У девочки (3 годика) начались приступы

[Василий Генералов]

Идея правильная, реланиум, при отсутствии эффекта - можно легкий наркоз.

Плохо, что они в принципе есть... Циркадность уже вторична.

[Yara]

Василий Олегович, не планируете в Красноярск? Было бы здорово!

[Василий Генералов]

Пока нет (((((

[Yara]

Жаль, конечно...

Василий Олегович, мне с рождения у Миланки не нравился сон, т.е. еще до возникновения болезни. Она во время сна очень часто задерживает дыхание, я наверно уже писала Вам об этом сек 7 даже до 10. Сейчас не могу сказать на вдохе или на выдохе задерживает, если важен этот момент, я прослежу. А так дышит, дышит и тишина... и когда у меня уже возникает желание подскочить с постели от затянувшейся паузы, она начинает дышать заново. Ну, это же ненормально? Я где-то читала Ваше высказывание, что если лечить апное, то и частота приступов снижается. Может, нам тоже нужно разобраться с проблемами дыхания во сне?

Еще хотела спросить про пантогам, я читала что это препарат с недоказанной эффективностью, но мама настаивает, чтобы я все же у Вас спросила, может стоит пантогамом пропоить? Вообще, как облегчить состояние ребенка после таких длительных приступов? Хотя она не жалуется, но наверняка там в голове жуть после приступа.

[Василий Генералов]

Пантогам можно.

7 сек - это не апное.

Надо разобраться с противосудорожной терапией.

[Yara]

А как разобраться, третий препарат жутко не хочется вводить Дозы поднимать, тоже. Осполот дает одышку, если поднять еще наверно сильно будет задыхаться. В общем, в тупике... поэтому, и хочется каких-то альтернатив.

[Василий Генералов]

Пантогам это не третий препарат, а курсовое лечение.

Третий препарат вводить не надо, надо что ненужное заменить на что то нужное.

[Yara]

Нет, я не про пантогам. Кстати, а сколько им нужно поить и в какой дозировке? Нам в Красноярске предлагают вводить третий. И как выяснить какой из 2 ненужный? а ведь когда то они работали оба, была же идеальной ВЭЭГ.

[Василий Генералов]

Я в вашем случае против 3-его. Но это мнение основано только на нашей переписке и то, что я знаю вашу историю.

Явно, что сейчас желаемых результатов нет. И поэтому надо все анализировать и определяться с тем, что убирать.

Вопрос непростой, с этим согласен.

[Yara]

По отдельности, и кеппра и осполот видимо не работают, промежутки между приступами были по 10 дней и на том и на другом. Вот как мне кажется, нужно снижать и кеппру и осполот до минимальной ( ну или по крайней мере до средней) рабочей дозы, осполот убирать и вводить суксилеп или ламиктал. Убирать до минимума, чтоб потом была возможность при надобности поднять, да и вообще разгрузить мозг от таблеток. Ну, это так, мысли вслух... Просто как-то слышала, чем больше сменили препаратов, тем меньше шанс вообще слезть с них. Поэтому, не хочется в принципе пробовать 5 препарат (хотя деваться некуда), повышать имеющиеся, тоже честно, не вижу смысла. Мне кажется, был бы смысл, так хоть какая-то бы положительная динамика была при повышении дозы. А так дозу повышаем, промежуток сокращается... Чистой ВЭЭГ была вообще на дозе приблизительно 800 мг кеппры и от осполота мы уходили его тоже был минимум на тот момент. т.е. мне кажется на 50 мг осполота там устаканилось все, ВЭЭГ делали в конце марта и пили тогда осполота по 25 мг в день вечером, ВЭЭГ была идеальной, как у здорового человека. через неделю мы допили эти 25 мг, а еще через месяц с небольшим, 7 месячная наша ремиссия накрылась медным тазом.
Приступ прошел, а мне и поднимать не хочется ей и новый вводить не хочется, и Алексея с его нейро БОС в Красноярске нет в общем тупик полный. У врачей мнения разные по этому поводу, и я не знаю какое из них верное, вот и стоим на месте... Время идет, и скоро новый приступ, хорошо если застанет в городе.
А вообще кажется, не начни мы пить препараты, то уже бы все у нас прошло.

[Василий Генералов]

Никого тупика нет, надо отменять наиболее бесполезный препарат.
При его отмене приступы могут быть, но состояние ухудшиться не должно.
И вводить другой препарат.

Нейробос у детей - вопрос сложный, рассматривать как панацею его я бы не стал, как дополнительный вариант лечения - вполне возможно.

[Yara]

Василий Олегович, я сейчас наконец-то засняла ее сон, пытаюсь выложить видео, не получается. У меня уже нет сомнений, у нее каждый день приступы, и ночью когда задерживает дыхание оказывается тоже. Может у нее действительно лобная эпилепсия?

[Василий Генералов]

Слушайте, хватит уже таких настроений.

С чего хоть все эти размышления?

Сделайте ВЭЭГ и закройте вопрос. Не думаю, что здесь так все пессиместично, как вы пытаетесь преподнести.

Настроение неправильное и не соотвествует ситуации.

[Yara]

Сегодня ночью она подняла вверх левую руку, голову развернула, как бы смотрела на руку, глаза тоже были заведены вверх. Что-то промычала нечленораздельно. длилось все сек 7-10. Пытаюсь в Новосибе записаться на ночное ВЭЭГ, в Красноярске не делают ночной.

[Василий Генералов]

Это вариант.