Надо ли обращаться к эпилептологу?

[Василий Генералов]

Да, будем ее менять.
Дневник приступов обязательно захватите и что бы их интенсивность была отражена, это то же важно

[ЕвгенияИП]

А как её отразить: по схеме Luders (точно не помню) со стрелочками по этапам развития, продолжительность тоже надо указывать?

P.S. Сдала 23.02.13 кровь на электролиты (калий, натрий, хлор, магний, общий кальций), всё в норме.

PP.S. Слежу за весом. На прошедшей неделе (17.02.-23.02.) он колебался на 2-2,5 кг как в «-», так и в «+». Весы врать не должны, показывали постепенную прибавку/снижение (взвешивалась каждое утро сразу после пробуждения). Повышение веса чувствуется, увеличиваются объёмы, опять меня «надувает и сдувает». Похоже, это не увеличение жира, а задержка жидкости. Диурез также затруднён.
Думаю, что Трилептал действует то ли на почки, то ли на сердце, то ли на эндокринологию (???). К тому же вызывает физич. утомляемость, а она – гиподинамию, которая тоже помогает набору веса.
В общем, по субъективным данным, Трилептал надо снижать или заменять.

[Василий Генералов]

Нужно указать даты приступов, их длительность и интенсивность и какая в это время была дозировка препарата

[ЕвгенияИП]

Про указанные пункты мне понятно, заполняю их в табличку, также указываю, сколько приступов в неделю, как Вы говорили на консультации 19.12.12.
Я спрашивала про ИНТЕНСИВНОСТЬ. Мозг гуманитария не понимает, как формализовать данное понятие, так как это можно сделать по разным критериям. Про неё ничего не говорили. Вы сказали обозначать приступы крестиками и ноликами.
Я посмотрела правила описания приступов по Luders на http://epidoc.ru/seizures/class_ictal_luders.html
Например, я напишу в табличке: эпигастральная аура, затем поставлю стрелочку, после неё пишу соматосенсорный приступ слева, а в скобках укажу локализацию и тип ощущений (боль в руке и нижней четверти лица), дальше длительность укажу. Это подходит для обозначения интенсивности, или опять "дневник влюблённой дамы" получается??

P.S. Я гуманитарий, я запуталась, потому что интенсивность - это качественное понятие, которое может соединять в себе несколько количественных показателей.

[Василий Генералов]

Имею ввиду распространенность приступа, только лицо, или рука, или рука+нога.

Пишите как Вам удобнее, главное что бы можно было разобраться

[ЕвгенияИП]

1) 05.03.13. был кратковременный приступ, состоящий из поворота головы влево вверх, подергиваний рта слева, тонического напряжения мышц шеи. Никакой ауры, в частности эпигастральной, не было вообще. После судороги 20-30 мин. не могла четко говорить, язык еле шевелился, почти не чувствовался во рту. Приступ мог быть не из височной доли??

2) Клоназепам пока достать не удалось, только на следующей неделе. 07.03.13. через 1 час после утренней дозы Трилептала было сильное головокружение, двоение в глазах по вертикали, сходящееся косоглазие, болел левый глаз, напряжение левой половины тела, не могла ходить без посторонней помощи, угрозы падений несколько раз, длилось 40-45 мин. После этого левая половина тела плохо действовала, нога плохо ходила.
Это Трилептал так кошмарно подействовал??

[Василий Генералов]

Как начнете прием Клоназепама начинайте снижать Трилептал.

А пока разбейте его прием на 3 раза, рассчитайте поровну.

[ЕвгенияИП]

Здравствуйте.

1) Клоназепам купила, начинаю вводить. На консультации 04.03.13. обсуждался вопрос о многочасовых болях в левой половине тела (нижняя четверть лица, рука, нога). Вы рекомендовали провести мне диагностический тест на предмет эпилептического характера болей: разжевать (???)1 таблетку Реланиума во время этого пароксизма и отследить, купируется ли боль.
В местных аптеках Реланиума ни в таблетках, ни в драже нет. Дали только Релиум, таблетки в оболочке, 5 мг диазепама в 1 табл.
Подходит ли Релиум вместо Реланиума?
В какой дозе его надо принять во время пароксизма?
Таблетку надо разжевывать или просто можно проглотить?

2) Хочется всё-таки получить ответ на этот вопрос:

1) 05.03.13. был кратковременный приступ, состоящий из поворота головы влево вверх, подергиваний рта слева, тонического напряжения мышц шеи. Никакой ауры, в частности эпигастральной, не было вообще. После судороги 20-30 мин. не могла четко говорить, язык еле шевелился, почти не чувствовался во рту. Приступ мог быть не из височной доли??

Эпигастральной ауры как у приступов, записанных на ВЭЭГ (тогда был источник в теменно-височно-затылочной области), не было.

3) Делается ли у Вас запись ЭЭГ свыше 19 каналов (24 или 32 скальповых электрода)??

[Василий Генералов]

3) нет не делаем с таким количеством электродов, у нас такой необходимости нет.

1) Релиум - это то же самое, можно просто выпить, но только тогда она всасывается медленнее.

По поводу пароксизма, у Вас уже были на снижение Трилептала более длительные приступы, мы тогда увеличивали дозировку.

От эффекта Клоназепама тогда и будем оценивать состояния

[ЕвгенияИП]

Здравствуйте.

С 11.03.13 г. начала принимать Клоназепам по схеме с постепенной отменой Трилептала.
Сейчас доза Клоназепама – 2 мг/сут на ночь.
За это время: частота приступов с судорогами 3-4 раза в неделю. Эпизоды длительных болей в левых конечностях и левой нижней четверти лица сохраняются, предшествуют приступам с судорогами.
Физическая слабость и утомляемость, особенно в левой ноге сохраняется.
Есть впечатление ускользания от ПСТ, которое началось ещё на Трилептале 1500 мг/сут, когда судороги вновь стали распространятся с левой нижней части лица на руку и ногу.

07.04.13 г. – Приступ: ощущение удара током в шее слева и ощущение вспышки белого света в глазах, затем всё тело вздрогнуло, затем клонические подёргивания рта, шеи, руки слева (опять, как до начала ПСТ, очень быстро стали сжиматься-разжиматься пальцы кисти).
09.04.13 г. – Тонический приступ (?) слева: сильная тоническая судорога ноги, началась с пальцев стопы и далее на всю ногу, сопровождалась сильной болью и сильным позывом к мочеиспусканию. Длилась до 4-5 мин., когда судорога стала ослабевать, начались подёргивания в углу рта и шее слева (10-15 сек). После чего наступило облегчение, однако боль и напряжение в ноге сохранялись. Тогда я приняла Релиума 5 мг (растолчённая таблетка). Через 20-25 мин. ощущения прошли.

По последнему биохим. АК (04.04.13 г.):
Щелочная фосфатаза – 179,2 Ед/л, Лактатдегидрогеназа общая – 290,6 Ед/л;
билирубин, белок, КФК, АЛТ, АСТ, глюкоза – в норме.
На ЭКГ – диффузные изменения миокарда.

P.S. Не могу сказать, что комфортно чувствую себя на Клоназепаме: помимо общей слабости есть постоянная сухость и неприятный привкус во рту, першение в горле.

[Казакова Юлия]

Василий Олегович в отпуске до 18 апреля.

Для уточнения изменений в миокарде можно сделать еще УЗИ сердца.

Изначально от Клоназепама быль лучше эффект?

[ЕвгенияИП]

Здравствуйте, Василий Олегович!

1. Денег на Ваш приём и консультацию в Скайп у меня нет.
2.

Для уточнения изменений в миокарде можно сделать еще УЗИ сердца.

Бесплатное УЗИ сердца жду уже 2 месяца в очереди.
3. Сдала в МГНЦ РАМН анализ под названием «Частые мутации мтДНК методом MLPA (синдромы LHON, MELAS, MERRF, NARP, LEIGH)». Жду результатов. Из-за праздников их получение затягивается.
4. В апреле этого года офтальмолог поставила диагноз «начальный застой диска зрительного нерва левого глаза», размытость границ ДЗН в верхне-носовом квадранте слева сохраняется (она была найдена ещё в августе 2012 г.), периметрия на аппарате «Периком» показала небольшое сужение поля зрения в верхнее-носовом квадранте левого глаза, внутриглазное давление нормальное.
Я подробно написала об этом и также про эпилепсию на сайт офтальмологу-генетику О.В. Хлебниковой из МГНЦ РАМН. Она ответила, что причина застоя ДЗН в состоянии мозга, надо смотреть его и подробно зрительные пути (я так понимаю, что не только сами зрительные нервы, но и то, что выше).
5. По приступам: в конце апреля был приступ с тонической судорогой в правой ноге (с пальцев до бедра), потом клонии в этой же ноге, потом развились клонии на левой половине тела с сильной болью в животе, длилось 35-40 мин., еле купировали Релиумом (5 мг), после чего долго спала и плохо себя чувствовала потом. В начале мая тоже начал разворачиваться приступ с тонической судорогой правой ступни и боли и напряжения в правых конечностях, затем несколько единичных подёргиваний в углу рта слева и всё закончилось, то есть это вроде абортивного варианта вышеописанного.
Сейчас продолжаю пить Клоназепам 2 мг/сут. Средняя частота судорожных приступов – 2-3 в неделю. Бывают эпизоды насильственного поворота глаз влево-вверх и головы (примерно 1 раз в 2 недели) с клониями у рта слева или без них. Ещё бывают какие-то странные вздрагивания всего корпуса, не знаю, что это.
6. Сохраняются болевые пароксизмы в левой половине тела (нижняя четверть лица, рука, ступня) каждый день или через день. От Релиума (5 мг) прекращаются, после чего наступает очень тяжёлый сон.
7. Сохраняется повышенная физическая утомляемость в левой половине тела при незначительных нагрузках (обычная ходьба).

ЧТО БУДЕМ ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?

Я очень устала от того, что врачи предъявляют мне претензии по поводу Вашего диагноза. «Если симптоматическая, то где причина?», — вот что я регулярно слышу, надоел их издевательский тон. Почему я должна страдать, терпеть унижения, быть «девочкой для битья» в этой ситуации?
Я тоже хочу знать, в чём причина и где эпи-очаг/очаги, и качество Ваших очных консультаций меня не устраивает (причины Вам были разъяснены лично).
Откажитесь от меня, если не можете поставить точный диагноз, так как у меня нет лишних денег на беседы не по существу вопроса. Если примете такое решение, то сообщите мне об этом.

[ЕвгенияИП]

P.S. СРОЧНО! Вчера (17.05.13 г.) случился странный припадок, произошёл в положении сидя. До этого весь день болела левая половина тела. В 23:30 при просмотре телевизора почувствовала дискомфорт в глазах, затем острую боль в левом глазу, подёргивания его века и левой щеки (фокальное начало приступа???), также меня как бы ослепило белым светом, затем начались толчкообразные вздрагивания туловища со вскидыванием рук вверх, вздрагивали и ноги, больше эти движения были выражены на левой половине тела. Длилось до 20 сек. примерно. Состояние сознание было странным: я была и в сознании, но одновременно восприятие было как бы притуплено, я плохо чувствовала, что происходит с конечностями. ЭТО МИОКЛОНИЧЕСКИЙ ПРИПАДОК? ЧТО ДЕЛАТЬ?

[Василий Генералов]

Больше похоже на гемиклонический приступ, почему не увеличиваете Клоназепам?

Что касается наблюденяи у меня, Вас ни кто насильно ни чего делать не заставляет. Вы вправе сами выбирать себе врача с которым Вам более комфртно общаться и Вы его будите считать компетентным

[ЕвгенияИП]

1.

Больше похоже на гемиклонический приступ,

А что гемиклонический может быть с обеих сторон одновременно и без потери сознания?
2.

почему не увеличиваете Клоназепам?

Я уже не знаю, что делать с Клоназепамом. Это уже 3-й препарат! Я сильно ослабла, я же пишу Вам, что при нагрузке у меня отказывает левая половинная тела, я сильно устаю и меня шатает, у меня часто болит живот. Я устала!
3.

Что касается наблюденяи у меня, Вас ни кто насильно ни чего делать не заставляет. Вы вправе сами выбирать себе врача с которым Вам более комфртно общаться и Вы его будите считать компетентным

Какого ещё наблюдения? Вы меня лечите, вообще-то! Вы что не несёте ответственность за собственный диагноз, которым меня все тыкают? Я Вас выбрала, я Вам доверилась, а Вы взяли с меня деньги за непонятные консультации, не провели ночную ЭЭГ (а я просила, я записывалась), не нашли эпи-очаг, а теперь я должна найти себе другого доктора?! ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ ЛОГИКА: СГРЁБ ДЕНЬГИ, ОБЛАЖАЛСЯ С ДИАГНОЗОМ, А Я ВИНОВАТА. РАЗБИРАЙСЯ-КА ТЫ САМА, ДОРОГАЯ ПАЦИЕНТКА, СО СВОЕЙ НЕПРОСТОЙ ИСТОРИЕЙ. Так что ли?