туберозный склероз

Оставляйте здесь свои вопросы, а мы обязательно ответим.!

Модераторы: Елена, Модераторы, Администраторы

туберозный склероз

Сообщение Миля » Пт авг 29, 2008 10:45 am

Здравствуйте! Моему сыну 9 лет. Диагноз туберозный склероз, множественная рабдомиома сердца, симптоматическая эпилепсия и др.
Приступы начались на 2 день от рождения, на 3-й его перевели в реанимацию. Потом начались мимические судороги, а с 6 месяцев - приступы полиморфоного генеза по 6-15 раз в сутки. Иногда до 30 в день. К 1,5 годам добавились тонико-клонические до 3 раз в сутки, а в 2,2 начались большие припадки 1-2 раза в сутки. На высокой тепмпературе приступы пропадали. Заключение - парциальная эпилепсия.
Депакин только усилил приступы и мы от него отказались. Назначались клонозепам, финлепсин. В 2,5 года ребенок получил черепно-мозговую травму с умеренными клиническими проявлениями. Ребенок с рождения постоянно принимал только прополис.
В 2,9 начали прием сабрила в дозе 125мг по 2 раза в день. В течении года дозу довели до 1000 мг в сутки. Приступы прекратились на следующий день. В течении полугода еще сохранялись мимические 1-2 раза в неделю. Потом ушли и эти. Дозировку увеличивали по весу по нижней границе и в 8 лет это было 4000-5000 мг в сутки при весе 34 кг.

На сегодняшний день ремиссия 5,5 лет.

С января 2008 отменили сабрил полностью. У ребенка микрофтальм левого глаза, а сабрил дает необратимое сужение поля зрения.

Сейчас ничего не принимает. Но я волнуюсь - ЭЭГ он делать не дает, а последняя ЭЭГ делалась когда ему было 5 лет - умеренный очаг правой височно-лобной части. Кроме того, ТС прогрессирующее заболевание и как объяснил врач, туберсы поддерживают элекстростатичность очага. Я не знаю, что делать дальше. Ребенок постепенно наращивает темпы умственного развития и это радует, но и подвергать его риску возврата к приступам я не хочу.
Рассматриваю кеппру как вариант дальнейшей терапии, но думаю без соответствующего обследования этот шаг непродуманным.
Миля
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пт авг 29, 2008 10:13 am
Откуда: Киев

Сообщение Василий Генералов » Пт авг 29, 2008 12:25 pm

Вы рассуждаете очень здраво.
В целом, за вас можно порадоваться, что вы в ремиссии без препарата и ребенок умственно развивается.

Сабрил (вигабатрин) действительно может приводить к концентрическому сужению полей зрения. И если удалось от него уйти без рецидива приступов - это отличный результат.

ЭЭГ можно сделать. Обычное вряд ли получится, нужно делать ночное. Ребенок засыпал и тогда мы присоединяли оборудование. В этом случае все проходило безболезненно даже у учень задержанных и неконтактных детишек.

Опираясь на ваш рассказ, я бы пока не ставил вопрос о назначении противосудорожной терапии, поскольку мы помним, что некоторые препараты провоцировали ухудшение.
Со стимуляцией мозга препаратами тоже был бы осторожен.

Поэтому, я считаю, что обследование не помешает, может что то придется скорректировать, но сейчас, без обследования, ничего менятьи вмешиваться в процесс восстановления не стоит.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва


Вернуться в Задайте вопрос - мы обязательно ответим!

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron