Сыну 2 г. 9 мес., эпилепсия с 8 месяцев - фокальные приступы (начинаются с поворота головы и плечевого пояса) с вторичной генерализацией. Почти каждый приступ был при пробуждении после дневного сна.
ЭЭГ - спорная. Дома врачи не видели эпиактивности, а сейчас мы не в России, так местные врачи видят спайки в затылочной области, в том числе на тех старых кривых.
На МРТ участки глиоза теменно-затылочной области обеих долей.
Развитие - небольшая задержка моторного, атаксия - сейчас не понять, то ли сам такой, то ли от препаратов. Интеллект в норме. Но эмоционально очень лабилен, частые эпизоды агрессии - опять же, возможно от препаратов.
С начала болезни принимал трилептал, дозу несколько раз приходилось увеличивать, т.к. через 2-4 месяца приступы возвращались.
Максимальная доза у нас была 36 мг/кг/сут., и в тот же период добавили депакин, после чего была ремиссия 5 месяцев, но потом опять срыв (наверное по нашей вине, перепутали дозу).
Сейчас жалею, что остались на комбинации, не попробовав монотерапию депакином.
В общем, на комбинации тоже 5 месяцев казалось все хорошо, пока не стали отменять трилептал (по назначению врача, естественно).
Пишу "казалось", потому что на самом деле несколько раз были непонятные состояния, но мы не сразу поняли что это приступы. Опишу их подробнее.
*** В сознании ребенок начинает как бы "засыпать на ходу" - немного закатывает глаза, слабеет, сползает вниз, на вопрос хочет ли спать отвечает да и соглашается лечь. Но если его потормошить во время этого "сваливания" - просыпается, сразу приходит в себя и отвечает на вопросы, и т.д. Бывает по несколько "сваливаний" с промежутком в 2-3 минуты. Еще заметила, что если активно привлекать его внимание, то эти сваливания не повторяются. ***
Первые такие приступы были по 1-3 раза в течение 3-4 дней на фоне очень сильной бактериальной инфекции (поэтому мы их списывали на общую слабость) и больше до снижения трилептала они не повторялись.
Когда трилептал снизили почти до нуля - случился большой приступ (как обычно после сна). А на следующий день вот те вышеописанные приступы "засыпания" повторились в виде серий - несколько приступов, потом дневной сон, час нормального бодрствования и опять длинная серия "сваливаний".
Обратились в скорую, это состояние сняли лоразепамом, со следующего дня вернули трилептал, но не до последней нашей рабочей дозы, а поменьше - 28 мг/кг/сут = 6 мл в сутки. (новые врачи сочли прежнюю дозу трилептала слишком высокой).
Через 2 месяца (в июле) опять был большой приступ (дольше прежних, 5 минут, но не с полным выключением, а с флуктуирующим сознанием). На это нам рекомендовали увеличить депакин до 35 мг/кг/сут. Кстати, концентрация вальпроата в крови всегда была в районе нижней границы нормы, и после этого приступа она не была ниже чем раньше.
Хватило еще на 2 месяца, сейчас опять вернулись сваливания. Каждый день в районе 11 утра. Я считаю что дело в трилептале и надо повышать его (собственно, уже немного повысила, но с врачами еще не говорила).
Резюмирую мои основные беспокойства.
1) Мы так и не знаем, работает ли депакин и надо ли его повышать. Очень не хочется - от него у ребенка тремор и атаксия.
2) Права ли я, если буду периодически корректировать дозу трилептала по весу ребенка?
3) Но в любом случае хочу разобраться что это за новые приступы (по описанию похожи на атипичные абсансы
) и адекватна ли им наша терапия.Хотим приехать к вам на ВЭЭГ-мониторинг, если есть смысл.
Какой в нашем случае правильней - дневной или ночной?
И вообще, очень хочется услышать Ваши рекомендации что в связи с этим всем делать. Спасибо.
- ни тебе анализов регулярных, ни ээг нормальной. Сколько уж пациенты ругают российскую медицину, а все же у них намного больше опций, чем в некоторых передовых "заграницах".