Оплата обследования через Русфонд

Оставляйте здесь свои вопросы, а мы обязательно ответим.!

Модераторы: Елена, Модераторы, Администраторы

Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Елена Конько » Вс дек 08, 2013 2:28 pm

Здравствуйте! Подскажите, как мне действовать? Я хочу привезти ребенка на обследование в Ваш центр, Мы живем в Казахстане и хотим обратиться в Русфонд для помощи в оплате обследования. У ребенка эпилепсия, синдром Драве. В мае этого года появились хаотичные движения сначала рук, а теперь и ног, т.е он практически не может стоять, все тело ходит ходуном. Какие обследования кроме видеоЭЭГ нам нужно будет пройти? У каких специалистов, кроме эпилептолога, проконсультироваться? Мальчик гиперактивен+приступы, конечно. В Русфонте просят сначала счет из центра перед тем как регистрировать нашу просьбу
Елена Конько
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Вс дек 08, 2013 2:12 pm
Откуда: Шымкент

Сообщение Василий Генералов » Чт дек 12, 2013 3:30 pm

89260895172, это мобильный телефон нашей сотрудницы, Лилии

Она как раз занимается этими вопросами, звоните ей сегодня вечером
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re:Царегородцев Никита (Оплата обследования через Русфонд)

Сообщение Елена Конько » Чт ноя 06, 2014 12:31 pm

Здравствуйте, Василий Олегович! Это Конько Елена, мама Царегородцева Никиты, мы были у вас на ЭЭГ и консультации 7-8 октября. Вы нам назначили Руфинамид. Я его не купила, по двум причинам 1. Банальное отсутствие средств. 2. Мне нужно было про этот препарат хоть что-то узнать. Насколько позволил интернет, я поняла, что это препарат назначают при синдроме Ленокса-Гасто, а у нас Драве и при Драве показан стирипентол, но он еще более дорогой!!! Вот по этой ссылке есть информация, о том что при Драве руфинамид может быть даже усугубить судороги. http://ru.icnapedia.org/wiki/epilepsy/2 ... t-syndrome у меня есть перевод этой страницы. Могу выслать вам на почту, если нужно. По поводу поведения и обучения Никиты, вы посоветовали обратиться к психиатру, наши врачи-психиатры предлагают нам только бесплатный депакин и реланиум, это к сожалению наших проблем не решает. Может вы советуете психиатра который в "теме" таких проблем, как у Никиты?
Елена Конько
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Вс дек 08, 2013 2:12 pm
Откуда: Шымкент

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Василий Генералов » Пт ноя 07, 2014 6:07 pm

Спасибо за информацию, посмотрим
Из доступных препаратов можно Кеппру 250 мг утром, через 5 дней добавляйте 250 мг вечером, сообщайте о переносимости и эффективности терапии
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Елена Конько » Пт ноя 07, 2014 8:58 pm

Мы уже пили кеппру(от миоклоний) - никакого действия она на Никиту не оказала. Ни на миоклонии, ни на генерализованные большие приступы. Даже если мы будем её вводить, то получится уже четвертый препарат. У нас топамакс, клоназепам и дибро-бе (бромид калия). Или сделать замену? Но что тогда заменить?
Елена Конько
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Вс дек 08, 2013 2:12 pm
Откуда: Шымкент

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Василий Генералов » Чт ноя 13, 2014 1:43 am

Какая дозировка была Кеппры?
У нас в заключении она не отмечена
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Елена Конько » Чт ноя 13, 2014 3:07 pm

Василий Олегович, я оглашу вам весь список препаратов, которые мы принимали и максимальную дозировку))) Фенобарбитал -10мг, Депакин-сироп - 400мг, Фенлепсин -300мг, Конвулекс-капли - 300мг, Ламиктал -25мг, Клоназепам -2мг, топамакс-250мг, Депакин-хроно -450мг, Суксилеп -500мг, кеппра -1500мг, Бензонал 150мг, Реланиум (коротким курсом 5 инъекций) -10мг, Конвулекс -капсулы -900мг. В мае 2013 года появились хаотичные движения рук, а потом и ног. Заменили конвулекс на топамакс, движения уменьшились, но не исчезли. Сейчас у нас топамакс-100мг, клоназепам -1мг и дибро-бе -1275 мг.
Елена Конько
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Вс дек 08, 2013 2:12 pm
Откуда: Шымкент

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Василий Генералов » Вс ноя 16, 2014 12:42 am

Когда Топамакс был выше, дозора видимые эффекты были?
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Елена Конько » Ср ноя 19, 2014 10:08 am

Василий Олегович, на ВСЕ препараты у Никиты реакция одинаковая, т.е. 1-1,5 месяца идет положительная реакция в виде уменьшения приступов (только один раз был совсем безприступный период в теченее 1 месяца на клоназепам в марте 2007года), а потом всё становится как всегда. Топамакс мы пили 3года (с сентября 2007 по июль-август 2010), дозу всё время повышали, но никакого эффекта это не давало. На фоне кетогенной диеты и приема топамакса у Никиты стремительно образовались камни в почках, поэтому отменили и диету(на приступы она повлияла так же как и препараты - 1-1,5 месяца улучшения) и топамакс. Сейчас на дозе 100мг, следим за почками и мочой. В декабре будет год приема топамкса, камней пока нет, но моча с оксолатами. Конвулекс на дозе 900мг дал нам хаотичные движения, простое уменьшение дозы увеличило колличество приступов, поэтому пришлось заменить конвулекс на топамакс.
Елена Конько
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Вс дек 08, 2013 2:12 pm
Откуда: Шымкент

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Василий Генералов » Чт ноя 20, 2014 9:20 pm

можно заменить Клоназепам на Фризиум 10 мг/сут (5-5) и оттитровать дозировку до 20 мг/сут (10-10) он лучше переносится и эффективней Клоназепама
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Елена Конько » Пн дек 15, 2014 10:01 am

Василий Олегович, здравствуйте! Нам привезли фризиум. Как его начинать принимать? Сразу заменять одну дозу клоназепама фризиумом? Какую дозу заменять? Утреннюю или вечернюю? Сразу давать 5 мг?
Елена Конько
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Вс дек 08, 2013 2:12 pm
Откуда: Шымкент

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Василий Генералов » Пн дек 15, 2014 3:56 pm

Снижайте Клоназепам до 1,0 мг/сут (0,5 мг утром, 0,5 мг вечером) и добавляйте Фризиум по 5 мг утром и вечером, через 7 дней убирайте Клоназепам совсем и увеличивайте Фризиум до 1 т (10 мг) утром и вечером
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Елена Конько » Пн дек 15, 2014 4:27 pm

А мы сейчас клоназепам так и пьем по 0,5 утром и вечером, всего 1 мг/сут. Значит какое-то время пить одновременно и фризиум и клоназепам?
Елена Конько
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Вс дек 08, 2013 2:12 pm
Откуда: Шымкент

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Василий Генералов » Чт дек 25, 2014 5:35 pm

Извините за задержку с ответом, Клоназепам уже дб отменить
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10446
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Re: Оплата обследования через Русфонд

Сообщение Елена Конько » Чт дек 25, 2014 7:11 pm

Василий Олегович, после того как убрали клоназепам(4 дня назад), Никиту трясет каждый день по несколько раз. Фризиум давала по 5 мг утром и вечером. Только что вот скрючило, хорошо папа рядом был успел поймать... Сегодня вечером дам ему 10 мг. Думаете нужна доза 20мг/сут.? Клоназепам 1мг/сут работал! Мне пришло сообщение от Drugs Epi, о том что им станет сложнее привозить лекарства...а если мы будем пить по 20 мг... Когда будет ясно, что препарат работает?! Только при повышении до максимальной дозы?!
Елена Конько
 
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Вс дек 08, 2013 2:12 pm
Откуда: Шымкент

След.

Вернуться в Задайте вопрос - мы обязательно ответим!

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2