходит, так как анализы крови показали очень низкие тромбоциты. Ламиктал провоцирует сыпь, а у нас и так, чуть что, кожные высыпания с рождения. Что нам делать, ума не приложу!
Василий Олегович, скажите, пожалуйста, как вы относитесь к препаратам Тегретол, Трилептал и Клоназепам. Я знаю, что последние - препараты второй очереди, но все же. Конечно, я не буду заниматься самолечением, просто хочется узнать ваше мнение. Если не отменять Депакин, а постепенно ввести одни из этих препаратов, это реально? Если вы ответите положительно, то в больнице буду настаивать именно на этих средствах.
И еще вопрос. Эпилептолог психоневрологического диспансера недавно была на конференции в Москве. И сказала, что там звучал препарат Фризиум (Клобазам). Я так понимаю, что это - транквилизатор. Каким образом он применяется в лечении Эпилепсии? Удивительно, что на сайте http://www.neuronet.ru/epilepsy/cont5.html он стоит в препаратах второй очереди выбора. Хотя, в аннотации об этом - ни слова. А эпилептолог очень его рекомендовала без введения второго противосудорожного.
Посоветуйте, пожалуйста! Я сейчас на таком распутье! Что делать, кого слушать. Когда несколько специалистов говорят о разных способах лечения, обследования и т.д., нам некуда деваться и приходится принимать решения по наитию.
Олеся
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Ср дек 23, 2009 1:21 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт фев 25, 2010 9:25 am

Я прочла за эти дни кучу информации, различные аннотации к противосудорожным препаратам. Например, нам категорически не подходит топамакс, в связи с тем, что у нас нарушение речи. И на него я не соглашуть при любом раскладе. Финлепсин тоже не подходит, так как анализы крови показали очень низкие тромбоциты. Ламиктал провоцирует сыпь, а у нас и так, чуть что, кожные высыпания с рождения. Что нам делать, ума не приложу!
Василий Олегович, скажите, пожалуйста, как вы относитесь к препаратам Тегретол, Трилептал и Клоназепам.


Судя по этому потоку мыслей - родители находятся в панике - а это делу не способствует никогда. Попытки поучаствовать в лечении - этот препарат я не дам вводить ни прикаком раскладе, этот тоже , но лечением заниматься не собираюсь - это тупиковый для вас путь.

ваша задача №1
Найти врача, которому вы доверяете. Пока у вас это не получилось.
А значит пытаться самостоятельно двигаться дальше нет. Это опасно для вашего ребенка.

Ко всем препаратам я отношусть нормально. Про все знаю и использую.

Знаю кто и что рекламирует и зачем. Но на мой выбор лечения это никогда не влияет.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Олеся » Чт мар 18, 2010 7:54 pm

Здравствуйте! В последний раз не очень хорошо все написала. На самом деле, была паника. Сейчас постепенно успокоились. Съездили еще раз на консультацию к эпилептологу, которая дала квоту на прохождение суточного мониторирования, для того, чтобы определиться с дальнейшим лечением. Суточное мониторирование показало, что во сне полной генерализации нет. Это по словам эпилептолога. Что в принципе, более или менее утешает. Можно вас попросить об описании заключения суточного мониторирования, потому что для меня - это полнейший ребус? Если можно, то как? Текст переслать?

На сновании данного заключения эпилептолог назначила нам препарат Суксилеп. Лева весит 25 кг, по две капсулы в сутки получается. Мы препарат быстро нашли и уже ввожу по одной капсуле вечером второй раз. Пока чувствует себя хорошо. Мы в садике сказали, что не придем пока. Хочу понаблюдать, пока в отпуске. Если какие-то будут негативные побочные действия, когда они могут проявиться? Эпилептолог сказала, что в основном это - тошнота, отказ от пищи все в этом роде. Что вы скажете на это?

И еще одна тема меня очень интересует. Мы Депакин Хроно не отменили, как принмали по 750 мг, так и оставили. Врач сказала, что депакин работает на удаление приступов, а суксилеп будет работать на удаление эпи-активности, которую необходимо убрать, но очень сложно сделать это. И она рекомендует повысить дозировку Депакина до 1050 мг. А зачем? Ведь приступов нет.

Я очень бы хотела от вас услышать некоторые советы. Хотя понимаю, что вы в интеренете этого не будете делать. Но может быть какие-то примеры из практики. Или ваш взгляд, чисто теоретический, на некоторые моменты нашей терапии и назначение препаратов. Заранее спасибо!
Олеся
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: Ср дек 23, 2009 1:21 pm

Сообщение Василий Генералов » Чт мар 18, 2010 9:58 pm

Хотя понимаю, что вы в интеренете этого не будете делать.


Вы очень хорошо все понимаете.

Если вас все устраивает, и вы довольны состоянием ребенка - вопросов нет. Если нет, и нужна наша помощь, то надо приехать, все проанализировать, развеять все сомнения.

Комментировать пересказ чужих слов - т.е. играть в испорченный телефон - я не буду, возраст не тот )))) этим моя дочка на занятиях с писхологом в школе занимается, так им объясняют, что не надо верить в пересказ чужих слов... )))
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва


Вернуться в Задайте вопрос - мы обязательно ответим!

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

cron