Ты такой же, как и все

В консультативно-диагностической поликлинике № 121 уже четыре года работает окружной кабинет эпилептолога. Здесь же проводит свои занятия школа для больных эпилепсией. Чему же учат в этой необычной школе? Об этом наш корреспондент беседует с окружным эпилептологом, доцентом кафедры неврологии и нейрохирургии факультета усовершенствования врачей Российского Государственного Медицинского Университета, кандидатом медицинских наук Василием Генераловым.

– Прежде всего, Василий Олегович, расскажите о самой болезни. Вокруг этого диагноза столько всего наверчено (вплоть до мистики), что у многих наших читателей наверняка сложилось прочное и неверное понятие об эпилепсии.

– Эпилепсия – хроническое заболевание головного мозга, которое характеризуется повторяющимися припадками различного вида. Она может быть врожденной, обусловленной генетически, но при этом не обязательно проявляется в первые годы жизни. Для детского и подросткового возраста есть свои «пики» – 5-7 и 13-17 лет, в этот период врожденная эпилепсия может «дебютировать». Как правило, такие формы болезни хорошо поддаются лечению. Приобретенная эпилепсия появляется в результате повреждений головного мозга: травмы, инсульта. У части пациентов эпилепсия возникает после перенесенных операций на головном мозге. При хроническом алкоголизме и наркозависимости также серьезно страдают клетки головного мозга, значит, ко всем остальным заболеваниям такого человека может прибавиться и эпилепсия.

– Все ли возникающие судорожные приступы обязательно свидетельствуют о том, что человек болен эпилепсией? И, с другой стороны, всякие ли формы этой болезни сопровождаются судорогами с внезапной потерей сознания?

– При некоторых кардиологических и сосудистых проблемах у человека могут возникнуть пароксизмальные состояния, но они не являются эпилептическими. И наоборот: бывают такие состояния, когда и мысли не возникает, что у человека – эпилептический припадок. Например, ребенок периодически замирает, на очень короткое время отключается сознание. Родители думают, что так проявляется невнимательность, задумчивость ребенка, а на самом деле это особая форма эпилептических приступов. Бывают приступы головокружения, спонтанных болей в животе, страха, мигрени – это могут быть проявления эпилепсии. Но следует отметить, что далеко не все подобные состояния являются эпилептическими припадками.

– Выходит, никто не может считать себя застрахованным от этой болезни? Но ведь, кажется, она все-таки встречается довольно редко?

– По данным Всемирной Организации Здравоохранения 5 человек из 1000 страдают эпилептическими приступами. И еще 100 человек – родственники больных, их знакомые и коллеги тем или иным образом вынуждены участвовать в решении проблем, связанных с заболеванием.

– А общество закрывает глаза на этот неоспоримый факт…

– Да, и от больных эпилепсией старается оградиться. Скажите честно, как бы вы отнеслись к заявлению вашего сына о том, что его невеста больна эпилепсией?

– Вопрос, что называется, «на засыпку»… Вы хотите сказать, что многие ваши пациенты чаще, чем другие, имеют проблемы в личной жизни?

– И не только. Доходит до абсурда: мне звонят из отдела кадров фирмы и спрашивают: обязательно ли у страдающего эпилепсией есть психические отклонения, умственная отсталость?

Большинство пациентов, страдающих эпилепсией, не отличаются по умственным способностям от здоровых людей. В некоторых случаях даже превосходят их. Можно перечислить множество известных людей, страдавших эпилептическими приступами: Достоевский, Наполеон, и т.д. Болезнь часто сопровождается депрессией, но, во-первых, с этим «удовольствием» знакомо большинство людей, считающих себя психически полноценными, я думаю, и у нас с вами такие неприятные моменты в жизни случаются. А во-вторых, трудно не впасть в депрессию, когда на адекватную твоим запросам работу устроиться из-за диагноза очень сложно, когда боишься, что о твоем недуге узнает весь двор, когда родственники считают тебя неполноценным, а невропатолог или психиатр в районной поликлинике безрезультатно «кормит» одними и теми же препаратами, поскольку сам ориентирован пессимистически в отношении этой болезни.

Кстати сказать, за медицинской помощью больные обращаются далеко не всегда, как бы не надеясь на исцеление и махнув на себя рукой. Есть у меня пациент, юноша. Насколько я могу судить, из него вышел бы неплохой художник. Но окончить училище парню не дали. Пока мы подбирали ему адекватную терапию – это подчас требует времени – юношу отчислили. А всего-то и надо было временно разрешить ему приходить не к первому уроку, а к третьему. Приступы у него случались по утрам. Ему подобрали необходимые препараты, сняли проявления болезни, но в итоге парень теперь работает официантом. И вряд ли еще раз решится приобрести профессию по призванию и способностям.

 Для нас совершенно очевидно: налицо социальная дискриминация страдающих эпилепсией. К сожалению, общество еще не готово к рациональному обсуждению проблем, связанных с заболеванием.

– Василий Олегович, дай Бог, чтоб эта наша с вами беседа внесла хоть самую малую лепту в изменение ситуации! А какие прогнозы в лечении эпилепсии? У многих ли больных можно снять приступы? Все ли из них обречены все время жить на лекарствах?

– Прогноз заболевания зависит от точной и своевременной диагностики. Опухоли головного мозга могут проявлять себя эпилептическими припадками. И если их поздно диагностировать, то помочь пациенту уже не представляется возможным. В случае, когда эпилепсия не сочетается с наличием прогрессирующего заболевания мозга, точно подобранные противосудорожные препараты позволяют избежать возникновения приступов у большинства пациентов. Когда проходит три года после последнего приступа – мы ставим вопрос о постепенной отмене лекарства. При органическом поражении головного мозга препараты принимают дольше, но в принципе есть шанс избавиться от лечения. При этом, конечно, необходимо соблюдать все рекомендации врача, касающиеся образа жизни.

Надо сказать, что, как и при многих заболеваниях, при эпилепсии невозможно лечение без активного участия пациента. К сожалению, 10-15% пациентов имеют припадки, устойчивые к действию лекарств. Однако практически каждый год появляются новые лекарственные препараты, и доля этих пациентов постепенно снижается. В настоящее время большое внимание уделяется немедикаментозным методам лечения. Эпилептология является одной из самых быстро развивающихся областей неврологии, поэтому надежду терять ни в коем случае нельзя.

– Как должны вести себя родственники? Могут ли они участвовать в исцелении больного, в его социальной реабилитации?

– Не только могут, но должны. «Туда не ходи, этого не делай, того тебе нельзя» – гиперопека и заниженная оценка возможностей страдающего эпилепсией человека со стороны близких может только повредить. Прежде всего нужно вместе с ним идти к врачу и дать объективную информацию о течении заболевания, помогать больному выполнять все рекомендации врача. И убеждать: «Ты такой же, как все! Есть все возможности, чтобы тебе вылечиться!»

– Значит, оформление инвалидности для больных эпилепсией не стоит воспринимать как конец активной, нормальной жизни?

– Конечно, нет. В рамках кабинета окружного эпилептолога и существует школа для больных, где наши пациенты делятся опытом социальной реабилитации, помогают друг другу в восстановлении утраченных жизненных позиций, связей. Здесь же учим родственников оказывать первую помощь во время приступа, рассказываем о возможностях лечения заболевания, говорим о различии противосудорожных препаратов, обсуждаем ограничения, которые больше или меньше необходимы при различных формах этого недуга. Главная задача  в том, чтобы повысить качество жизни больных.

Елена Чепенас, «За Калужской заставой» № 38, 2004г.