Серёжа Пашков

Оставляйте здесь свои вопросы, а мы обязательно ответим.!

Модераторы: Елена, Модераторы, Администраторы

Серёжа Пашков

Сообщение Ольга Пашкова » Пн май 16, 2011 1:19 pm

Здравствуйте, Василий Олегович! Мы очень хотим попасть в ваш медицинский центр, и смею надеяться, что к нам отнесутся с вниманием к нашему состоянию. Мы живём в Сочи, где из обследований для ребёнка с эпилепсией есть только ЭЭГ(причём только платные), и с большим трудом можно сделать МРТ( на старом аппарате, снимки делаются на бумаге). О том, что такое - фармакамониторинг, у нас только слышали! Сергею в июле будет 6 лет, мы не переворачиваемся, не сидим, тем более не ходим. Сейчас принимаем только "Депакин" 600 мг/сутки (по300 мг утро-вечер), добавить препарат, чтобы хоть как-то стимулировать наш "частично-атрофированый" мозг, врач боится, ссылаясь на то, что данное лечение может стимулировать сильный приступ! В 2008 году мы были на лечении в НПЦ "Солнцево", пол-года ждали госпитализации, а когда приехали, то Айвазян Сергей Оганезович (в принципе из-за этого доктора я так туда стремилась), в день нашего приезда ушёл в отпуск. Пять недель мы там "пролечились"( ЭЭГ 6-ти часовая, фармакамониторинг(бензонал), МРТ(атрофия коры головного мозга, вторичная гидроцефалия), и "подбор противосудорожной терапии" - за пять недель назначили бензонал, на 4-й день я сказала врачу, что он не подходит ребёнку, потому-что было видно, что ему хуже, но врач сказал, что надо подождать. Подождали - пока у Сергея не случился приступ во сне(до этого у нас их никогда не было - все приступы проходили "в бодрствовании"), только, когда врач сам увидел этот приступ, согласился, что: да, бензонал надо снимать. Потом нам назначили "Лирику", мы приняли только два приёма - первый, на ночь( пили ещё "Клоназепам" на ночь), второй приём "Лирики" был утром, а через 10 минут пошла аллергия - ребёнок покраснел, стал кричать, выгибаться. На этом подбор терапии для нас был закончен. Добиться консультации у Айвазяна С. О. было невозможно, и мы с чем приехали на том и уехали. В ноябре 2007 года нам поставили диагноз "Синдром Веста". Практически сразу(как только смогли достать препарат), мы стали пить "Сабрил", на нём у нас пошли, может быть и для врачей незначительные, но изменения: Серёжа стал реагировать на щекотку, смеяться "в голос", чувствовать тело ( гладишь спинку - он потягивается, выгибается), до приёма "Сабрила" он ничего подобного не делал! В 2008 году в "Солнцево" на ЭЭГ Синдром Веста не подтвердился, и врач настоял, что поскольку приступы сохраняются, "Сабрил" следует отменить. Мы его сняли. Но после реакции на "Бензонал", врач - по моей просьбе, опять ввёл нам "Сабрил". Больше двух лет мы его пили, но состояние приступов не изменилось. В конце 2010 года мы легли на плановый курс лечения, где я попросила лечащего врача поменять нам препарат, а у нас в Сочи самый исспользуемый в таких случаях- Депакин. Эпилептолог из поликлинники сказала, что наша допустимая дозировка - 1200мг/сутки, но на 900мг/сутки у нас нарушился стул ( до 5 - 6 раз в сутки), 2-3 раза в неделю сразу после еды была рвота, а на ЭЭГ - отсутствие эпилиптеформной активности, но вместе с тем - отсутствие мозговой активности какой-бы то ни было. Со всеми нашими обследованиями-исследованиями, врачи тем не менее не могут точно определить, что с нами, а самое главное - не знают как и чем нас лечить! Не наблюдая ребёнка врач по телефону предлагает поднять дозировку препарата, назначить что-нибудь стимулирующее гол. мозг - боится! А приступы как были, так и есть, и со слов врача: лечение мы вряд-ли подберём - поскольку у нас "серьёзно пострадала органика". Я очень хочу попасть к вам в клинику, и пообщаться лично с Вами. Документов у нас "воз и маленькая тележка", их я, естественно,возьму с собой. Прошу Вас выставить нам предварительный счёт, со всеми необходимыми анализами, консультациями с Вами, суточный мониторинг(состояние день-ночь разное), для того, чтобы предоставить мне счёт в Благотворительный фонд. С уважением, мама Серёжи - Ольга Пашкова.
Ольга Пашкова
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт май 13, 2011 1:17 pm
Откуда: г. Сочи

Сообщение Василий Генералов » Пн май 16, 2011 11:54 pm

По вашим словам ситуация очень не простая.
Но резервы по терапии есть. Пробовать их надо, а что еще остается.
По поводу счета пишите на почту veeg@rambler.ru наш администратор Оксана все организует.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Ольга Пашкова » Ср май 18, 2011 7:45 pm

Спасибо большое, что ответили! С Оксаной созвонились, план работы скорректировали, планируем в ближайшее время быть у вас! До встречи! С уважением, Ольга Пашкова.
Ольга Пашкова
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт май 13, 2011 1:17 pm
Откуда: г. Сочи

Сообщение Ольга Пашкова » Пн мар 26, 2012 1:49 pm

Здравствуйте, Василий Олегович! Долго не выходила на связь, у нас то одно, то другое... Я Вам писала, что с 8 сентября Серёжа начал принимать "Трилептал". Сначала было спокойно, но на третий день приступы стали более резкими и с болевым синдроморм. С 14 сент. мы перестали его принимать, остались на "Депакин-энтерике" и "Клоназепам" - на ночь. 27 января приняли последний раз "Клоназепам", потому-что того эффекта, который у ребёнка был раньше на него, я не заметила. С 25 января мы стали принимать "Осполот", по той схеме, как Вы нам назначили. Постепенно у нас прекратились приступы, во время которых Сергей плакал, т. е. количество их (приступов) сохранилось, но они стали "мягче".Чтобы проконтролировать процесс, мы провели ЭЭГ-мониторинг (3-часовой) 7. 02. и 19. 03., и в динамике - ни изменений, ни улучшения не выявлено. При этом Сергей за последний месяц похудел, хотя аппетит у него не изменился, и начались новые приступы - в виде мелких поворотов головы в одну сторону с нистагмом, непроизвольными движениями губок, как-будто их тянет в эту сторону. У меня ощущение, что "Осполот" не работает, более того - что нам от него стало ещё хуже. А ещё у ребёнка часто стал краснеть левый глазик, и пока он у него в таком состоянии он очень крепко спит, до тех пор пока краснота не пройдёт. Василий Олегович, что нам делать?! Снимать "Осполот"?
Ольга Пашкова
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт май 13, 2011 1:17 pm
Откуда: г. Сочи

Сообщение Василий Генералов » Пт мар 30, 2012 12:48 pm

Увеличивайте на 25 мг/сут, если приступы будут без изменений. тогда отменяйте полностью.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Ольга Пашкова » Пт мар 30, 2012 2:26 pm

Хорошо, попробуем. Через неделю напишу, как результат. Спасибо. С уважением, Ольга.
Ольга Пашкова
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт май 13, 2011 1:17 pm
Откуда: г. Сочи

Сообщение Василий Генералов » Сб мар 31, 2012 12:04 am

Ок.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Ольга Пашкова » Сб апр 07, 2012 6:12 pm

Василий Олегович, здравствуйте! Увеличили дозировку утреннюю на 25 мг, начался тремор губ, сильный. В течении всего дня, минуты по две-три. С 5.04. стала снимать "Осполот".
Ольга Пашкова
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт май 13, 2011 1:17 pm
Откуда: г. Сочи

Сообщение Василий Генералов » Вт апр 10, 2012 1:17 am

Хорошо. Как отмените пишите будем вводить другой препарат.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Ольга Пашкова » Вт апр 10, 2012 9:46 pm

Василий Олегович здравствуйте! Осполот ещё снимаем, у меня к вам вопрос. Вы можете что-нибудь сказать насчёт капель "Семакс"? Можно ли нам их принимать, с учётом нашего диагноза? С уважением, Ольга.
Ольга Пашкова
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт май 13, 2011 1:17 pm
Откуда: г. Сочи

Сообщение Василий Генералов » Чт апр 12, 2012 7:31 pm

Можно, он хорошо стимулирует речь и приступы не провоцирует.
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Ольга Пашкова » Чт апр 12, 2012 8:37 pm

Василий Олегович, здравствуйте! 16 апреля - последний приём "Осполота", дальше у нас остаётся только Депакин- энтерик по 300 мг утром и вечером. Нам можно сразу начать принимать "Семакс"? И по какой схеме, и какая дозировка нам нужна. Серёжа весит 28 кг. С уважением, Ольга.
Ольга Пашкова
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт май 13, 2011 1:17 pm
Откуда: г. Сочи

Сообщение Василий Генералов » Ср апр 18, 2012 10:52 pm

По 1 вспрыскиванию в каждый носовой ход 1 раз в день, в течение месяца
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

Сообщение Ольга Пашкова » Ср апр 18, 2012 10:54 pm

Спасибо, Василий Олегович! А дозировка? 0,1 или 1 мг?
Ольга Пашкова
 
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пт май 13, 2011 1:17 pm
Откуда: г. Сочи

Сообщение Василий Генералов » Ср апр 18, 2012 10:59 pm

0,1
Генералов Василий Олегович
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии
Аватара пользователя
Василий Генералов
Site Admin
 
Сообщения: 10443
Зарегистрирован: Ср янв 10, 2007 11:49 am
Откуда: Москва

След.

Вернуться в Задайте вопрос - мы обязательно ответим!

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10

cron