www.veeg.ru

Здравствуйте, уважаемые консультанты! Перед Новым годом я ездила на консультации в Москву (Бурденко, I Мед институт, Клиника эпилепсии), где диагноз симптоматическая полифокальная труднокурабельная эпилепсия со статусным течением был подтверждён, лечение рекомендовано оставить то же. В апреле прошлого года - 3 статус (2 суток, проблемы с дыханием), 30 мая этого года - 4 статус (длился 4 суток, на тиопентале 6 дней, в реанимации 2,5 нед., восстановление шло очень тяжело). Только из него вылезла, начала снова ходить, вести активный образ жизни, и вот опять: 17 августа - 5 статус, сейчас уже выползаю потихоньку. Тиопентал давать не стали, т.к. после введения двойной дозы реланиума произошла остановка дыхания, еле откачали какими-то уколама и грушей, чуть не перевели на ИВЛ, поэтому потом не только тиопентал, но и релашку боялись ставить. Всё время на каких-то капельницах. Но трясло раз по 5-7 в день. Принимаю 2 раза в день: по 500г депакина, по 750г кеппры, по 75г топамакса. В Москве выяснили на 3 Тл аппарате МРТ «наличие умеренного расширения парагипкампальных щелей с двух сторон и признаках атрофии гипокампов с двух сторон». После очень подробных расспросов о моём детстве и сопоставлении их с результатами МРТ пришли к выводу, что это скорее всего внутриутробное поражение головного мозга, что и в детстве были бессудорожные приступы во время высокой температуры, замирания, которые 4 года назад усугубились и переросли в судорожные после травмы и переутомления. Количество приступов растёт, они разнообразные (и атонические в т.ч.). Очаг не определён, "резать нечего", нейростимулятор, соответственно, тоже ставить некуда. Приступов единичных не бывает практически никогда-хорошо, если просто ночью выгнет во сне со вскрикиванием. Если в состоянии бодрствования, то это серия. Причём, реланиум помогает уже плохо, ждём, пока "пробьёт" само, и только в критическом случае... Ну а следующим этапом-только тиопентал. Плечи все вывернуты, приходится восстанавливать ещё и суставы. Вопрос следующий: выход-то есть какой-нибудь? Понятно, что приступов не избежать. Но со статусами-то можно что-нибудь сделать? Заранее большое спасибо, очень жду ответа. Храни Вас Господь. Наташа.

А что из противосудорожных препаратов принимаете?

Здравствуйте! Извините за задержку с ответом, только сегодня из больницы-не поверите, но очередной эпистатус (8 дней в реанимации, из тяжёлого состояния не выходила дня 3-4). Отвечаю на Ваш вопрос: принимала депакин 500+500, кеппра 750+750, топамакс 75+75. Сейчас доктор решила пересмотреть схему на депакин 750+750, топамакс 75+75, а кеппру постепенно заменить на вимпат 100+100. Что можно предпринять ещё - пока непонятно, за лето - три эпистатуса.

Пока создается впечатление о том что терапия не работает, что на ЭЭГ?

За время заболевания были только эти 3 препарата?

Доброе утро! Один препарат, как я уже упоминала, ещё только будем менять. Какое-то короткое время после 2 статуса был ещё финлепсин, но врач сказала убирать. Из препаратов это всё. За долгое время ЭЭГ делали 1 раз - как раз в последней реанимации, никакой эпиактивности. То ли тиопентил с реланиумом всё загасили, то ли её действительно не было. Для объективности привожу "Заключение ЭЭГ на фоне медикаментозной седации: Диффузное замедление корковой ритмики на фоне медикаментозной седации. Во время иктальной ЭЭГ (тоническое напряжение верхних конечностей, миоклония челюсти, нарушение сознания) эпилептиформной активности, локальных нарушений ритмики не регистрируется. За время записи ЭЭГ также фокальных эпилептиформных изменений, генерализованных паттернов не регистрируется." Вы мне можете что-нибудь объяснить? Приступы у меня реальные генерализованные тонико-клонические, их во время статуса моя врач сама наблюдала. Это я к тому, чтобы сразу избежать предположения: это не серия псевдоприступов. Хотя изредка конверсионные присутствуют. В 2007г. были проблемы с низким сахаром (опускался до 1 ммоль), данных за гиперинсулинизм нет. Но сейчас всегда норма. Вот, попробовала побольше информации собрать. Может быть причина ещё где-то здесь? Спасибо, что не бросаете тему, для меня это важно.

Добрый день! Василий Олегович, пожалуйста, напишите, что Вы обо всём этом думаете?

Ситуация не простая.

Если во время эпистатуса не была зарегистрирована эпиактивность, то для этого может быть несколько причин
1. неправильная расшифровка показателей
2. изменение ЭЭГ под действием Реланиума и Тиопентала
3. Или же это не эпилептические приступы и вероятнее всего речь идет о метаболических нарушениях

Терапия явно не эффективна, возможно какие-то из препаратов в том числе являются провоцирующими приступы, если речь идет об эпилепсии. И в этом случае правильнее будет отказаться от терапии и пройти полноценное обследование. Только под обязательным контролем

Василий Олегович, но перед этим я почти год на этой терапии держалась хорошо. И по поводу приступов. Среди старых ЭЭГ есть те, на которых зарегистрирована эпиактивность, в т.ч. и во время эпистатусов. Вот такая ситуация. Что Вы на это мне подскажете?

А через год после стабильной ситуации терапию как-то меняли?

Нет. В течение года, конечно, случались приступы, но удавалось справиться с ними на месте. И вот в мае, августе и сентябре - статусы. Правда, весна была для меня тяжёлой, мы переезжали в другой город (соседний, так что регион и климат не изменился), но переезд закончился в середине апреля. Я ранее замечала, что реагирую на грозу. Так что терапия та же. Забывала принять препараты очень редко, обычно ни к чему страшному это не приводило. Хотя, кстати, майский статус начался в день, когда я пропустила утренний приём препаратов. Вечерние потом приняла, но ближе к ночи начались приступы. Вот так.

А эпиактивность зарегистрирована какая?

Вы про предыдущие статусы? Я не знаю, правильно ли я поняла Ваш вопрос, но высылаю заключения некоторых ЭЭГ. Цитирую из выписок: 1. "На фоне значительных диффузных изменений БЭА головного мозга в передне-височных центральных отделах левого полушария регистрируется фокус параксизмальной эпилептиформной активности с тенденцией к генерализации"(это ЭЭГ во время 2 статуса в октябре 2010г., 7 дней в реанимации). 2."Умеренные общемозговые изменения БЭА головного мозга регуляторного типа. Определяются очаговые изменения (по типу замедления электроактивности, в сочетании с единичными острыми волнами) в глубинных отделах височной области левого полушария. Снижена чувствительность головного мозга к афферентным раздражителям. Признаки дисфункции ЛРК на уровне диэнцефально-стволовых структур головного мозга. Зарегистрирован фокус параксизмальной активности в глубинных отделах височной области левого полушария головного мозга." (это ЭЭГ во время 3 статуса в апреле 2011г., это 20-ый день в реанимации). 3. "Диффузные изменения в виде умеренной дезорганизации корковых потенциалов, с доминированием признаков раздражения коры и подкорковых структур , преимущественно в лобных и центральных отделах. Реактивность коры ослаблена. Признаки дисфункции (по типу раздражения) височных медио-базальных структур слева. Фокус эпилептиформной активности в левой теменно-затылочной области. Изменения умеренно нарастают во время гипервентиляции, с вовлечением диэнцефальных структур." (это межприступная ЭЭГ в сентябре 2011г.).

Ну по крайней мере, все слева. Такие разные заключения.

Учитывая течение Вашего заболевания, все-таки правильнее заниматься подбором терапии в условиях стационара, а пока получается что они Вам приступы купируют а потом отпускают с той же терапией.

А к сожаление хирургическим лечением эпилепсии, без достоверных изменениях по результатам МРТ в нашей стране не занимаются.

Значит, ничего не менять? Попробуем , как схема будет работать с вимпат. Надеюсь, всё будет хорошо. Спасибо Вам.

Что то отменять из препаратов, тем более заочно не правильно.

Можно пробовать Вимпат, хуже не будет.