Ольга Пашкова » Пн май 16, 2011 1:19 pm
Здравствуйте, Василий Олегович! Мы очень хотим попасть в ваш медицинский центр, и смею надеяться, что к нам отнесутся с вниманием к нашему состоянию. Мы живём в Сочи, где из обследований для ребёнка с эпилепсией есть только ЭЭГ(причём только платные), и с большим трудом можно сделать МРТ( на старом аппарате, снимки делаются на бумаге). О том, что такое - фармакамониторинг, у нас только слышали! Сергею в июле будет 6 лет, мы не переворачиваемся, не сидим, тем более не ходим. Сейчас принимаем только "Депакин" 600 мг/сутки (по300 мг утро-вечер), добавить препарат, чтобы хоть как-то стимулировать наш "частично-атрофированый" мозг, врач боится, ссылаясь на то, что данное лечение может стимулировать сильный приступ! В 2008 году мы были на лечении в НПЦ "Солнцево", пол-года ждали госпитализации, а когда приехали, то Айвазян Сергей Оганезович (в принципе из-за этого доктора я так туда стремилась), в день нашего приезда ушёл в отпуск. Пять недель мы там "пролечились"( ЭЭГ 6-ти часовая, фармакамониторинг(бензонал), МРТ(атрофия коры головного мозга, вторичная гидроцефалия), и "подбор противосудорожной терапии" - за пять недель назначили бензонал, на 4-й день я сказала врачу, что он не подходит ребёнку, потому-что было видно, что ему хуже, но врач сказал, что надо подождать. Подождали - пока у Сергея не случился приступ во сне(до этого у нас их никогда не было - все приступы проходили "в бодрствовании"), только, когда врач сам увидел этот приступ, согласился, что: да, бензонал надо снимать. Потом нам назначили "Лирику", мы приняли только два приёма - первый, на ночь( пили ещё "Клоназепам" на ночь), второй приём "Лирики" был утром, а через 10 минут пошла аллергия - ребёнок покраснел, стал кричать, выгибаться. На этом подбор терапии для нас был закончен. Добиться консультации у Айвазяна С. О. было невозможно, и мы с чем приехали на том и уехали. В ноябре 2007 года нам поставили диагноз "Синдром Веста". Практически сразу(как только смогли достать препарат), мы стали пить "Сабрил", на нём у нас пошли, может быть и для врачей незначительные, но изменения: Серёжа стал реагировать на щекотку, смеяться "в голос", чувствовать тело ( гладишь спинку - он потягивается, выгибается), до приёма "Сабрила" он ничего подобного не делал! В 2008 году в "Солнцево" на ЭЭГ Синдром Веста не подтвердился, и врач настоял, что поскольку приступы сохраняются, "Сабрил" следует отменить. Мы его сняли. Но после реакции на "Бензонал", врач - по моей просьбе, опять ввёл нам "Сабрил". Больше двух лет мы его пили, но состояние приступов не изменилось. В конце 2010 года мы легли на плановый курс лечения, где я попросила лечащего врача поменять нам препарат, а у нас в Сочи самый исспользуемый в таких случаях- Депакин. Эпилептолог из поликлинники сказала, что наша допустимая дозировка - 1200мг/сутки, но на 900мг/сутки у нас нарушился стул ( до 5 - 6 раз в сутки), 2-3 раза в неделю сразу после еды была рвота, а на ЭЭГ - отсутствие эпилиптеформной активности, но вместе с тем - отсутствие мозговой активности какой-бы то ни было. Со всеми нашими обследованиями-исследованиями, врачи тем не менее не могут точно определить, что с нами, а самое главное - не знают как и чем нас лечить! Не наблюдая ребёнка врач по телефону предлагает поднять дозировку препарата, назначить что-нибудь стимулирующее гол. мозг - боится! А приступы как были, так и есть, и со слов врача: лечение мы вряд-ли подберём - поскольку у нас "серьёзно пострадала органика". Я очень хочу попасть к вам в клинику, и пообщаться лично с Вами. Документов у нас "воз и маленькая тележка", их я, естественно,возьму с собой. Прошу Вас выставить нам предварительный счёт, со всеми необходимыми анализами, консультациями с Вами, суточный мониторинг(состояние день-ночь разное), для того, чтобы предоставить мне счёт в Благотворительный фонд. С уважением, мама Серёжи - Ольга Пашкова.